A félig teli pohár

A betegség megfoszthat az élettől. Én azonban nem arra figyeltem, mi mindent nem szabad, hanem örömömet leltem mindabban, amit lehet

Kapcsolódó cikkek

 

I like to think I’m normal, but I’m not. I like to think I can do whatever I want, but I cannot.

I remember the first time this reality hit me, as a skinny, energetic, ringlet-haired six-year-old. That’s when I had my first public seizure. At school. In the middle of the classroom. On the mat.

But it wasn’t until a few days later that I got an insight into how it would affect my life. I’d been given time off school and my cheerful mother was driving us home from a visit to the shops when we pulled up behind the school bus. It was the first time I’d seen my classmates since the episode and suddenly a number of them began pointing out the window at me and talking animatedly. We sat like this for a few minutes as I wondered what would happen next. Nothing did.

As we slowly drove home, my thoughts were in conflict. Part of me had decided to put off returning to school for as long as possible, but the other part knew I had to face my fears. It was the first time in my life I realised that I was different.

Later, at the age of 16, I began to realise how much my illness would dictate what I could and couldn’t do. My schoolmates and I had excitedly taken the morning off school to sit for our learner’s permit. We walked to the road transport office, full of the expectation of independence that driving would bring. All five of us - diligent, dedicated hopefuls - proudly passed the test that day.

However, as we triumphantly filled out the paperwork to rubber stamp our test results and officially get our permits, my heart sank. There it was, at the bottom of the form.

The question that would change everything: “Do you suffer from any serious illness?”

The laughter and talk of my friends echoed around me as my thoughts raced. What should I do? If I ticked the “No” box, would anybody really know? But the idea that my epilepsy might make me an unsafe driver started to gnaw away at me. And, although I was just a teenager at the time and still immature in many ways, doing the right thing won out. Everyone but me returned to school with a piece of paper saying they were licensed to drive.

But there were also times when I didn’t let my condition restrict my life. One summer, I visited Dreamworld with a group of friends. The front gates hinted at the excitement that lay within; for once, I was determined to forget my woes - at least for a day.

As we approached the line for the roller-coaster, we laughed nervously, excited and a little scared. Last time we had visited, we were too young to go on this ride, but now we were teenagers, we planned to conquer it. At the front of the line I spied the information sign: “If your head does not reach beyond this line when standing, you are too small to go on this ride.” No problems there. “Pregnant ladies, people with heart problems, and those with epilepsy are advised not to use this ride.”

My stomach suddenly lurched and my mind raced. I had to make a split-second decision. I’m not a sick person, I reasoned. There’s no reason I should be left out. Epilepsy shouldn’t prevent me experiencing everything life has to offer. So, I went on the ride. But my eyes were bright with a different kind of fear from those around me.

Today I’m an adult living with epilepsy. I’m married to a wonderful man and we have a beautiful daughter. My little girl Bella loves to dance and sway in time to music and I love to join her. When I do, I’m not sure if it is the dancing and singing or the laughing that exhausts me the most! But when we start to tire, I know that I cannot simply fall in a heap on the ground from exhaustion without provoking fear in those around me. I don’t have complete control over my body. I never will.

There have been times in my adult life when I could not even bathe alone, much less spend time on my own. The fear that I can lose control at any moment, and there is no way of knowing when this will occur, never leaves me. But my husband has been amazingly supportive and I am humbled by his dedication, patience, respect and care.

Recently we were on holidays together. We were walking along the beach when, out of the corner of my eye, I saw an old man walking along the shore with his grandson.

The boy was about six and they were holding hands. What a perfect picture, I thought as the sun began to set on the horizon.

Later, as we made our way back along the beach, I again saw the old man and his grandson, but this time they were surrounded by a crowd of people. As we got closer I realised the little boy was having a seizure.

I watched as the grandfather gently held the boy’s tiny body in his strong arms. The picture was no longer perfect, although the love was still there.

My head whirled with thoughts so different to the other onlookers. Seeing this boy, I also saw my mother holding my hand. I saw the love and commitment in her eyes and I also saw the fear. Seeing this boy, I saw my own child and the future that may possibly lie ahead for her.

The sad reality is that life as an epileptic is frightening, heartbreaking, complicated, gut-wrenching, tiring, disappointing and so much more. It can stop you from living, it can stop you from laughing, it can stop you from being everything you want to be.

But only if you let it. Over the years, the biggest obstacle I’ve had to face is not the condition itself, but the temptation to set limits on myself because of it.

Today, the thing I am most proud of is that I do not see myself as a “sick person”. I try hard to make the best of every opportunity in life and I fight every day to make my life about all the things I can do: the triumphs, the achievements, the beauty, the friendships, the laughter, the love. This is who I am.

Szívesen gondolom azt, hogy nincs semmi bajom, de ez nincs így. Szívesen gondolom azt, hogy megtehetek bármit, amit akarok, de ez sincs így.

Emlékszem rá, amikor erre a tényre először rádöbbentem vékony, mozgékony, fürtös hajú hatéves kislányként. Akkor volt először rohamom nyilvános helyen. Az iskolában. A tanterem közepén. A szőnyegen.

De csupán néhány nap múlva kaptam ízelítőt abból, hogyan fog ez kihatni az életemre. Egy ideig nem kellett iskolába mennem, és az én csupa derű mamámmal épp vásárlás után autóztunk hazafelé, amikor utolértük az iskolabuszt. Az eset óta akkor láttam először az osztálytársaimat, akik közül többen is rögtön mutogatni kezdtek rám az ablakból, és élénken beszélgettek. Így ültünk néhány percig, miközben én azon töprengtem, mi fog történni ezután. Semmi sem történt.

Útközben egymással viaskodtak a gondolataim. Az énem egyik része elhatározta, hogy addig halogatja az iskolába visszatérést, ameddig csak lehet, de a másik része tudta, hogy szembe kell néznem a félelmeimmel. Életemben először akkor mértem fel, hogy más vagyok, mint a többiek.

Később, 16 évesen kezdtem felfogni, mennyire meghatározza a betegségem, hogy mit csinálhatok, és mit nem. Iskolatársaimmal egy reggel izgatottan mentünk el – a tanóra helyett – az autóvezetői vizsgára. A vezetés kínálta szabadsághoz fűzött reményekkel teli siettünk a közúti közlekedési hivatalba. Aznap mind az öten – szorgalmas, igyekvő bizakodók – sikeresen megoldottuk a tesztet.

Amikor azonban diadalittasan nekiláttunk kitölteni a teszteredményeink szentesítéséhez és a hivatalos engedély kiadásához szükséges papírokat, összeszorult a szívem. Ott volt a nyomtatvány legalján.

A kérdés, amely mindent megváltoztatott: „Szenved-e valamilyen súlyos betegségben?”

A barátaim nevetése és beszélgetése visszhangzott körülöttem, miközben cikáztak a gondolataim. Most mit tegyek? Vajon kiderül-e minden, ha a „Nem” kockát jelölöm be? Ám befészkelte magát az agyamba a gondolat, hogy az epilepsziám veszélyes járművezetővé tehet. Bár még bakfis voltam, és több téren éretlen, végül meghoztam a helyes döntést. Rajtam kívül mindenki az autóvezetésre jogosító papírral tért vissza az iskolába.

Voltak azonban olyan esetek is, amikor nem hagytam, hogy az állapotom megfosszon valamitől. Egyik nyáron barátaimmal elmentünk a vidámparkba. Már a főbejárat sejteni engedte az odabenn ránk váró izgalmakat. Ez egyszer eltökéltem: megfeledkezem a nyűgeimről, legalább egy napra.

A hullámvasút előtt állók sorához közeledve némi félelemmel vegyes izgalommal vihogtunk. Amikor legutóbb ott jártunk, még fiatalok voltunk ahhoz, hogy felüljünk rá, de most, immár tizenévesen tervbe vettük, hogy meghódítjuk. A sor elején szemügyre vettem a tájékoztató táblát: „Akinek a feje búbja nem ér túl ezen a vonalon, még kicsi ahhoz, hogy felüljön.” Ezzel nem volt gond. „Várandós nőknek, szívbetegeknek és epilepsziásoknak nem javasolt.”

A gyomrom hirtelen összerándult, pörgött az agyam. A másodperc tört része alatt kellett döntenem. Nem vagyok én beteg, győzködtem magam. Semmi oka, hogy kimaradjak belőle. Az epilepszia nem akadályozhat meg abban, hogy mindent átéljek, amit az élet kínál. Így aztán felültem a hullámvasútra. A szemem azonban másfajta félelemtől csillogott, mint a körülöttem ülőké.

Ma már felnőtt vagyok, aki együtt él az epilepsziával. Van egy csodálatos férjem és egy gyönyörű kislányunk. Pici lányom, Bella imád táncolni, és ringatja magát a zenére, én meg boldogan csatlakozom hozzá. Amikor így teszek, nem tudom, hogy a táncolás és az éneklés, vagy a nevetés merít-e ki jobban. De amikor fáradni kezdünk, tudom, hogy nem rogyhatok a padlóra a kimerültségtől, mert ezzel megijeszteném a körülöttem lévőket. Nem vagyok teljesen ura a saját testemnek. Nem is leszek soha.

Voltak időszakok már felnőtt koromban, amikor még fürödni sem tudtam egyedül, nemhogy magamra lehetett volna hagyni. A félelem egy pillanatra sem tágít mellőlem, hogy bármelyik percben elveszíthetem az uralmat önmagam felett, illetve hogy ennek bekövetkezte semmilyen módon nem tudható előre. A férjem azonban végtelenül megértő, én meg nagyon hálás vagyok neki az odaadásáért, türelméért, figyelméért és gondoskodásáért.

Nemrégiben együtt nyaraltunk. A tengerparton sétáltunk, amikor a szemem sarkából láttam egy idős férfit az unokájával, ők is sétáltak.

A fiúcska hatéves lehetett, fogták egymás kezét. Milyen idilli kép, gondoltam magamban, miközben a nap már a látóhatár felé közeledett.

Később, már visszafelé sétálva megint láttam őket, de ekkor sok ember vette körül őket. Ahogy közelebb értünk, kiderült, hogy a kisfiúnak épp rohama volt.

Néztem, ahogy a nagypapa gyengéden tartja erős karjában a fiú törékeny kis testét. Habár a kép már nem volt idilli, a szeretetet egyértelműen érezni lehetett.

A fejemben egészen másfajta gondolatok kavarogtak, mint a többi nézelődőében. A kisfiút látva a mamámat is láttam, ahogy fogja a kezem. Láttam pillantásában a szeretetet, a törődést, de a félelmet is. A kisfiút látva a saját gyermekemet láttam, és azt a jövőt, amely talán őrá is vár.

A szomorú valóság, hogy epilepsziásként élni ijesztő, szívszorongató, bonyolult, elbátortalanító, fárasztó, kiábrándító és még sok minden egyéb. Megfoszthat az élettől, megfoszthat a nevetéstől, megfoszthatja az embert mindentől, ami lenni akar.

De csak azt, aki hagyja. Az évek folyamán nekem nem maga a betegség volt a legnagyobb próbatétel, hanem az, hogy miatta korlátok közé szorítsam magam.

Ma arra vagyok a legbüszkébb, hogy nem „beteg embernek” látom magam. Igyekszem a lehető legjobban kihasználni az élet adta minden lehetőséget, és nap mint nap küzdök, hogy az életem azokról a dolgokról szóljon, amelyeket meg tudok tenni: a diadalokról, az eredményekről, a szépségről, a barátságokról, a nevetésről, a szeretetről. Ez vagyok én.

Vote it up
21
Tetszett?Szavazzon rá!