Arc a tükörben

Csak a teljes arcátültetésben reménykedhetett a kegyetlen betegségben szenvedő férfi. Rajta hajtották végre először a világon

Megjelent: 2011. május

Kapcsolódó cikkek

A férfi a tükörképét fürkészi. Dús ősz hajjal és oldalszakállal keretezett, idegen arc, enyhén barázdált homlok, finom vonalú orr, csücsörítő, keskeny ajkak és kiugró, borostás áll.

Megcirógatja, ujjai hegyével követi szögleteit és kidomborodásait, megcsodálja az ismeretlen vonásokat. – Akkor is én vagyok – közli indulatosan önmagával. – Ez én vagyok, csak az arcom más.

Jérôme, aki előlép az árnyékból, csupán annyit kért, hogy a vezetékneve ne kerüljön nyilvánosságra. Ő az első a világon, akin teljes arcátültetést hajtottak végre, a haja tövétől a nyakáig új arcot kapott, működő könnymirigyekkel, pislogó szemhéjjal és késő délutánra halványan kiütköző borotválnivalóval.
 

Arlette lenézett újszülött kisfiára, Jérôme-ra. 1975. január 30-át írtak Franciaország nyugati csücskében, Bretagne-ban, és az asszony megborzongott, mintha a téli szél tört volna be a kórterembe. – Ez meg mi? – kérdezte ijedten.

A mindössze néhány órás csöppség keze ökölbe szorult, jobb szemhéja félig lecsukódott, felső ajka rettenetesen földagadt.

Az orvos csak annyit mondott, szemésszel kell megnézetni Jérôme-ot, mert a szemhéja műtétet igényel, hogy a látása a fény hatása alatt rendesen fejlődhessen. Így kezdődtek a megpróbáltatások, ezek az első jelek sejteni engedték a továbbiakat.

Jérôme totyogós, majd általános iskolás korában újabb operációkra került sor – kozmetikai célú beavatkozásokkal nyesegették le a fura kinövéseket az arcáról. Kilenc évnek kellett azonban eltelnie, mire az orvosok diagnosztizálták, hogy az állapota egy viszonylag gyakori genetikai rendellenesség, az úgynevezett 1-es típusú neurofibromatózis, röviden NF1. A tünetek között szerepelhetnek elszíneződések a bőrön és az idegek mentén kialakuló, jóindulatú daganatok. Az orvosok azt mondták Arlette-nek, az érintett gén akár az esetek felében spontán mutálódhat, s a sors kegyetlen lutrija az ő kisebbik fiát választotta. A betegség idővel súlyosbodhat is.

Neurofibromatózis – Mi is az?
Az 1-es típusú neurofibromatózis (Reckling­hausen-kór), röviden NF1 genetikai rendellenesség, amelyre a bőrön megjelenő, sajátos, legalább hatosával előforduló legalább 1,5 cm-es kávébarna foltok, valamint az idegek mentén keletkező jóindulatú daganatok a jellemzők. Az NF1 az egyik leggyakoribb öröklött betegség, világszerte minden háromezredik újszülöttet érint. A foltok már az újszülöttnél vagy csecsemőkorban megjelenhetnek, míg a daganatok és egyéb szövődmények később léphetnek föl, és ritkán súlyos torzulást okozhatnak. Az NF1-et az érintett szülő is átörökítheti, a gyerekeinél 50 százalékos valószínűséggel kialakul. Az esetek felében nem családi örökség, hanem génmutáció következménye. A tudósok 1990-ben az ember 17-es kromoszómáján azonosították az NF1-ért felelős gént; a gén hibás változata miatt az idegsejteket védő hüvely sejtjei szaporodásba kezdenek, ez idézi elő a rendellenességgel összefüggő komplikációkat. Az NF1-gyel élők 60 százaléka szenved tanulási nehézségektől, csontváz-, illetve szív-ér rendszeri elváltozásoktól.

Senki sem tudta elképzelni, mennyire. Bár Jérôme-nál bőrelszíneződések nem jelentek meg, a daganatok kamaszkorában egyre gyorsabban alakultak ki. Arca groteszk maszkká változott, jobb fele lecsúszott, orra szétlapult, szája megnyúlt és lefittyedt bőrének súlya alatt.

– Szia, bányarém! – kiabáltak rá idegenek az utca túloldaláról. Mások a torzszülött notre-dame-i toronyőr után Quasimodónak csúfolták, ő pedig fájó szívvel, sértetten és riadtan hallgatott.

Másfél évvel idősebb bátyja, Ludovic vált a védelmezőjévé a nyilvánosság előtt. Odahaza egyszer föltrappolt az emeletre, és berontott az öccse szobájába. – Belehalnál, ha néha elsírnád magad? – kérdezte. – Én szoktam sírni, de te bezzeg soha!

Jérôme nem válaszolt. Hogyan ismerhette volna be, hogy csak így, a sírás visszafojtásával képes tartani magát?

Csak egyetlen alkalommal, tizenkét éves korában bújt ki érzelmi védőpalástjából. Tanítás után hazatért, gondosan becsukta az ajtót, nehogy becsapódjon, az édesanyja elé állt, és kétségbeesve kérdezte: – Minek szültél engem?

A középiskolában, majd Párizsba kerülése után, ahol filmes tanulmányokat folytatott, tovább romlott az állapota, és egyre keményedett az érzelmi páncél. Párizst a fény városának nevezik ugyan, de számára mégis az árnyak városává vált. Utált metróra szállni, mert az emberek fölugráltak ültükből, elhúzódtak tőle, mint valami állattól. És bármennyire imádta a színházat, még kulisszák mögötti munkát sem kapott ott.

Akárcsak Az elefántember címszereplője, a cirkuszi csudabogár, akinek intelligenciáját eltorzult arc rejti, legszívesebben fölordított volna: – Ember vagyok, nem állat. Ember!

Vote it up
405
Tetszett?Szavazzon rá!