Miriam három szíve

Egészségügyi dolgozók egy csapata új fejezetet írt a magyar szervátültetés történetében

Megjelent: 2010. február

Kapcsolódó cikkek

Szigetújfalu lakói közül 2006. május 13-án Kissék voltak a legboldogabbak. A férj gépszerelőként dolgozott Budaörsön, a feleség gyesen volt, nem éltek nagy gazdagságban, ám gyönyörű ikerlányaik születtek: előbb Kiara Mercedes, néhány perccel később pedig Miriam Cintia látta meg a napvilágot Budapesten, az I-es Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikán. A kicsik néhány nap múlva hazatérhettek mamájukkal, és ekkor még senki sem sejtette, hogy hamarosan a poklok poklát járja meg a család.

– Júliusban figyeltünk fel arra, hogy Kiara nehezen lélegzik. Láthatóan kapkodott a levegő után, mintha fuldoklott volna – emlékszik a sorsfordító napokra a 29 éves Kissné Szegfű Gizella, az édesanya.

Előbb a helyi tüdőgondozóban vizsgáltatták meg, ahol kiderült: nem légzőszervi a probléma. A svábhegyi gyermekklinika, majd a Tűzoltó utcai kórház következett, vizsgálatok sora, hol csüggedés, hol remény, mígnem egy orvos leült a párral szemben, és kérlelhetetlen őszinteséggel szertefoszlatott minden reményt: Kiara veleszületett szívbetegségben, kardiomiopátiában szenved. A gyógyulására, sőt a gyógyítására sincsen esély, hónapokon belül el fogják veszíteni.

Az anya körül elfogyott a levegő. Csak ült, könnyek nélkül, szinte fel sem fogva a halálos ítéletet.

– És… és az ikertestvére? Miriam? – nyögte ki végül.

– Azonnal ki kell vizsgálni az Országos Kardiológiai Intézet gyermekkardiológiai osztályán – vágta rá az orvos, és lehetetlen volt nem kihallani a hangjából az aggodalmat.

Egy betegség anatómiája
A kardiomiopátia meglehetősen ritka betegség, Magyarországon évente átlagosan öt gyermek születik ezzel a kórral. A veleszületett formájában a szívizomsejtek nem fejlődnek, és a gyermek növekedésével egyre kevésbé tudja a szív ellátni a funkcióját. Nagyon leegyszerűsítve a szív teljesítménye nem változik, miközben a gyermek nőni kezd. Mintha ugyanazzal a motorral akarnánk száguldásra ösztökélni egy városi kisautót és egy tehergépkocsit. A nagyobb teherrel a motor lefullad – és ez a lefulladás a kardiomiopátia esetében halált jelent.

Ráadásul ennél a betegségnél lassan következik be a halál. A szív egyre rosszabbul működik, összeomlik a keringés. Leáll a vese, a máj.

Egyetlen remény az új szív.

Gyermekek esetében azonban bonyolultabb a helyzet, mint a felnőttszív átültetésénél. Mivel kevesebb a donor, ráadásul a vércsoporton kívül fontos kritérium az életkor és a testsúly is, nem lehet arra számítani, hogy a megfelelő időpontban lesz majd átültethető szív. Állapotuk romlásával a kis betegek transzplantációs várólistára kerülnek ugyan, de hazárdjáték megfelelő szívet remélni. Így az egyetlen megoldás a kritikus pillanatban a műszív beültetése.

A magyar Gyermekszív Központ munkatársai 2003-tól kezdtek készülni a gyermekszív-transzplantációs programra, majd a műszívbeültetés és a kezelés technikájára. Ablonczy doktor egy évig dolgozott a berlini szívközpontban, és mások is több alkalommal jártak a német intézményben, ott dolgozva, a gyakorlatban tanulva meg, itthon mit kell majd tenniük.

Sajnos a gyermekszív-transzplantációs program ahhoz későn indult, hogy Kiss Kiarán segíthessenek, a kislány szíve 2007 márciusában megszűnt dobogni. A lesújtott szülőknek azonban nem volt idejük a gyászra, hiszen bekövetkezett, amitől leginkább tartottak: testvérénél, Miriamnál is ugyanazt a betegséget diagnosztizálták, igaz, kevésbé előrehaladott állapotban.

– Most nincsenek tünetei, de csupán néhány hónapig, esetleg egy-két évig fog megfelelően működni a szíve – állapították meg a vizsgálatok után.

– Már elveszítettük Miriam testvérkéjét, ez képtelenség, nem halhat meg ő is! – fakadt ki sírva az édesanya.

A Gyermekszív Központ munkatársai már sok tragédiát láttak. Sok szülő omlott össze a szemük láttára, akik megtudták, hogy nincs remény, elveszítik a gyermeküket.

Azt nem lehet engedni, hogy egy család két gyermeket is elveszítsen ugyanabban a betegségben. Az orvosi teamnek a program indítása után fél évvel egyértelmű volt a véleménye: Miriamnak életben kell maradnia!

– Megpróbáljuk megmenteni a lányukat – közölték a szülőkkel. – Miriam nem halhat meg.

Vote it up
252
Tetszett?Szavazzon rá!