A fiú, akit Antonnak hívnak

Amikor dokumentumfilmet kezdtünk forgatni az autizmusról, még nem tudtam, hogy az egész életem megváltozik

Kapcsolódó cikkek

2008 áprilisában kutatásokat végeztem egy rendező barátom munkáihoz, és belefutottam egy esszébe, amelyet egy 14 éves autista fiú írt. Az emberek – ez volt a címe. „Az emberek ülnek, meghalnak, leveszik a zoknijukat. Vidámak, komolyak, normálisak, nagyszerűek, kegyetlenek, vörös hajúak, bonyolultak.” – Így szólt a szöveg, valamivel lejjebb pedig ez állt: – „Tűrnek, aztán nem tűrnek… Az emberek végesek. Repülnek.”

Lehetséges? – gondoltam. – Tényleg egy autista fiú írta ezt? Hiszen ez a néhány sor az emberi élet tökéletes esszenciája. Habár szinte semmit sem tudtam az autizmusról, egy filmes magazin szerkesztőjeként egész életemben szövegekkel dolgoztam, és ezt az írást gyönyörűnek találtam.

Megláttam benne egy dokumentumfilm lehetőségét. A rendező biztatott: – Találd meg a fiút!

A fiút Anton Haritonovnak hívták.

Akkoriban jó és rossz napok váltották egymást az életemben. A házasságom véget ért, a lányom pedig Moszkvába költözött, hogy elkészítse a doktoriját. Én tettem a dolgomat, és ahogy a felnőttek szokták, mímeltem, hogy minden rendben. Sejtelmem sem volt róla, hogy hamarosan megismerek egy autista srácot, aki miatt hinni kezdek benne, hogy a dolgokat meg lehet változtatni – és nem csak a saját, személyes életemben.

Pár hónapon belül ráakadtam Anton édesanyjára. Rinata Haritonova egy lerobbant lakásban élt Szentpéterváron. A 19 éves Anton akkoriban egy elmegyógyintézetben lakott.

2008. június 8-án a kocsimban ültem a kórház előtt, és Antonra meg az édesanyjára vártam. Tudtam, hogy a fiú már nem szokott írni. Nem fűztem nagy reményeket a találkozáshoz.

Ahogy kiléptek a kapun, láttam, hogy Anton tele van sérülésekkel. Sajnáltam őt, de tartottam is tőle, mert azt hallottam, hogy olykor üti és harapdálja magát. De volt valami figyelemre méltó a megjelenésében. Úgy ült be az autóba, mintha a sajátja lenne, némán, fókuszálatlan, mégis átható tekintettel, mint aki keresztüllát a másikon, és villámgyorsan felméri, hogy méltó-e a társaságára.

A következő pár évben megtudtam, hogy a kórházi személyzet olykor kegyetlenül bánik az autista betegekkel. Mivel képtelenek betartani a szabályokat – nem mondják, hogy kérem, köszönöm vagy jó napot –, nem tekintik embernek őket. Az is kiderült, hogy Oroszországban nincsenek autistákat segítő egyesületek és programok, és nem létezik szervezet, amely gondoskodna róla, hogy a velük folyó munka szakszerű legyen. Így hát nem is szakszerű.

Megszerveztem, hogy Anton az Onyega-tó partján nyaralhasson egy fogyatékos gyerekeknek szervezett táborban. A Szentpétervártól 430 kilométerre lévő tábor azon kevés helyek egyike az országban, amely kikapcsolódási lehetőséget nyújt ezeknek a gyerekeknek. Anton 2008 júniusától augusztusig tartózkodott az Onyega-tónál. Addig finanszírozták az ottlétét, amíg a filmünk készült. Velem tartott a táborba Aliser Hamidhodzsajev operatőr is.

Akkoriban még nem kifejezetten Antonról készültünk forgatni. A táborozó gyerekek szüleivel készítettünk interjút arról, hogy milyen próbatételekkel és félelmekkel kell szem­benézniük. Ott-tartózkodásunk pár hete alatt próbáltam kapcsolatot kialakítani Antonnal. Valamiért azt akartam, hogy megkedveljen és ne meneküljön előlem.

A vízparton álltunk, amikor először megölelt. Közelített felém, aztán elfutott, majd megint hozzám lépett. Végtelennek tűnő idő után végre körém fonta a karját. Egészen eddig a pillanatig annyira távolinak tűnt, mintha nem is volna valóságos. Ez­után mindig ott volt mellettem.

Amikor a tábor véget ért, hazavittem Antont az édesanyjához. Rinata egyedül viselte gondját a fiának, miután az apa Anton 14 esztendős korában elhagyta őket. Akárcsak a többi autista gyerek szülei Oroszországban, Rinata is rettegett a jövőtől.

– Tartsuk a kapcsolatot! – mondtam az asszonynak. Hát ennyi volt. Legalábbis így gondoltam.

Mielőtt elindulhattam volna, Rinata elmondta, hogy leukémiával diagnosztizálták, és már átesett néhány kemoterápiás kezelésen. Nem kérdeztem, miért árulja el nekem mindezt. Amit mondott, az nem róla szólt, hanem Antonról.

Pár hónap múlva meglátogattuk őket Aliserrel. Mintha kicserélték volna a fiút. A kórház előtt, ahol először találkoztunk, az erős pszichotróp szerek hatása alatt olyan volt, mint valami zöldség. Most azonban, édesanyja mellett beszédesnek mutatkozott, ragyogóan ébernek és derűsnek látszott. Mosolygott ránk!

Egymásra pillantottunk Aliserrel, és egyszerre kiáltottunk fel: – Megvan a filmünk!

Így kezdődött. Így született a film Anton átalakulásáról. Akkor legalábbis azt hittem, erről fog szólni.

A forgatás során számos nehézséggel kellett megküzdenünk. Ott volt Rinata betegsége, amitől a bizakodásból a reményvesztettség állapotába zuhant, miután két sikertelen csontvelő-átültetésen esett át. A műtétek idejére Anton visszakerült az elme­gyógyintézetbe. Egyik látogatásom alkalmával a steril szobában ülve halkan beszélgettünk és eszegettünk. Rövidesen indulnunk kellett Aliserrel. Anton erre szó nélkül felállt, és verni kezdte a falba a fejét. Csorgott a vér az arcán.

Anton kétségbeesett arckifejezése láttán egyszerre magamra ismertem. Azelőtt betegnek tekintettem őt. Most azonban rájöttem, hogy valaha az én érzéseim is ilyen felfokozottak voltak. Ha szerettem valakit, teljes szívemből szerettem. Ha felzaklatott valami, kimutattam. Az emberek figyelmeztettek, hogy nem szabad így kiadnom magamból az érzéseket: „Ne sírj! Ne szeress! Fogd vissza magad!” És én, Antonnal ellentétben, megtanultam „megvágni” az érzéseimet, mint egy filmszalagot. Így aztán egy reggel arra a rémítő gondolatra ébredtem, hogy már nem tudom, ki is vagyok valójában.

Erre Anton segített megadni a választ. Kölcsönösen szükségünk volt egymásra. Rajta kívül nem akadt sen­ki, aki hagyta volna, hogy korlátok nélkül szeressem és aki ugyanígy szeretett volna viszont. Apámat agydaganat vitte el hároméves koromban, de tisztán emlékszem rá. A családja odaveszett a sztálini tisztogatás során, én maradtam az egyetlen élő vérrokona. Sokszor felvett az ölébe, és magához szorítva tartott, végtelen biztonságban. Később arra vágytam, hogy úgy szeressenek, ahogyan egykor az apám.

Szó sem volt olyan elhatározásról, hogy a jövőben gondoskodni fogok Antonról vagy valamelyik hasonló gyerekről. Ezt befejezzük, aztán vége! – mondogattam magamban. Ám teltek a napok, és én továbbra is segítettem Antonnak, ő pedig nekem.

2009 februárjában sikerült összegyűjtenünk annyi pénzt, hogy elküldhessük Antont a Camphill Szvetlána központba, 150 kilométerre Szentpétervártól. Ebben az otthonban különleges gondozást igénylő emberek élnek együtt, közösségben. Az önkéntesek, akik a hétköznapjaikat segítik, nem úgy bánnak velük, mint a kórházban. Igen ám, de nem telt bele sok idő, felhívtak minket az otthonból, és kérték, hogy jöjjünk el Antonhoz, mert kiborult. Hát persze, hogy kiborult! Az önkéntes, akivel összebarátkozott, elment a központból, és Anton elhagyatva érezte magát. Az édesanyja haldoklott. Nem tudtam elmen­­ni Antonért, mert már egyébként is nagy volt rajtam a teher. Velem élt az Alzheimer-­kóros anyám, és Rinata is, aki a halált várta.

Ősszel viszont muszáj volt elhoznom Antont, mert nem sikerült beilleszkednie, és folyton megszökött. Vissza kellett vinnem a kórházba, ahol rettenetesen érezte magát. Kértem Alisert, hogy vegye filmre azt is, amint cserbenhagyom a fiút. Azt akartam, hogy az emberek megértsék, ez a film nem annyira az autizmusról szól, hanem arról, hogy mit jelent embernek lenni.

A kórházba menet az autóban Anton zokogott, és véresre harapdálta a csuklóját. Lehúzódtam az útról, kiszálltunk, és megragadtam a vállát.

– Anton, könyörülj rajtam! Ha így viselkedsz, be fognak zárni az elkülönítőbe. Össze kell szedned magad. Ígérem, mindent megteszek, hogy kihozhassalak!

Hirtelen abbahagyta a sírást, és kivette a kezét a szájából. – Anton itt van – mondta, és mosolygott. Azt akar­ta kifejezni ezzel, hogy megértett. Amikor megérkeztünk, hagyta, hogy az ápoló elvezesse, és engedelmesen lefeküdt az ágyra. Sírva fakadtam. – Visszajövök – ígértem neki.

Keserédes volt a nap, amikor sikerült kihoznom a kórházból. Fáradságos munkánkba került, hogy az édesanyja lakását a nevére írassuk. Valóságos mutatványnak számított ez Oroszországban, ahol a mentálisan sérült embereknek nem lehet ingatlanjuk. Szereztem neki otthoni gondozókat. Napközben bejött velem az újság szerkesztőségébe, valamint úszásra és terápiás szakkörökre járt. Növekvő aggodalommal töltött el azonban, mi lesz, ha Rinata meghal. Nagykorúak ugyanis nem részesülhettek gondozói ellátásban.

Elhatároztam, hogy megkeresem Anton apját. Négy hónappal az előtt akadtam rá, hogy Rinata elhunyt. Trolibuszvezetőként dolgozott, és új családot alapított. Először visszautasított, de amikor megmutattam neki az akkor még nyers felvételeket, és beszélni hallotta, mosolyogni látta a fiát, meggondolta magát. Elvittem hozzá Antont, hogy újra megismerkedhessenek. Azt akartam, hogy az apa is megértse, amit én: ha megnyílunk mások előtt, akkor nincsenek többé különbségek köztünk, csak hasonlóságok. Nem sokkal később, 2011 augusztusában Rinata meghalt.

A filmet Anton itt van címmel 2012 őszén mutatták be Oroszországban. Számos hazai és külföldi filmszemlén nyert díjat, köztük a rangos 69. velencei filmfesztiválon. Miután a legnézettebb orosz csatorna műsorára tűzte, csak úgy özönlöttek a levelek, amelyekben autisták és családjaik folyamodtak segítségért. Ekkor határoztam el, hogy létre kell hozni egy alapítványt, illetve otthont az Antonhoz hasonló emberek számára.

Rávenni a potenciális szponzorokat, hogy támogassák az alapítványt, a legfáradságosabb munka volt, amit valaha is végeztem. Nem egykönnyen látták be, micsoda eredmény, hogy Anton ma már nem veri a fejét a falba. Nehéz volt megértetni velük, hogy míg más beteg gyerekeknek kerekesszékre vagy gyógyszerekre van szükségük, az autistákon egy dolog segít: a valódi emberi kapcsolat.

A film címével azonos nevű alapítvány hivatalosan 2013 decemberében kezdte meg működését. Ez az első és egyetlen olyan központ Oroszországban, amely felnőtt autisták számára létesült. Egy háború előtt épült szentpétervári lakóházban találtunk otthonra. Előterében padokat, plakátokat és adománygyűjtő dobozt helyeztünk el. Közel 80 autista, illetve más ok miatt értel­­mi fogyatékos fiatal és felnőtt jár ide, akiket én csak gyerekeknek hívok. Amikor megérkezem, körülvesznek, ölelgetnek, csókolgatnak, én pedig végre elememben érzem magam.

Két fő feladatom van: adományt gyűjtök a központ számára, és felhívom magunkra a megfelelő emberek figyelmét – olyanokét, akik készen állnak rá, hogy idejüket és szeretetüket a „gyerekekre” szánják. Az autistáknak nyugalom kell, meg egy hely, ahol tanulhatnak és szocializálódhatnak. Nem kevesebb, mint évi egymillió rubelt (4,5 millió forint) kell összegyűjtenem! De nem mondhatok le Antonról és a többiekről, mert ők sem mondanak le rólam.

Amikor forgatni kezdtünk, Anton 19 éves volt. Most 28 esztendős. Kezdetben nem lakhatott az apjával, mert ő a feleségével egy kis szobát bérelt egy olyan lakásban, amelyben több család is lakott. Később az alapítvány szerzett nekik egy házat Szentpétervártól nem messze, és azóta Anton velük él. Többé nem kell visszamennie a kórházba.

Ma is aktívan részt veszek Anton életében. 2014 nyarán kibéreltem egy dácsát, és leköltöztünk vele meg egy házitanítóval, aki fejlesztette a fiú beszéd- és motoros képességeit. Rengeteget kerékpároztunk a környéken.

Idén az alapítvány második alkalommal rendezett adománygyűjtő fesztivált. Több mint kétezer ember jött el, és mintegy félmillió rubel (2,2 millió forint) támogatást szereztünk. A fesztivál keretében kézműves vásárt tartottunk a gondozottaink által készített tárgyakból, és a diákcsoport előadott egy zenés darabot. Az esemény, amelyet a nemzeti televízió finanszírozott, hatalmas sikerrel zárt.

Anton nem volt jelen, mert nem szeret tömegben lenni.

A gyerekek a maguk nyílt, kendőzetlen érzelmeivel minden áldott nap emlékeztetnek rá, hogy mit jelent őszintén szeretni és szeretve lenni. Amikor az emberek hősnek neveznek, azt szoktam felelni, hogy nem hős, csupán ember vagyok.