Az életmentő fénykép

A neten csevegő kismamák képeket küldtek egymásnak babáikról. Az egyik sorsdöntőnek bizonyult

Kapcsolódó cikkek

2006. december 20. A terhességéről csak nemrég tudomást szerző manchesteri Madeline Robb úgy döntött, csatlakozik a tanácsokat és támogatást nyújtó BabyFit.com nevű internetes közösséghez. Ugyanekkor regisztrált az oldalon a 32 esztendős, hat hete terhes indianai Megan Santos is, aki első gyermekét várta. A következő néhány hónapban mindkét nő gyakran írta meg gondolatait és kérdéseit a BabyFit üzenőfalán, és törzstagjai lettek az ott rendszeresen „találkozó” kismamák közösségének.

Írtak az örömeikről és az izgalmaikról, és szinte mindent megvitattak egymással, a gyerekszoba színeinek megválasztásától egészen a gyomorégés kezeléséig. Meg persze képeket is tettek fel egyre növekvő pocakjukról.

Csevegés közben Megan és Madeline – a 32 éves, kanadai születésű üzleti elemző, aki hét éve költözött az Egyesült Királyságba, amikor férjhez ment Doughoz – felfigyeltek egymás megjegyzéseire. Amikor mindketten túlhordták a babáikat, a színpadi látványtervezéssel foglalkozó Megan üzenetet küldött Madeline-nek: Ez egyre kényelmetlenebb. Te hogy vagy?  Mivel mindketten nagyjából ugyanakkorra várták a szülést, Madeline felvette a barátai listájára Megant.

A két újdonsült anya aztán felfedezte, hogy nagyon sok bennük a közös vonás. Mindketten a természetes, fájdalomcsillapító nélküli szülés hívei voltak, és szoptatták a babáikat. Noha személyesen soha nem találkoztak, hamarosan úgy érezték, igazi barátság alakult ki közöttük.

Mindkét kislány súlyos gyomorsavrefluxszal küszködött, ezért többször is összevetették a tünetekre és a kezelésre vonatkozó megfigyeléseiket. Persze képeket is küldtek egymásnak.

Mivel a kicsik egy napon születtek, szüleik kíváncsian figyelték a másik gyermek fejlődését is. A két kislány azonos testalkatú volt, és a természetükben is sok volt a hasonlóság.

Madeline Robb, aki észrevette az árulkodó jeletTavaly júliusban a Santos család Tampába költözött, mert Megan férje, Marc a Dél-Floridai Egyetemen kapott oktatói állást. Az ilyenkor szokásos zűrzavarban hetekre eltűnt Megan fényképezőgépe, ezért nem tudott fényképeket küldeni Rowanről, viszont azt kérdezte az üzenőfalon: Más babájának is megváltozott a szeme színe? Rowan egyik ragyogó kék szeme ugyanis inkább zöldnek látszott.

Tudnál képet küldeni róla? – kérdezte Madeline. Pár nap múlva Megan előásta a fényképezőgépét, és vagy tíz fotót tett fel Rowanről az oldalra.

Madeline nagyon megörült az új képeknek. Amikor alaposan megnézte őket, fehéres elszíneződést vett észre Rowan bal pupillájában. Biztos volt benne, hogy már látott ilyet.

Legelsőre a rák szó jutott eszébe. Úgy emlékezett, hogy az orvosi név egyik része „blasztóma”, és a betegség a retinát érinti. A Google keresőbe gépelve a két szót  megtalálta, amit keresett: a retinoblasztóma a szem ideghártyájának (retinájának) rosszindulatú daganata, amely a gyermekek ötéves kora előtt jelentkezik. Volt ott egy kép is egy kisbaba szeméről, amelynek pupillája fehéres volt a vaku fényében. Madeline összevetette Rowan képeivel – nagyon hasonlított.

Madeline nehéz döntés elé került. Mivel nem szakember, milyen alapon mondja azt a barátnőjének, hogy a kisbabája rákos, és okozzon ezzel rettenetes aggodalmat? Ha azonban igaza van, akkor a figyelmeztetéssel egy életet menthet meg.

Augusztus 8., péntek
Madeline e-mailt küldött Megannek. Te és Rowan is remekül néztek ki. Viszont észrevettem valamit Rowan bal szemében némelyik képen… Azért írom ezt, mert egy ismerősöm ugyanezt fedezte fel a saját gyermeke szemében, és kiderült, hogy elég súlyos a baj. De ne rémülj meg, én csak azt tanácsolom, hogy vigyétek el a kicsit egy szemorvoshoz. Nem akarom azt állítani, hogy baj van, de muszáj megemlítenem. Itt egy link egy kapcsolódó weboldalra, de mielőtt megnézed, tudnod kell, hogy nem ijesztgetni akarlak. Értesíts a fejleményekről!

Megan megnézte az oldalt, meglátta a fehéresen tükröződő pupillát – és persze halálra rémült. Marc arra kérte, ne kergesse magát az őrületbe a különböző honlapok böngészgetésével, inkább jelentkezzen be egy gyermekorvoshoz. Megan így is tett.

Kösz, Maddie! Pár óra múlva megyünk az orvoshoz. Remélem, Rowannek nincs nagy baja, de tényleg úgy tűnik, hogy az interneten megadott összes tünete megvan. Marc biztosra vette, hogy csak a fényképezőgép okozta valahogy az elszíneződést azon a képen, úgyhogy még öt felvételt kellett csinálnom, hogy bebizonyítsam neki: tényleg Rowan szemében van az a valami. Eléggé ki vagyok borulva, úgyhogy te is szoríts értünk, kérlek!

Úgy lesz, Meg. Próbálj nem idegeskedni! Szorítok értetek!

Megan és RowanRowan megvizsgálása után a gyerekorvos azonnal értesített egy gyermekszemészt a floridai St. Petersburgben, aki lemondta a hétvégére tervezett programját. Amikor Santosék  megérkeztek, már pupillatágító szemcseppel várta őket. Noha elég nehéz volt a nyugtalanul tekergőző kicsi szemét megvizsgálni a szemtükörrel, úgy vélte, valóban retinoblasztómáról van szó, de biztosat csak az MRI- és CT-felvételek alapján lehet mondani. Este hétkor aztán beigazolódott a gyanúja: Rowannek rákja van.

Hétfő reggelre kaptak időpontot dr. Timothy Murray retinoblasztóma-szakértőhöz a miami Bascom Palmer Szemészeti Intézetbe. De addig még két teljes nap volt hátra. Megan azt sem tudta, mihez kezdjen magával az idegességtől. Mi lesz most Rowannel? Mennyire súlyos az állapota?

Később leült a számítógép elé: Örök hálám az e-mailedért, Maddie. Éreztem, hogy valami nincs rendben, de álmomban sem gondoltam volna rákra. Teljesen ki vagyok borulva. Kétségbe ejt, hogy semmit sem tehetünk hétfőig. Nagyon jó lenne, ha Rowan most velünk aludna, de nem akar. Még egyszer köszönöm. Majd megírom, mi volt hétfőn.

Mindazonáltal a hétvége során sikerült kizárnia gondolataiból a legrosszabb lehetőségeket. Marc nem volt ennyire erős: csak ült, és azt hajtogatta: – Ó, istenem, lehet, hogy meghal a lányunk. – Megan még csak gondolni sem bírt erre.

Augusztus 11., hétfő
A Bascom Palmer Szemészeti Intézetig 430 kilométert kellett autózniuk, de már reggel 7-kor ott voltak. Miután altatásban megvizsgálta Rowant, dr. Murray nagyméretű, a bal szemüreg 75 százalékát kitöltő daganatot talált közvetlenül a látóideg fölött.

– A retinoblasztóma igen agresszív daganattípus – magyarázta az orvos. – Minden késlekedésnek súlyos következményei lehetnek. – Ha a rák már elérte a látóideget, akkor Rowan sorsa megpecsételődött, és talán csak napjai vannak hátra.

Az máris biztos volt, hogy a daganat mérete miatt el kell távolítani Rowan szemét. Dr. Murray azonban megnyugtatta a szülőket, hogy a lányuk egy szemmel is remekül fog látni.

Megan hitt neki, mivel megértette, hogy Rowan valószínűleg már február óta nem lát a bal szemével – ám ez semmilyen gondot nem okozott neki a játékban, sem a járni tanulásban.

Maddie! Bár szinte elviselhetetlen a gondolat, hogy kiveszik a kislányom szemét, Marc és én is úgy vagyunk vele, hogy inkább tűnjön el a rák, mint hogy a szem mindenáron való megmentésével próbálkozzunk. Amúgy sem lát már azzal a szemével, és hát mi egy szem egy élethez képest?

Mi a retinoblasztóma?
A retinoblasztóma a retina (a szemgolyó hátsó részét belülről borító fényérzékeny réteg, az ideghártya) rákos daganata, amely gyermekkorban, általában ötéves kor alatt alakul ki. Meglehetősen ritka, de így is a leggyakoribb gyermekkori szemdaganat. Előfordulásának gyakorisága független a nemtől és a bőrszíntől. Érintheti az egyik és mindkét szemet is (unilaterális, illetve bilaterális típus). Az esetek 45 százalékában öröklődik a betegségre való hajlam, ami a szülő után a gyermeket is érinti. Tízből kilencszer sikeresen kezelhető, mivel a legtöbb gyermeknél idejében felismerik, és akkor kezdik el kezelni, amikor a daganat még csak a szemben van. Rendkívül fontos azonban, hogy a szülők is tisztában legyenek a betegség tüneteivel.
• A pupilla fehéres színűnek látszik a vakus fényképeken és egyes mesterséges megvilágításban készült felvételeken; egy kicsit hasonlít az autó fényszórója elé kerülő macska szeméhez.
• Fekete szem vagy csak féloldali „piros szem” egy fényképen.
• Kancsalítás, többnyire befelé, de lehet kifelé is. Előfordulhat a szem környékének gyulladása is.

– A diagnózist nem erős fényben, hanem kitágított pupillával vizsgálva lehet felállítani – mondja dr. Timothy Murray, a Miami Egyetem Bascom Palmer Szemészeti Intézetének munkatársa. – Forduljon a gyermekorvoshoz. Ha viszont úgy érzi, hogy az orvos nem tudja megnyugtatni, keressen fel szemész szakorvost!

Dr. Murray elmagyarázta, hat ciklusból álló kemoterápiás kezelés következik, hogy lássák, hogyan változik a daganat mérete. Az enukleációnak nevezett szemeltávolító műtétre az augusztus 19-én kezdődő kemoterápiás kezeléssorozat félidejében kerül majd sor. Rowan utána az ép szemével azonos színű műszemet kap.

– A cél az, hogy daganatmentessé tegyük – mondta dr. Murray. – Szívesen mondanám, hogy véglegesen daganatmentessé, de nem lehetünk biztosak. A műtét utáni 24 hónapban a legnagyobb a kiújulás veszélye. A rendszeres felülvizsgálatokra a lányuk egész életében szükség lesz.

Augusztus 20., szerda
Augusztus 19-én, az első kemoterápiás kezelés kitűzött napján a Fay hurrikán miatt nem fogadott betegeket a kórház, így a kezelésre másnap, Rowan első születésnapján került sor. Maddie... ez iszonyúan nehéz volt.

Így vette kezdetét a havonkénti kezelések rutinja. Négy óra autózás Miamiba csütörtök este, miután Marc végzett a munkával, három éjszaka egy szállodában, altatásos vizsgálatok, és persze a kemoterápia. Megan állandó kapcsolatban maradt Madeline-nel, megírta neki, ha a kislány jól vagy éppen rosszul reagált a kezelésekre. Augusztus végén telefonon is beszéltek – ekkor hallották először egymás hangját –, de többnyire inkább e-mailben érintkeztek.

Az a legrosszabb, hogy még nem lehet elmagyarázni neki a dolgokat. Minden rossz neki, még az is, ha csak a vérnyomását mérik meg – le kell fognom, hogy ne mozogjon. Márpedig nem szereti, ha leszorítják, sőt azt sem, ha a kezét fogják. Nem érti az egészet.

Persze szót ejtettek a köznapibb, a normális élethez tartozó dolgokról is: hogy van Lily, mennyire hasonlít egymáshoz a két kicsi, milyen jó lenne, ha a lányaik egy napon találkozhatnának.

Aztán végre jó hírek arról, hogyan reagált Rowan a kemoterápiára. Elképesztő, hogyan viselkedik a gyógyszerek hatása ellenére. Nem lesz tőlük rosszul, és imád hajnali háromkor a kórházban bóklászni. A falakat díszítő gyerekrajzokra mutogat, máskor az akváriumot nézi, és azt mondja: „halacska”. A nővérek azt mondják, még sohasem láttak ilyet. A mosolya másokra is átragad, a nevetése mindenkit jókedvre derít.

De a legjobb az volt, hogy a kemoterápia hatott. A daganat minden kezelés után kisebb lett valamivel.

Ámde Rowan műtétjének kitűzött időpontja nem változott. – Mivel a daganat éppen a látóideg fölött van, nem kockáztathatunk – mondta dr. Murray.

Madeline-nek összeszorult a szíve, ha Lilyre nézett, és elképzelte, mit érezne ebben a helyzetben. De biztos volt abban, hogy Meganék végül szerencsésen túl lesznek az egészen.

November 14., péntek
Ez volt az a dátum, amikor Rowannek  négy napra be kellett feküdnie a kórházba, hogy az orvosok elvégezzék az enukleációt.

Szia, Maddie!

Rowan a műtét óta elég jól van. A patológiai lelet a lehető legjobb volt: a rák nem érte el a látóideget.

Rowan ma, daganatmentesenIgyekszem nem rágódni „mi lett volna, ha” jellegű kérdéseken, de jól tudom, hogy milyen szerencsések vagyunk, amiért volt bátorságod elküldeni azt az e-mailt. Elképesztő lelkierő kellett hozzá. Lehet, hogy csak néhány napon múlt minden. Nélküled, Maddie...

Még két kemoterápiás kezelés van hátra (a megelőzés céljából), és január 6-án kapja meg majd a műszemet. Már nagyon várom, hogy az életünk visszazökkenjen a normális kerékvágásba. Remélem, végre mielőbb találkozhatunk.

Veletek mi van? Nagyon tetszenek Lily fényképei. Micsoda kis bohóc! Biztos vagyok benne, hogy nagyon jól kijönnek majd Rowannel.

Nagyon köszönök mindent – nemcsak az első e-mailt, hanem a támogatásodat is. Remélem, egy nap viszonozhatom majd valahogy.

Szeretettel: Meg.
 

A Reader's Digest egyik olvasója ennek a 2010. januárjában megjelent cikknek köszönhetően mentette meg a lánya életét. Olvassa el az ő történetüket is!

Vote it up
496
Tetszett?Szavazzon rá!