Élet a Parkinson-kórral

Az új kezelési módoknak hála manapság sok érintett még évekig közel ugyanolyan életet élhet, mint korábban

Kapcsolódó cikkek

Az akkor 61 éves cseh Věra Kintrová 2010 tavaszán furcsa merevséget érzett a teste jobb oldalán. Hamarosan már a haját is alig tudta megfésülni. Miután a gyógytorna sem segített, az orvosa azt mondta, lehet, hogy a tüneteit Parkinson-kór okozza. Ezt végül ősszel egyértelműen sikerült is igazolni.

A most 65 esztendős turkui Taisto Keinänen 35 éve nem dobolt, amikor 2006 februárjában ismét próbálni kezdett egy finn amatőr rockegyüttessel. Nagyon fellelkesítette, milyen gyorsan visszatért a régi tudása, így aztán nem tudta mire vélni, hogy alig egy hónappal később a két keze egyszer csak nem akart engedelmeskedni neki. Ez a Parkinson-kór első tünete volt.

 A franciaországi Chevilly Larue-ben élő, 36 éves Bernard Gazu 1987-ben azt vette észre, hogy nehezen tudja fogni a tollat. A neurológiai kivizsgálás kapcsán kiderült, hogy Parkinson-kórja van. Az aktív, kalandszerető vállalkozónak nyolc éven át sikerült gyógyszerekkel ellensúlyoznia a tüneteket. De az idő múlásával az orvosságok egyre kevésbé hatottak, s a vállalkozását is kénytelen volt feladni. 2003 júniusában már csak kerekes székkel tudott közlekedni, de nem veszítette el derűlátó szemléletét, s alig néhány héttel később egy ritkán alkalmazott, különleges eljárásnak köszönhetően valóságos csoda történt vele.

Ők hárman csupán kiemelt példák abból a becslések szerint 1,2 millió európaiból, aki a Parkinson-kórral kénytelen együtt élni. Az Alzheimer-kór után ez a második leggyakoribb, idegrendszeri leépüléssel járó – és nem érrendszeri betegség miatt bekövetkező – állapot. Az Európai Bizottság szerint évente mintegy 75 ezer új esetet ismernek fel Európában.

A Parkinson-kór megnehezíti vagy idővel teljesen lehetetlenné is teheti az olyan mindennapos dolgokat – például az aprópénz előhúzása a zsebből, egy jegyzet lefirkantása vagy egy séta –, amelyeket szinte gondolkozás nélkül teszünk meg. A probléma forrása, hogy az agyban a substantia nigra nevű régió sejtjei fokozatosan elpusztulnak, s emiatt nagyrészt elvész a dopamin nevű, az agyból az izmokba irányuló utasításokat közvetítő vegyület termelésének a képessége is. Ha túl kevés a dopamin, az utasítások csak nehezen – vagy egyáltalán nem – jutnak el az izmokhoz.

Věra Kintrová rejtvényt, szudokut és kvízeket fejt, hogy az agyát edzésben tudja tartaniA betegséget átlagosan 60 éves korban diagnosztizálják, férfiaknál gyakoribb, mint a nőknél. Mire az első tünetek megjelennek, a dopamintermelő sejtek legtöbbje már elpusztult.

De mi okozza a Parkinson-kórt? Csak igen kis mértékben öröklődik a betegség. Az esetek túlnyomó hányadában ugyanis egyáltalán nem fordult elő a családban Parkinson-kór, a betegség gyakorlatilag véletlenszerűen jelenik meg.

Taisto Keinänen a dobolásban tapasztalt, hirtelen fellépő nehézségek miatt fordult neurológus barátjához, aki Parkinson-kórra gyanakodott. – Eleinte még a feleségemnek sem tudtam elmondani – mondja Taisto. – A megrázkódtatás csak lassan váltott át a helyzet elfogadásába.

A Parkinson-kórral élők mintegy 70 százaléka tapasztal remegéseket, Taisto is. A remegés azonban nem egyértelmű jele e betegségnek, mivel más is okozhat remegést. A biztos diagnózis érdekében Taisto orvosa elvégzett egy sor, a mozgásképességet ellenőrző vizsgálatot is. Ennek részeként az orvos általában megvizsgálja, képes-e a páciens összeütögetni a hüvelyk- és mutatóujját, a sarkát a padlóhoz kocogtatni, vagy váltakozó kéz- és karmozdulatokat végezni – mindezt gyors ütemben. Taisto agyát emellett egy képalkotó eljárással is megvizsgálták.

A kezelés terén az általánosan alkalmazott módszer a levodopa szedése – ezt a gyógyszert a szervezet dopaminná alakítja át. – Ám három-öt év alatt problémák léphetnek fel a levodopával – mondja Leslie Findley neurológusprofesszor, az Európai Parkinson-kór Szövetség tanácsadója. – Ilyenek például a különféle diszkinéziák, azaz önkéntelen mozgások, amelyek „meglehetősen szembeötlők” is lehetnek. Más levodopaszedők izmai viszont elmerevednek, mivel a gyógyszer hatása a következő adag bevétele előtt elmúlik.

A frissen felismert Parkinson-kór esetén a betegek először igen gyakran vagy dopamin-agonista gyógyszereket kapnak, vagy MAO- (monoamin-oxidáz-) gátlókat, amelyek hatására az agyban még termelt dopamin lassabban bomlik le.

E szereknek súlyos mellékhatásaik lehetnek. A dopamin-agonisták, a MAO-gátlók – és kisebb mértékben a levodopa is – akadályozhatják az ösztönös késztetések tudatos kontrollját, így az ilyen gyógyszerek szedői hajlamosabbá válhatnak a kockázatos viselkedésre, amilyen a szerencsejáték vagy a szexuális szabadosság.

A kezelés azonban nem csak gyógyszerekkel lehetséges. E mozgást érintő betegség tüneteinek egyik legjobb ellenszere a még több mozgás – sok esetben gyógytornász irányításával.

Taisto Keinänen a lehetséges mellékhatások miatt döntött úgy, hogy abbahagyja a gyógyszerek szedését. Bár tudja, hogy idővel szüksége lesz rájuk, egyelőre az erőteljes testmozgás – például a „síjárás” (két túrabotos gyaloglás) és vízben végzett gyakorlatok – segítségével tartja kordában a tüneteket. Ez nagyon sokat számít. 2012-ben egy olaszországi gyalogtúra során több ezer lépcsőt mászott meg, ami mindenkitől elismerésre méltó teljesítmény, s még ma is képes havat lapátolni és autót vezetni.

A levodopának és más gyógyszereknek köszönhetően Věra Kintrová remegései elmúltak, az állapota pedig nem súlyosbodik, bár néha úgy érzi, mintha rongyból lenne a jobb karja és lába. A gyógyszerek általa eddig tapasztalt mellékhatásai (némi szédülés és hízási hajlam) enyhék voltak.

Věra egy Parkinson-klub tagjaként rendszeresen mozog: úszik, pingpongozik, gyalogol és „pszichomotoros” gyakorlatokat végez: a táncszerű mozdulatokat pszichoterápiával ötvözik.

Taisto Keinänen testmozgással tartja minimális szinten a tüneteitA tánc a Parkinson-kór hatásai ellensúlyozásának egyik legjobb módja, mondja Maarten Nijkrake, a hollandiai Radboud Egyetem nijmegeni Egészségügyi Központjának gyógytornásza. A Parkinson-kór kevésbé hat az agy azon részére, amely a tudatos, tervezést igénylő mozgásokat irányítja. Ha az ember tudatosabbá teszi a mozdulatait, mondja Nijkrake, azzal „becsaphatja az agyát”. Vagyis elkerüli a sérült agyi áramköröket, és az ép részeket hívja segítségül. Ha például valaki egy lépés során „letapad”, az egyik lehetséges megoldás az, ha tudatos elemet visz a mozdulatba, „mintha azt mondaná: bal-jobb, bal-jobb”. De az is jó, ha zenét hallgat, és annak ritmusára lépked. Vagy ha elképzelt akadályokon lép át.

Bár a Parkinson-kórban szenvedők többségénél nem tapasztalható szellemi hanyatlás, a betegség későbbi stádiumaiban ez is előfordulhat. Věra éppen ezért az agyát is igyekszik „edzésben tartani”. – Rejtvényeket fejtek, és ügyességi játékokat játszom a számítógépen – mondja. Ez utóbbi játékok a kezét is alaposan átmozgatják.

A betegség súlyosbodásának az üteme egyénenként változó. – A betegek tíz százaléka csak remegést észlel, és azt is csak az egyik kezében – mondja Findley, és hozzáteszi, hogy néha tíz éven át vagy még tovább ez az egyetlen tünetük. – A skála másik végén azok vannak, akiknél négy-öt év alatt a betegség középső stádiuma következik be.

Az erős érzelmek és a stressz már a korai szakaszban is súlyosbíthatják a tüneteket. Taisto Keinänen remegései például annyira erőteljessé váltak a munkája során folytatott, nagy értékű ingatlan-adásvételi tárgyalások hatására, hogy a diagnózis után egy évvel kénytelen volt szabadságot kivenni, 2008-ban pedig nyugdíjba vonult. Emellett felléphet merevség, kellemetlen érzés az izmokban és az arc mimikájának az elvesztése.

A betegség középső stádiumában egyensúlyzavarok és „letapadások” jelentkezhetnek (utóbbiak során az érintettek nem képesek ellépni az adott helyről), a kézírásuk egyre apróbbá válhat, a beszédhangjuk pedig halkulhat. Amikor Bernard Gazu elérte ezt a szintet, az első lépés megtétele nagyon nehézzé vált a számára.

– Úgy éreztem, nyomban elesem. Ha aztán sikerült elindulni, utána már nem volt gond.

A Parkinson-kór utolsó stádiumában már nemcsak az agy dopamint termelő sejtjeinek a pusztulása okoz gondot, hanem a dopamint hasznosítóké is – és ezek nem helyettesíthetők. Emiatt, mondja Findley, a Parkinson-kórral élő személynek gyakrabban lehet szüksége a gyógyszereire, és olykor képtelen megmozdulni.

Igen sokáig is eltarthat, amíg valaki ebbe a stádiumba kerül. Mivel a betegség általában időskorban kezdődik, sokan meghalnak valami más okból, mielőtt megtapasztalnák a Parkinson-kór utolsó stádiumára jellemző teljes mozgásképtelenséget. Aki azonban mégis eljut idáig, annak intenzív gondozásra van szüksége.

Amikor 1987-ben fény derült a betegségére, Bernard Gazu még fiatal ember volt, egy 48 főt foglalkoztató vállalkozás társtulajdonosa. A gyógyszerek segítségével a következő nyolc évben viszonylag normális életet élhetett, továbbra is keményen dolgozott, s a szabadidejében sem kímélte magát, hiszen cselgáncsozott, motorozott és búvárkodott is. Ám az évek múlásával a gyógyszerek mind kevésbé hatottak. 2003-ban napi 43 tablettát szedett, és már járni sem tudott.

Ekkor felajánlották neki, hogy elvégeznek rajta egy akkoriban még kísérleti jellegűnek számító beavatkozást, az úgynevezett mélyagyi stimulációt (angol rövidítése DBS). Elmondták, hogy két elektródát ültetnek majd az agyába, amelyek kapcsolatban állnak egy vezérlőeszközzel. Az agysejtek elektromos impulzusok hatására bocsátják ki idegi ingerületátvivő anyagaikat és üzeneteiket. A DBS „ezekre az áramkörökre csatlakozik rá”, s ezt a fajta kommunikációt segíti, magyarázza dr. Michael Okun neurológus, az amerikai Országos Parkinson Alapítvány orvosigazgatója.

Kényszerített testmozgás – a Parkinson új kezelési módja?
A Parkinson-kór kezelésének egyik legizgalmasabb új módszere a „kényszerített” testmozgás, amelyet a Clevelandi Klinika kutatója, Jay Alberts dolgozott ki.

Dr. Alberts lényegében véletlenül fedezte fel ezt a kedvező hatást. 2003-ban egyhetes kerékpártúrán vett részt, méghozzá egy tandem-kerékpárral, amelyet Kathy nevű, Parkinson-kóros barátjával osztott meg. – Az első nap végén Kathy azt mondta: „A biciklin ülve nem is éreztem magam Parkinson-kórosnak” – emlékezik vissza Alberts. Két nap után Kathy kézírása, amely a betegség jelentkezésekor olvashatatlanná vált, ismét normális lett, s más tünetei is enyhültek vagy szinte meg is szűntek.

Régóta tudják, hogy a testmozgás segít a Parkinson-kórban szenvedőkön, de ehhez hasonló hatást még nem tapasztaltak. Amikor a betegek saját erejükből kerékpároznak, percenként 50-60 pedálfordulatra képesek. Amikor azonban az elöl ülő Alberts diktálta a tempót, percenként 80-90 fordulattal hajtott. – Arra kényszerítettem őket, hogy gyorsabban tekerjenek, mint ahogy saját erejükből tudtak volna.

Alberts 2009-ben, kis létszámú beteg bevonásával végzett vizsgálatában megállapította: azoknak, akik hetenként háromszor 40 percet tekertek kényszerítetten gyors tempóban egy szobakerékpáron, nyolc hét után átlagosan 35 százalékkal javultak a mozgási funkciói. Ha abbahagyták az edzést, a kedvező hatás úgy egy hónap alatt megszűnt.

Bár az agyműtét gondolata eléggé riasztó lehet, Bernard nem habozott. – Rögtön igent mondtam. Készen álltam rá, hogy kísérleti nyúl legyek.

Három héttel a műtét után már újra járt. Néhány évig sokkal normálisabb életet élt, műszaki ismereteket tanított egy helyi börtönben, sőt, még a búvárkodást is újrakezdte. De aztán ismét megjelentek egyes tünetek, s ma ismét gyógyszereket kell szednie. – Naponta egyszer, kétszer vagy háromszor elesem. Az esések úgy két-három éve kezdődtek – mondja. Még a DBS sem képes megállítani a Parkinson-kór előrehaladását.

A mélyagyi stimuláció ma már szinte rutinszerű beavatkozás több európai országban a nagyobb gyógyászati központokban. A betegeknek többször vissza kell menniük, hogy a vezérlőeszközt megfelelően be lehessen programozni, tehát a DBS-re vállalkozók számára elengedhetetlen a megfelelő szociális támogatás: maga a műtét csak az első lépés.

A Parkinson-kór olyan betegség, amely megváltoztatja az életet, ám nem különösebben rövidíti azt meg, magyarázza Findley professzor. Betegeinek a következőket tanácsolja: – A korai szakaszokban kerüljék a depressziót, azt, hogy teljesen kétségbeessenek. – Inkább törekedjenek a minél aktívabb életmódra. A jelek szerint ugyanis az aktív életmódnak és a derűlátó életszemlélet megőrzésének is fontos szerepe van abban, hogy a Parkinson-kórban szenvedők betegségük ellenére is a lehető legjobb életet élhessék.

Vote it up
278
Tetszett?Szavazzon rá!