Átjárás egy másik világba

Egy szakember azt állította, teljesen mindegy, hogy mit teszek, nem segíthetek Pankán, örökre így marad

Megjelent: 2009. október

Kapcsolódó cikkek

Panka lányom 1996 márciusában könnyen érkezett a világra. Mosolygós, kedves babaként, könnyű és gondtalan terhesség után. Azt hiszem, soha nem voltam annyira boldog, mint akkoriban. A szülés előtt logopédusként dolgoztam egy óvodában, de az utolsó két hónapban inkább szabadságra mentem, hogy kíméljem magam és a babát. Tornázni jártam, zenét hallgattam és gyakran énekeltem – nyugalomban és kellemesen készültem 30 évesen az első gyermekem érkezésére.

Panka szabályosan és gyorsan fejlődött. Emlékszem, éppen betöltötte a nyolcadik hónapot, amikor egy kenguruban magammal vittem Gross Arnold kiállítására, az Iparművészeti Múzeumba. Csendben szuszogott a mellkasomon, hihetetlen volt, hogy ilyen egyszerűen lehetett társadalmi életet (is) élni vele. A kis buddha, mondogatták a barátaink, a megjegyzés találó volt, hiszen Panka mindig mindent alaposan szemügyre vett. Tizenkilenc hónapos volt, amikor egy napon a pólóm alá bújt és simogatni kezdte a hasamat. Nem tudtam mire vélni. Hamar kiderült, mit is sejtett vagy tudott Panka előbb, mint én: egy új élet dobogott a szívem alatt.

Vékony csontú, szőke Pankámnak csaknem két és fél évesen már bő szókincse volt. Szemlélődött és kommentált. A furcsa talán az volt, hogy sohasem kérdezett tőlünk semmit. Velünk együtt készült fel a húga érkezésére, önként adta át testvérének saját ágyát is. Aznap azonban amikor Flórával hazatértünk a kórházból, Panka láza hirtelen magasra szökött, hányt, de aztán jobban lett, csillapodott a láza is. Pszichés reakcióként könyveltük el a férjemmel. Ettől a pillanattól kezdve minden gyökeresen megváltozott.
 

Panka kényszeresen tekergetni kezdte az ujjait, elképesztő tempóban rohangált a lakásban, egyik szobából a másikba, szinte fékezhetetlenné vált. Az addig érdeklődő, nyílt tekintetű lányom egyik percről a másikra vesztette el a kapcsolatát a valósággal: semmire sem reagált, tekintete kiüresedett, sírt, kiabált – gyakran éjszaka is –, vagy éppen önmagába, saját világába fordult. Szép arcocskája felpuffadt, és úgy csikorgatta a tejfogait, hogy rövid idő alatt teljesen ledarálta őket. Már nem mosolygott. Nem figyelt ránk, úgy tűnt, meg sem hall minket. Döbbenet és kétségbeesés – ez jellemzi legjobban az akkori lelkiállapotomat.

Egy héttel az első reakciók után pszichológushoz vittük Pankát, és én elmondtam a félelmemet: arra gyanakszom, hogy a lányom autista. A pszichológus nem állította ennek ellenkezőjét, de nem is cáfolta. Végül elkerültünk egy autistákkal foglalkozó pszichiáterhez, aki diagnosztizálta a betegséget. Tegyek mindent úgy, ahogy nekem a legjobb, mert Pankán nem segíthetek, a kora gyermekkori autizmus olyan állapot, amely örökre így marad.

Dühödten mentem haza, de egyetlen pillanatig sem hittem, hogy ez az állapot megváltoztathatatlan.
 

Elszántan és megállíthatatlanul kerestem azokat a fejlesztési lehetőségeket, amelyekkel segíteni tudok a lányomnak. Így kerültünk el Pankával Innsbruckba, ahol egy hallásterápiás gyógymódot próbálhattunk ki. Napi kétszer fél órában hallgattunk a magas frekvenciáktól megszűrt komolyzenét, Mozart-műveket és gregorián dallamokat, és Panka egy nap az épület felett elhúzó repülőgépre mutatott. Az a kislány, aki szinte semmire sem reagált. Észrevette! – ismételgettem magamban, és Panka csakhamar szavakat is mondott újra. Ujjongtam. Óriási változás volt. Ezeknek a szavaknak bizonyos részét ma is használja.
 

Sajnos én viszonylag rövid idő alatt döbbenetesen kimerültem, hiszen Panka teljes odafordulást és állandó felügyeletet igényelt, miközben csecsemőként mellettem volt Flóra is. Próbáltam kitartani egyik altatástól a másikig, hogy legalább némi időt nyerjek a pihenésre. Mellettem állt a férjem, társam volt a legnehezebb pillanatokban, orvosként ő is azt kutatta, vajon milyen magyarázata van a betegségnek, és hol az a pont, ahol segíthetünk. De valójában sokáig egyikünk sem tudott neki segíteni.

Végül eljutottunk a Flóra Alapítványhoz, ahol hároméves kortól fogadják az autistákat. Eleinte heti fél napot, majd heti két teljes napot töltött itt. Én azzal nyugtatgattam magam, hogy Panka jó helyen van, és hát igen, nekem is szükségem volt a pihenésre. Újra ritmust kapott az életünk, és próbáltam Pankát egy hagyományos oviba beszoktatni – sikertelenül.

Négy éven keresztül az összes lehetséges fejlesztési módszert kipróbáltuk, az alapítványi évek után Panka két fizetős óvodába is járt, amely jelentős anyagi terheket rótt a családra. De sajnos hiába, mert amíg az egyikben az ígéretes fejlesztés az intézmény vezetőjének lecserélésével ellaposodott, addig a másik ovi csupán gyermekmegőrzőként működött: az is előfordult, hogy délutánonként nekem kellett felkutatnom a kertben elkóborolt vagy éppen a szekrényben megbújó lányomat…

Nekünk – és velünk együtt sok más szülőnek és autista gyereknek – nem erre volt szükségünk. Ekkor érlelődött meg bennem, ha nem találunk megfelelő intézményt, fejlesztőcsoportot a gyerekeinknek, akkor létre kell hozni egy ilyet. Logopédusként, gyógypedagógusként nem tűnt megoldhatatlan helyzetnek. Azok a szülők csatlakoztak hozzám, akiknek gyerekeivel Panka már évek óta együtt járt különböző fejlesztőcsoportokba. Szervezni kezdtem az új életünket.

A Delej utcai Autizmuskutató Csoporthoz egy évig jártam hospitálni, az általuk készített, autistáknak szóló tantervből rengeteget tanultam a témával kapcsolatban. Közben olyan hagyományos általános iskolában kerestem termet a csoportnak, ahol a gyerekeink egészséges iskolások között is mozoghatnak. A mieinknek azért fontos ez, mert láthatnak nem sérült mintát, az egészségeseknek pedig azért, hogy majdan ne önző felnőttként létezzenek a világban. Végül a XIII. kerületi Huba utcai Kolping Katolikus Általános iskolában kaptunk helyet, és négy év munka után ma már biztos lábon jár a mi tanulóközösségünk, a Csillag Csoport.

Valamennyi órát, így az olvasás, írás, matematika és környezetismeret tantárgyakat én tanítom, a gyógypedagógiai főiskolai hallgatók önkéntesként segítenek, hiszen az autista oktatásban két gyerekre egy felnőttnek kellene jutnia. A kommunikációhoz, a gyerekkel való kapcsolattartáshoz az úgynevezett támogatott kommunikációs formát használom. Ezt egy ausztrál logopédus, Rosemary Crossley találta ki a 1980-as évek elején, elsősorban mozgássérülteknek. Az autista gyerek a felnőtt segítségével felemeli a karját és ugyancsak segítséggel az ABC betűit tartalmazó, sakktáblaszerű, közepes füzet méretű betűtábla megfelelő betűjére bök. Így állnak össze a szavak, aztán a mondatok.

Az eredmények minden elképzelésemet felülmúlták: azok a gyerekek, akik eddig bezárva, szótlanul, magukba fordulva éltek, most végre elmondhatják, hogy utálják, ha beléjük tömjük a párizsit, viszont szeretnének több csokoládét kapni, és hogy nem díjazzák, ha papa a fülhallgatóval a fején vonul ki a konyhába, és nem figyel rájuk, el tudják mondani, hogy mit szeretnének karácsonyra. Mint egy elzárt csap, egy hosszú évekig zárt szelep, a támogatott kommunikáció segítségével kiengednek és megnyílnak.
 

Én a támogatott kommunikáció módszerével kérdezem őket, és ezt a módszert használja már nagyon sok autista gyerek hozzátartozója. Így sokévnyi hallgatás után végre tudnak egymással beszélgetni.

A mi csoportunkba pillanatnyilag öten járnak: az elsős Veronika, a 11 éves Vince, akinek remek a humora, és verseket ír, Zsombor, aki ugyancsak elsős, és ő az egyetlen, aki valójában beszél, a 14 éves Brúnó és Panka lányom. Ezek a gyerekek ugyanazt a tananyagot veszik át, mint a többi általános iskolás. A legfontosabb eredményünk, hogy igazi csoport lettünk, amelynek tagjai figyelnek és számítanak egymásra. S hogy azok a gyerekek, akik eddig nem tudtak figyelni, most 2x40 percben aktívan ezt teszik – ami az ő esetükben nagyon nagy szó.

– Veronika, mondj egy szót a fel igekötővel! – kérem Vercsitől magyarórán. Amikor hozzálépek, ő a betűtáblán a következőt mutatja:

– Nagyon fáradt vagyok, mindig korán kelek, most nincs kedvem.

– Tudom, hogy messziről jössz reggelenként, de csak egy szót szeretnék hallani tőled – folytatom határozottan.

Végül Vercsi dühösen bök rá a feladom ige betűire…

Mi az autizmus?
Az autizmus az agyműködést érintő fejlődési rendellenesség, amelyre a társas viselkedés és a kommunikáció zavara, valamint a kényszeres viselkedés a jellemző. Ezekhez egyéb tünetek, így szokások (rituálék), bizonyos területeken az átlagost meghaladó készségek társulnak. Az autistának ismétlődő kényszermozgásai vannak (például kéztördelés), nem szereti a zajt, erősen ragaszkodik az állandósághoz, a megszokotthoz és bizonyos tárgyakhoz is szokatlanul erősen kötődik.

Az autizmus pontos oka nem teljesen ismert, öröklött tényezők és környezeti ártalmak egyaránt szerepet játszhatnak a kialakulásában. Az autizmus tünetei hároméves kor alatt jelentkeznek; az esetek felénél másfél éves kor alatt ismutatkoznak figyelemkeltő jelek. A legfontosabb, hogy a gyermek mozgás- és beszédfejlődése késik (például az egyéves gyermek kerüli a szemkontaktust, nem mosolyog, inkább passzív, nem mond szavakat másfél évesen sem).

Ilyen esetben mindenképpen a gyermekorvostól kell tanácsot kérni, ugyanis idejében felfedezve, megfelelő fejlesztéssel lehet javítani a helyzeten. A statisztikák szerint minden tízezer újszülöttből 2–13 lesz autista. A fiúk között gyakrabban fordul elő.

A módszer egyelőre megosztja a hazai szakembereket, leggyakrabban az a vád éri, hogy nem bizonyítható, miszerint a támogató mondat-e ki bizonyos dolgokat az autista személlyel, vagy ténylegesen ő kommunikál. Most az izmok villamos tevékenységét mérő EMG-készülékkel próbálunk objektív bizonyítékot szerezni arra, hogy nem a támogató mozdul először, hanem a támogatott. Ehhez azonban még a készülék továbbfejlesztésre van szükség, amely számszerűsíti, milyen izomerőt fejt ki a támogató keze, és milyen erőt a támogatott. Ezek az adatok talán meggyőzik a kételkedőket.

Nem teszek mást, mint egy olyan módszerrel dolgozom, amely eredményeket hozott, és amelyben hiszek. És azért küzdök, hogy továbbra is tehessem a dolgom.

Flóra lányom nagyon empatikus, segítőkész és érzékeny lélek. Kitűnő viszonyban van a nővérével, akinek minden rezdülését érti és érzi, jóllehet nem verbálisan kommunikálnak.

Pankával kapcsolatban a legnagyobb vágyam vált valóra: visszakaptam a lányomat, visszakaptam a tekintetét, ma már a betűtáblával kommunikál velem. Ez óriási erőt ad. Igazán elkezdtem hinni abban, hogy a Panka meg tud gyógyulni. Egy 13 éves lány áll előttem, aki szeretne minél többet tanulni és minél több mindent megismerni a világból, aki újra biciklizik és görkorcsolyázik.

Visszakaptam a lányomat. Mit mondhatnék még többet?

Vote it up
379
Tetszett?Szavazzon rá!