A lány, akinek nem fáj semmi

Ashlyn Blocker egy ritka genetikai rendellenesség folytán nem érez semmi fájdalmat, ellenben megsérülhet

Kapcsolódó cikkek

Ashlyn Blocker tésztát főzött a konyhában. Amikor a kanál, amellyel kavargatta, belecsúszott a forró vízbe, a tizenhárom éves lány gondolkodás nélkül puszta kézzel utánanyúlt, majd kihúzta a jobb kezét, és rámeredt. Hideg vizet eresztett az elhalványult fehér hegekre, azután kiáltott az édesanyjának: – Beledugtam a kezemet!

Tara Blocker azonnal abbahagyta a ruhahajtogatást, és rohant a lányához. – Úristen! – fogta el a tizenhárom esztendeje ismerős rémület, óvatosan jeget nyomkodott a lánya kezére, és megnyugodva látta, hogy a forrázás nem nagyon súlyos. Ashlyn ritka genetikai rendellenességben szenved, amely megakadályozza, hogy fájdalmat érezzen. De ez nem jelenti azt, hogy nem sérülhet meg.
 

Megmutattam neki, hogyan tudja egy másik eszközzel kihalászni a kanalat – mesélte a történteket fáradt mosollyal Tara két hónap múlva, családi házukban, a georgiai Pattersonban.

– Én meg elkeseredtem, hogy mit tettem már megint – egészítette ki az édesanyja elbeszélését Ashlyn.

A Blockeréknél töltött hat nap alatt megfigyelhettem, hogy Ashlyn úgy viselkedik, mint bármelyik tizenhárom éves lány: fésülködik, táncol, ugrál az ágyán. Azt is láttam, amikor testi épségére nem ügyelve futkározott a házban, hiába kérlelték a szülei, hogy hagyja abba. Miután rántottás pirítóst készített magának, az édesanyjától tanult módszerrel megtapogatta a kenyeret, hogy eléggé kihűlt-e, addig nem vette a szájába. A hideget és meleget érzékeli, de a szélsőségesebb hőmérsékleteket – amelyektől bárki más összerándulna fájdalmában – egyáltalán nem.

Tara és John úgy vélték, egyedül kell hagyniuk Ashlynt a konyhában, muszáj ennyi engedményt tenniük a kibontakozó önállóságának. Említettek eseteket, amelyek azt mutatták, mennyire felelősségteljes a lányuk, de mindegyik történethez akadt egy másik, amit hallani is fájt. Amikor Ashlyn kétéves volt, John nagy nyomású vízsugárral mosta az autót a behajtón, és közben járt a motor. Ashlyn odalépett, és két kézzel megfogta a kipufogót. Persze odasült a bőre. Amikor tűzhangyák lepték el a kertben, és összevissza csipkedték, csak bámulta őket, és azt kiabálta: – Bogarak! Bogarak! – Máskor meg eltörte a bokáját, és két napig úgy szaladgált, amíg a szülei rá nem jöttek, hogy valami nem stimmel. Köznapi történésekként kezelték ezeket az eseteket, de egyértelmű, hogy változatlanul sokat küzdenek Ashlyn megóvásáért.

Az iskolában egyszer megkérdezték a kislányt, nem Superman-e. Érezné, ha pofon ütnék? Fájna neki, ha kést döfnének a karjába? Mindkettőre nemleges a válasz. Nyomást érzékel, és ki tudja tapintani a különböző felületeket. Érzi az ölelést, a kézfogást.

– Az osztálytársaim folyton erről faggatnak, és azt felelem nekik, hogy a nyomást érzem, de a fájdalmat nem. Újra meg újra el kell magyaráznom nekik, hogy fájdalmat egyáltalán nem érzek.

Ashlyn (jobbra) a pajtásaival az iskola előtt

Amikor Ashlyn világra jött, nem sírt. Nemigen lármázott, kifejezéstelen vörös ábrázattal lesett a pólyából. A pelenkázástól olyan csúnya kiütést kapott, hogy Tara a látványtól is fölszisszent, miközben tisztába tette.

– Szöget ütött a fejembe, hogyhogy nem sír – mesélte az asszony. – Az orvosok csak legyintettek, de mi nem értettük, mi folyik itt.

Amikor Ashlyn három hónapos lett, Blockerék Virginiából a georgiai Pattersonba költöztek, ahol Tara rokonsága élt. Féléves korában a kislánynak bedagadt és véreressé vált a bal szeme. A szemész kiterjedt szaruhártya-kidörzsölődést állapított meg.

– Ashlyn meg úgy ült ott, mint akinek kutya baja – emlékezett vissza Tara.

A szakorvos azt feltételezte, hogy Ashlyn szaruhártyája érzéketlen, ezért beutalta a floridai Jacksonville-ben működő Nemours Gyermekklinikára. A klinikán vért vettek a kislánytól, CT-felvétel készült az agyáról és a gerincéről. A következő másfél évben további vizsgálatokra került sor. Amikor az orvos végre közölte a diagnózist, Tara leíratta vele, mert attól félt, hogy képtelen megjegyezni. A doktor névjegyet vett elő, annak a hátára firkantotta: „veleszületett fájdalomérzéketlenség”.

Otthon Tara bepötyögte a kifejezést egy internetes keresőbe. A csekély számú találat csonkolásokról és korai halálról szólt. – Nagyon megijedtem – mesélte.

Blockerék megszabadultak minden hegyes sarkú berendezési tárgytól. A kapható legpuhább padlószőnyeget fektették le. Nem engedték Ashlynt biciklizni. Gézbe tekerték a karját, nehogy véresre horzsolja. Babafigyelőt telepítettek a szobájába, hogy meghallják, ha csikorgatja a fogát. Miután így sem tudtak aludni, a saját ágyukba fektették a kislányt, Tara fogta a kezét, nehogy álmában rágcsálja a bőrét vagy kidörzsölje a szemét.

2004 októberében az immár ötéves kislány családja a sajtóérdeklődés jóvoltából végre kapcsolatba került dr. Roland Staud reumatológussal, a Floridai Egyetem professzorával, aki tizenöt esztendeje kutatja a krónikus fájdalomérzet hátterét. Staud megvizsgálta Ashlyn genetikai állományát, és két mutációt talált a kislány SCN9A jelű génjén. Ez a gén másféleképpen mutálódva súlyos fájdalomhoz és idültfájdalom-szindrómához is vezethet. Staud arra gondolt, ha sikerül kiderítenie, hogyan hat a mutáció Ashlyn esetében, akkor az eredmény talán segíthet a krónikus fájdalomban szenvedőkön.

A gén és a fájdalommal szembeni érzéketlenség közötti kapcsolatot 2006-ban Geoffrey Woods angol genetikus fedezte föl. Ha valami forróhoz vagy éleshez érünk, a testfelszínen elhelyezkedő fájdalomérző idegek rendes körülmények között erőteljes ingerületbe jönnek, elektromos jelzést küldenek az agynak, így válaszra késztetnek bennünket. Ezeket az elektromos jeleket az SCN9A gén által létrehozott molekuláris csatornák gerjesztik – magyarázza Stephen G. Waxman, a Yale Egyetem Orvostudományi Karának neurológusprofesszora. Ashlyn mutációja megakadályozza ezeknek a csatornáknak a működését, így egyáltalán nem keletkezik elektromos impulzus.
 

Amikor Ashlyn kétéves volt, az édesanyjának be kellett bugyolálnia a kicsi kezét, hogy ne tudja harapdálniEgy őszi napon fölkerestem Roland Staud rendelőjét. A faliújságon Ashlyn fényképe díszelgett. Az orvos figyelemmel kísérte a kislány fölcseperedését.

– Az élete döbbenetes módon villantja föl előttünk, mennyire bonyodalmassá válik az élet, ha nem ad útmutatást a fájdalom – mondta Staud. – A fájdalom olyan képesség, amellyel ő nem rendelkezik.

Amikor Ashlyn kilencéves volt, Staud pszichofizikai vizsgálatokat végzett rajta, hogy megállapítsa, meddig terjed az érzékelése. A kislány érezte a csiklandozást és a nyomást, meg tudta különböztetni a simogató érintést a tűszúrástól, de a szélsőséges hőmérsékletet vagy nyomást nem észlelte. A doktor pszichológiai teszteket is végzett, hogy tisztázza, képes-e Ashlyn lelki fájdalomra, illetve másokkal való együttérzésre. Eszes, barátságos gyermeknek találta.

Staudot érdekelte, milyenné válik majd Ashlyn serdülőkorában. – Erről hosszú távon nagyon keveset tudunk – mondta. Vajon annak, aki nem képes fizikai fájdalom érzékelésére, valamiképpen károsodik az érzelmi fejlődése? – Nem hiszem, hogy Ashlyn sokat sír – tette hozzá.

Ám Ashlyn igenis szokott sírni. Tavaly sírt, amikor elszökött a kutyája. – Képes az együttérzésre – árulta el nekem Tara. – Én a szívem mélyén tudom, hogy képes rá.

Ashlyn felsikoltott, amikor az édesapja fölidézte, hogy csirkeól-barkácsolás közben belevert egy szöget a hüvelykujjába, pedig a kislánynak sejtelme sem volt, miért vörösödik el az apja, miért ordít, és miért rázogatja a hüvelykujját. Azt mondta, az évek során megfigyelte az emberek arckifejezését, és megtanult összerezzenni, ha valami fájdalmas élményről beszéltek.
 

Ashlyn az édesanyja elé állt egy szombat délelőtt. – Azt álmodtam, hogy tábort nyitottunk magamfajta gyerekeknek – közölte.

Elmondta, hogy álmában csónakázótavat látott, amelyet a gyerekek együtt futottak körbe. Így született meg a „fájdalommentes reménykedők” tábora. Tara fölhívta a georgiai Winderben üzemelő Twin Lakes üdülőtelepet, és megállapodott a személyzettel, hogy egy hétvégére kibéreli az egész létesítményt.

Tara szervezte meg a faházak elosztását, szedte össze a részvételi díjat, intézte a biztosítást, szerezte be az élelmet, a személyzet pedig vállalta a főzést. Blockerék egyenpólót nyomattak az eseményre.

Egy helyi rádiócsatorna ingyen hirdetési időt adott nekik, hogy adománygyűjtő kerti sütést rendezhessenek. Ashlyn saját horgolású táskákat adott el. Tara a fájdalomérzéketlenség kérdésében érintett családok önsegítő csoportja, „A fájdalom ajándék” nevű facebookos oldalán reklámozta a tábort: „Kit érdekel a miénkhez hasonló családoknak szervezett tábor?” Nyolc család jelentkezett.

Elsőként a Brown család érkezett meg a táborba. Az iowai Mapletonból jöttek hároméves kisfiukkal, Isaackel. Isaac pici korában beledugta a kezét az édesanyja forró kávéval teli bögréjébe, és nem sírt. Azután megfogta a tűzhely forró főzőlapját, harmadfokú égési sérüléseket szenvedett, de még akkor sem sírt.

A szülei 2010-ben elvitték Minnesotába, a rochesteri Mayo Klinikára. Az ottani orvosok közölték Carrie-vel, az anyukával, hogy véleményük szerint a fia veleszületett fájdalomérzéketlenségben szenved.

Amikor Blockerék is befutottak, Tara kiszállt az autóból, odaszaladt Carrie-hez, és megölelte. Mindketten sírtak. – Nem tudom, hogyan magyarázzam el ezt – mondta Carrie. – Úgy éreztem, végre-valahára lehetőségem nyílt megismerkedni egy másik anyával, aki tudja, miről van szó, nem ítél el azért, hogy túlzásba viszem az aggodalmaskodást. Megért engem.

Azon az első tábori estén Ashlyn bábszínházba szekerezett a többi gyerekkel. Megnézték az előadást, táncoltak, és lapos köveket díszítettek sokféle üveggyönggyel, strasszal. – Király volt ugyanolyanokkal találkozni, amilyen én vagyok – mondta Ashlyn.

A Blocker család (balról jobbra): Dereck, Ashlyn, Tristen, John és Tara

Miután a mintegy hétszáz lelkes Patterson számos lakójával nyílt lehetőségem elbeszélgetni, azt érzékeltem, hogy Ashlyn sajátos, különleges szerepet tölt be az életükben, büszkék rá, és a szívükön viselik a sorsát.

– Némelyik gyereket megviseli a felső tagozat – mondta Michael Carter, a Pierce megyei önkormányzati iskola zenekarvezetője –, de Ashlyn szerintem tudja kezelni ezt a dolgot. Átlátja a saját helyzetét, és szívesen fölvilágosít róla mindenkit, aki megkérdi. Nagyon szeret megölelni másokat, életvidám egyéniség.

Figyeltem, ahogy Ashlyn az iskola folyosóin járt-kelt, rajzórán festett vagy a zenekarban klarinétozott, és közben nehéz lett volna arra gondolnom, hogy ez a lány egy maroknyi csoportba tartozik, és sorstársaival talán olyan titkokat hordoz a testében, amelyek magát a fájdalom rejtélyét segíthetnek megfejteni.

A következő években minden bizonnyal további vizsgálatokat végeznek rajta, ő és a szülei már belenyugodtak ebbe, és tudomásul vették a vizsgálatok ténye mellett azt is, hogy Ashlyn talán soha nem lesz képes teljesen megóvni saját magát, ezért a környezetében élőket is be kell vonnia a védelmébe.

– Nálunk ő jelenti a rendes kerékvágást – mondta róla az édesanyja. – Az emberek ámuldoznak: „Nem tudom, hogy csináljátok, de nem kellene megvédenetek Ashlynt?” Én meg azt felelem: „Fogalmam sincs, gyertek el hozzánk, és mondjátok meg, másként kellene-e csinálnunk valamit.”

Vote it up
241
Tetszett?Szavazzon rá!