A véget érő homály

Tracey Foster egyre kevesebbet látott. Egyetlen reménye maradt: a kísérleti nyúl szerepe

Kapcsolódó cikkek

 

Tracey Foster had always had itchy eyes. From the age of 11, she’d suffered from severe atopic keratoconjunctivitis, an allergic condition affecting the cornea, the transparent front part of the eye. Tracey’s eyes were badly inflamed, constantly sticky and watering—and unbearably itchy, especially in spring and summer. Steroids and antihistamines brought little relief. There was nothing she could do except rub her eyes, day and night, sometimes for minutes at a time.

But Tracey lived with it, growing up into an attractive young woman who married and had a daughter, Daniella.

However, there was a darker side to her allergy: it was affecting her sight. In 1994, doctors at Bristol Eye Hospital explained that the years of rubbing had brought on keratoconus, a condition that causes the cornea—responsible for two-thirds of the eye’s focusing power—to become misshapen. Damage to the cornea is irreversible.

Family was the centre of Tracey’s world and, to her delight, hers grew. Kayleigh was born two years later, then a son Ben in 2000. Life should have been perfect for her: instead it was frightening. At the age of 28, Tracey was almost blind.

Even through thick glasses, her new son was just a blur. When Tracey gazed at the world around her, a world now rarely extending beyond her home in the Patchway area of Bristol, there was a dense cloud. Reduced to feeling her way round the house, Tracey knew every inch: the 13 stairs, the position of the light switches, right down to the tiny buttons on the TV remote control.

The worst of it was not being able to make out the faces of her children when they all sat down to eat. She had no idea if they were happy or sad.

She relied on her husband John or the two elder children to guide her when she went out. No longer able to see in 3D—kerbs looked flat and the edges of steps were indistinct—she was petrified of falling over. Daniella and Kayleigh had to wear bright colours so that she could pick them out in a crowd.

As young as they were, her daughters became her eyes. “Mum, there’s someone over there waving at you,” one of them would hiss. “Just wave back.”

In 2000, Derek Tole joined Bristol Eye Hospital as a consultant. By the time Tracey first met him in April 2001, her confidence was at rock bottom. She felt she was just a burden on her family.

Examining her eyes, Tole could see how distorted and scarred the corneas had become. They looked like volcanoes instead of the football shape found in healthy eyes. Blood vessels, usually absent from the cornea to maintain transparency, were growing over the surface. The whites of Tracey’s eyes were an angry mass of red. And her allergic eye disease was still raging.

Tole was touched. A father himself and in his first consultant’s job, he badly wanted to make a difference to Tracey’s life. Cautiously, he asked, “How do you feel about a corneal transplant?”

He laid out the facts, careful not to give false hope. In a straightforward transplant as a result of kerataconus, the survival rate for a new cornea at five years was 95 per cent. In Tracey’s case, with her level of damage, it was probably less than half that.

He would just do one at first, so that if it went wrong Tracey would still have some limited sight in the other eye. And it could easily go wrong.

Tracey didn’t hesitate. She had been battling her allergies as long as she could remember. When she was six months pregnant with Ben, her asthma got so bad she was hospitalised. “It’s a chance I’ve got to take,” she said. Every time she saw the consultant she pressed him: “When can I have the operation?”

Tracey had come to the right place. Derek Tole had decided to become an ophthalmologist because he was good with his hands. With another surgeon, he performed 80 cornea transplants a year at Bristol Eye Hospital, which was also the home of the Bristol Eye Bank, supplying half of all the 2,500 corneas transplanted every year in the UK.

Moreover, just along the corridor from Tole’s office was Professor Andrew Dick, head of ophthalmology at Bristol University and a world expert on inflammatory eye diseases such as the one afflicting Tracey.

But Tole was anxious. Even on the morning of the transplant on her left eye, January 14, 2002, he asked whether she was sure she wanted to go through with it. “The operation is the easy part,” he warned. “It’s like a newborn baby. You might think all the hard work is in having it, but it isn’t; it’s the aftercare.”

But Tracey, who had just been given her first white stick, was adamant.

A week later, lying on the sofa at home, a pad taped over her left eye, Tracey could hear the TV in the background. The temptation was too great. She pulled down the top of the pad. Straightaway the picture came into focus.

“I can see,” she screamed and started looking at everything, drinking it all in. She was horrified at the state of her house. “It’s filthy! Why didn’t you tell me?”

But most emotional of all was seeing her three children. She marvelled at every contour of their faces.

But with any transplant the hard part is stopping the body from rejecting it. Tracey was on high doses of steroids to control rejection. But, used long-term, these could put her at risk of high blood pressure, diabetes or osteoporosis. So Tole put her on ciclosporin A, originally developed in the 1970s from a fungus found in soil. This drug had proved so adept at suppressing the immune system and preventing tissue rejection that it had changed the face of organ transplantation, allowing experimental operations to become routine.

But within a few weeks, Tracey was on the phone complaining of tingling in her hands and feet, numb, bleeding gums and feeling shaky and hot. Worst of all she felt spaced out, a disaster for a mother of three young kids. There was nothing for it but to stop the drug.

This is serious, Tole thought. There were no standard drugs left in his armoury: Tracey’s transplant would fail. There was just one chance—a drug that had never before been used on corneal transplant patients.

Tacrolimus could be described as the daughter of ciclosporin A, also derived from a soil fungus and able to suppress the immune system. It was prescribed to liver and kidney transplant patients, but there was no evidence it was effective or safe for patients with Tracey’s problem. And this was a toxic drug, known to have caused kidney failure and high blood pressure. We’re completely in the dark here, Tole thought.

Tole spoke to Andrew Dick. Dick had successfully used tacrolimus tabets to treat uveitis, another inflammatory eye condition. A trial he was conducting suggested that patients on tacrolimus suffered fewer side effects than those taking ciclosporin. But uveitis is a different disease, within the eye rather than on the surface as in Tracey’s case.

When next he examined Tracey’s eye, Tole was alarmed. Already there was a white streak visible on the cornea—a rejection line. My God, he thought, she’s only been off the ciclosporin a week.

Was Tracey ready to be a guinea pig? “It’s not a Smartie,” he warned. “It’ll need constant monitoring.”

But Tracey was determined not to return to the twilight world she’d been locked into.

A month later the rejection line had disappeared. Not only did Tracey have no side effects, but the tacrolimus had also dramatically improved her asthma, eczema and hay fever.

Two years later, the young mother received a new cornea for her right eye. Almost immediately, her vision was driving standard.

Tole was as thrilled as Tracey. Building on his experience, he and a colleague have opened a groundbreaking immunosuppression clinic for corneal and external eye diseases, caring for 60 patients a year. About a third of them at any time are on tacrolimus.

Tracey, now 36, works as a teaching assistant. “I couldn’t do my job if I couldn’t see,” she says.

And she can’t stop herself reading anything and everything, even car number plates, “just because I can”. But, best of all, she can see her children. “Words can’t describe what it’s like to watch them across the table chatting, seeing their lips move. I feel I was put on this earth to have a family. Seeing them grow is everything to me.”

Tracey Fosternek világéletében viszketett a szeme. Tizenegy éves korától allergiás eredetű szaru- és kötőhártya-gyulladásban szenvedett. A szem elülső, átlátszó szövetrétegét érintő gyulladás miatt Tracey szeme állandóan könnyezett és váladékozott, emellett főleg tavasszal meg nyáron elviselhetetlenül viszketett. Szteroidok és allergia elleni szemcseppek hoztak némi enyhülést, de egyébként éjjel-nappal, olykor perceken át dörzsölgette a szemét.

Mégis megtanult együtt élni ezzel, vonzó fiatal nővé serdült, férjhez ment, és egy kislánya született: Daniella.

Allergiája azonban súlyosabb következménnyel is járt: kihatott a szaruhártyájára és így a látására. A Bristoli Szemklinika orvosai 1994-ben elmagyarázták, hogy a sokéves gyulladás, dörzsölgetés keratokónuszt idézett elő, olyan állapotot, amely miatt a szem fénytörésének kétharmadáért felelős szaruhártya alakja eltorzul. Ez a károsodás helyrehozhatatlan.

Tracey élete középpontjában a család állt, amely legnagyobb örömére gyarapodott. Két év múlva világra jött Kayleigh, 2000-ben pedig a fia, Ben. Minden tökéletes lett volna, ha nincs az a rémisztő körülmény, hogy Tracey huszonnyolc esztendős korára majdnem megvakult.

Újszülött kisfiát még vastag szemüvegen át is csak elmosódott foltnak látta. A környező világ – amely immár ritkán terjedt túl a bristoli Patchway negyedben található otthonán – sűrű felhőbe rejtőzött. Mivel csak a saját házában tudott tájékozódni, Tracey kiismerte az épület minden négyzetcentiméterét: a tizenhárom lépcsőfokot, a villanykapcsolók elhelyezkedését, de még a tévé távirányítójának legapróbb gombját is.

Az bántotta leginkább, hogy nem látja a gyermekei arcát, amikor az asztalhoz ültek. Fogalma sem volt, hogy boldogok vagy szomorúak-e éppen.

Ha elment otthonról, akkor vagy a férjére, Johnra, vagy a két lányára hagyatkozott. Mivel elveszítette a térlátását – a járda egy síkba olvadt az úttesttel, a lépcsőfokok széle érzékelhetetlenné vált –, rettegett az eleséstől. Daniella és Kayleigh élénk színű ruhában jártak, hogy észrevegye őket.

Zsenge koruk ellenére a lányai pótolták a szemét. – Valaki integet neked, anyu – súgta neki nemegyszer az egyikük. – Integess vissza!

Derek Tole 2000-ben konzulensként került a Bristoli Szemklinikára. 2001 áprilisára, mire Tracey megismerkedett vele, az asszony önbizalma tengermélyre süllyedt. Úgy érezte, csak kolonc a családja nyakán.

Tole megvizsgálta a szemét. A szaruhártya mindkét oldalon deformálódott és hegesedett: az egészséges tojásdad forma helyett vulkáni kráterre emlékeztetett. A szaruhártyába a környezet felől erek vándoroltak be, ami miatt a fényt sem eresztette át. Tracey szeme fehérje vörös tömeggé változott. Maga az allergiás szembetegség pedig továbbra is tombolt.

Az első konzulensi állásában dolgozó orvost – maga is családos ember lévén – megindította az eset. Szerette volna jobbra fordítani Tracey életét. – Mi a véleménye a szaruhártya-átültetésről? – puhatolódzott.

Sorolta a tényeket, vigyázott, hogy ne ébresszen hiú reményeket. Keratokónusz miatti egyszerű átültetésnél az új szaruhártya az esetek 95 százalékában legalább öt évig bennmarad. Tracey szemgyulladása miatt azonban ennek az időtartamnak valószínűleg a felére sem számíthattak.

Az orvos egyszerre csak az egyik szemet szándékozott megműteni, hogy ha a dolog valamiért nem sikerülne, Tracey a másik szemével még lásson valamit.

Tracey nem habozott. Amióta az eszét tudta, az allergiájával viaskodott. Amikor Bennel a hatodik hónapban volt, az asztma annyira súlyos lett, hogy kórházba utalták. – Nem szalaszthatom el ezt a lehetőséget – jelentette ki. – Mikor ejthetjük meg a műtétet? – sürgette a konzulenst, valahányszor találkoztak.

Jó helyen kopogtatott. Derek Tole a kézügyessége miatt választotta a szemészetet. Egy sebésztársával egy év alatt nyolcvan szaruhártya-átültetést végzett a Bristoli Szemklinikán, amely egyúttal a Nagy-Britanniában évente transzplantált 2500 szaruhártya felét adó Bristoli Szembank székhelye is.

Ráadásul Tole szobájával egy folyosón dolgozott Andrew Dick professzor, a Bristoli Egyetem szemészeti tanszékének vezetője, az olyan gyulladásos szembetegségek szakértője, amilyentől Tracey szenvedett.

Tole mégis aggódott. Még a bal oldali szemműtét kitűzött napján, 2002. január 14-én reggel is megkérdezte az asszonyt, biztos-e abban, hogy vállalja a dolgot. – A műtét a könnyebbik rész – figyelmeztette. – Olyan ez, mint a szülés. Azt hihetné, hogy a gyermeket világra hozni a legnehezebb, pedig nem az a nehéz, hanem ami utána jön.

Tracey azonban, aki épp akkor kapta meg első fehér botját, tántoríthatatlan maradt.

Egy héttel később bal szemén vastag pólyával az otthoni kanapén fekve meghallotta a háttérben duruzsoló televíziót. Nem bírt ellenállni a kísértésnek. Lehúzta a kötés felső szegélyét.

– Látok! – sikoltotta, és sorra szemügyre vett mindent, beitta a sok képet. – Milyen szutykos! – szörnyedt el a ház állapotán. – Miért nem szóltatok erről?

Természetesen akkor érzékenyült el leginkább, amikor végre megpillantotta három gyermekét. Megcsodálta minden arcvonásukat.

De a transzplantáció legkomiszabb része a kilökődés megakadályozása. Tracey ennek érdekében nagy adag szteroidokat kapott. Ezek mellékhatásaként viszont hosszú távon magas vérnyomás, cukorbetegség vagy csontritkulás alakulhatott ki, ezért Tole egy másik immungátlóra, talajlakó gombákból az 1970-es években kivont ciklosporin-A-ra állította át. Ez a gyógyszer olyan hatásosan gátolta az immunrendszer működését és akadályozta meg a beültetett szövet kilökődését, hogy az addig kísérleti jelleggel végzett átültetések rutinszerűvé válhattak.

A ciklosporin adásának megkezdése után azonban Tracey heteken belül végtagzsibbadásra, fogínyvérzésre, szédülésre és hőhullámokra panaszkodott. A legnehezebben azt viselte, hogy kábának érezte magát, ami egy háromgyermekes anyánál kész katasztrófa. A kábaság pedig csak akkor múlik el, ha abbahagyja a ciklosporin szedését.

Tole úgy látta, a ciklosporint le kell állítani, ekkor azonban Tracey-nél a szaruhártya ki fog lökődni. Egyetlen esély kínálkozott: a takrolimusz. Azaz a gyógyszer, amelyet szaruhártya-átültetéses betegeknél addig senki sem alkalmazott.

A takrolimusz is immungátló szer. Korábban csak máj- vagy veseátültetésesen átesett betegeknek írták föl, de semmi sem bizonyította, hogy hatékony, illetve ártalmatlan a szaruhártya-átültetés után is. És ennek is vannak súlyos mellékhatásai, veseelégtelenséget és magas vérnyomást okozhat. Tole úgy érezte, teljesen sötétben tapogatódznak.

Beszélt Andrew Dickkel, aki autoimmun eredetű érhártyagyulladást már sikeresen kezelt takrolimusszal. Az általa éppen folytatott klinikai vizsgálat eredményei kevesebb mellékhatást mutattak a takrolimusszal kezelt betegeknél, mint a ciklosporint szedőknél. Az érhártyagyulladása azonban más betegség, mint a szaruhártya-átültetés utáni állapot.

Tole ezután megvizsgálta Tracey szemét. A szaruhártyán már fehér sáv volt látható – kilökődési vonal. Úristen – gondolta –, még csak egy hete hagyta abba a ciklosporint!

Vajon Tracey készen állt-e a kísérleti nyúl szerepére? – Ez nem csokidrazsé – figyelmeztette az asszonyt. – Folyamatos megfigyelést igényel.

Tracey azonban eltökélte, hogy nem hátrál vissza a homályzónába.

Egy hónap múlva eltűnt a kilökődési vonal. Nemcsak hogy mellékhatás nem jelentkezett, de a takrolimusztól még az asszony asztmája, ekcémája és szénanáthája is látványosan javult.

Két év múlva Tracey új szaruhártyát kapott a jobb szemére. Látása szinte azonnal megfelelt a gépjármű-vezetési követelményeknek.

Tole vele együtt ujjongott. Tapasztalatai alapján egy kollégájával immunszuppressziós szakrendelőt nyitott, ahol évente hatvan pácienst kezel szaruhártya-problémák miatt, és körülbelül egyharmaduk kap takrolimuszt.

Tracey ma 36 esztendős, pedagógiai asszisztensként dolgozik. – Ha nem látnék, nem végezhetném a munkámat – mondja.

És nem tud betelni azzal, hogy lát: a világon mindent elolvas, még a rendszámtáblákat is, „mert megtehetem”. A legnagyobb öröme azonban az, hogy láthatja a gyermekeit. – Figyelem, ahogy az asztalnál csivitelnek, nézem, hogyan mozog az ajkuk. Úgy vélem, azért jöttem a világra, hogy családot alapítsak. Mindennél többet jelent, hogy láthatom fölcseperedni az enyéimet.

Vote it up
284
Tetszett?Szavazzon rá!