Az év hősei 2010

A magyarok bizalmatlanabbak, kevésbé segítőkészek az európai átlagnál, állítja egy tavalyi Tárki-felmérés. Szerencsére akadnak köztünk olyanok, akikre távolról sem igaz ez a megállapítás. Közülük mutatunk be cikkünkben hármat. Hogyan találtunk rájuk? Az önök segítségével, kedves olvasók. Az önök javaslataiból válogattuk ki őket. Hétköznapi emberek ők, akik rendkívül fontos dolgot csinálnak: önzetlenségükkel, leleményességükkel, elszántságukkal megváltoztatják, jobbá teszik mások életét. Hősök.

Megerősíteni a reményt
A ritka betegség különleges tettre ösztönözte a nagynénit
A visegrádi bobpálya mindegyik kocsija foglalt volt azon a júliusi délelőttön. – Megyünk még egy kört, Soma? – kérdezte Oberrecht Kálmán a fiát.

– Naná! – válaszolta jókedvűen a kiskamasz. A többiek sem akartak még kiszállni a bobokból. Akkor, ott nem érezték a hátrányát annak, hogy nem tudnak járni. Amíg a fiúk szórakoztak, a kerekes székeik takarosan egymás mellett parkírozva várták őket.

Valamennyien a Gyógyító Jószándék Alapítvány verőcei táborából érkeztek. Oberrecht Gabriella, Soma nagynénje, az alapítvány létrehozója videón is megörökítette az eseményeket, úgy, mint máskor. A párja majd digitalizálja, és szétküldi a résztvevőknek a felvételeket. Amikor ismét a négy fal közé zárva töltik a hétköznapokat, jó lesz felidézni a boldog órákat. Erőt ad majd, és erre mindannyiuknak nagy szükségük van.

Valamennyien ugyanabban a ritka, és a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan betegségben szenvednek, amely csak a fiúkat veszélyezteti. A neve: Duchenne-féle izomsorvadás. A kóros elváltozásokat egy kromoszóma-rendellenesség okozza, amelyet többnyire az édesanyák hordoznak és örökíthetnek tovább. A mozgásképtelenség fokozatosan alakul ki, lentről fölfelé. Először a lábfej izomzata sorvad el, aztán a bokáé, a vádlié következik és így tovább, a test többi izma. A gyerekek 9-11 éves koruk körül kerekes székbe kényszerülnek.

Gabi jól emlékszik azokra a napokra, amikor kiderült, hogy a most 12 éves Soma beteg. Hároméves volt a mindig vidám, mozgékony kisfiú, amikor az édesanyja észrevette, hogy bicebócán jár. Dr. Vízkelety Tibor professzor a budapesti Ortopédiai Klinikán leguggoltatta Somát, majd azt kérte, álljon fel. Soma úgy egyenesedett ki, mint az öregek, kezével a térdén támaszkodva. Vízkelety professzor vérvizsgálatra küldte. A vér CK- (kreatin-kináz) szintjét mérték. Ez egészséges embernél 250 körüli. A Somáé 25 ezer volt… A diagnózis a későbbi génvizsgálat szerint is: Duchenne-féle izomsorvadás.

Összegyűlt a család, Soma szülei, a rokonok és Gabriella, hogy megbeszéljék, hogyan tovább. Az első gondolatuk a tagadás volt: ez az egész nem lehet igaz.

– Kétségbeesve zokogtunk – emlékszik vissza Oberrecht Kálmán. – Elgyászoltuk a reményt, hogy a fiunkból valaha egészséges felnőtt lehet.

Gabi azonban nem adta fel. A budapesti mérnök-közgazdász nem tudott és nem is akart beletörődni abba, hogy tehetetlenül kell végignéznie unokaöccse teljes leépülését. 2002-ben létrehozta a Gyógyító Jószándék Alapítványt. A legfontosabb céljuk az volt, hogy megerősítsék a reményt: a tudományos kutatás eredménnyel jár, és ezekből a gyerekekből egészséges felnőtt lesz egyszer.

– Összegyűjtjük és egy nemzetközi adatbázisba továbbítjuk a beteg magyar gyerekek adatait. Így előttük is megnyílik a lehetőség, hogy a legújabb gyógymódokról gyorsan értesüljenek, és esélyt kapjanak a gyógyulásra – magyarázza dr. Herczegfalvi Ágnes, a budapesti Heim Pál Gyermekkórház neurológus főorvosa, az alapítvány kuratóriumának elnöke.

Emellett a hétköznapjaikat szeretnék könnyebbé tenni, ami nem egyszerű feladat. A kerekes székbe kényszerült serdülő fiúk növekedése nem áll meg, ráadásul a szteroidok és a mozgásszegény életmód miatt sokat híznak. Nehéz őket mozgatni, cipelni.

Gabi és önkéntes társai 2003 óta minden évben nyári tábort szerveznek, ahol a résztvevők megtanulhatják, hogyan kell táplálkozniuk, milyen táplálékkiegészítőket kell szedniük, milyen gyógytorna, gyógymasszázs segíthet abban, hogy stabilizálják az állapotukat. Ő maga is ott tölti szabadsága nagy részét.

A táborokban a sok gond és bánat ellenére is vidám az élet. A kerekes székbe szorult gyerek is gyerek. Soma produkciója például az volt a legutóbbi tábori Ki mit tud?-on, hogy őrületes sebességgel rodeózott az elektromos kerekes székével. Aztán a társaival versenyeztek, „leszorították” egymást a kijelölt pályáról, mint az igazi autóversenyzők.

– Éppen olyan csibészek, mint a többi fiú – mosolyog Oberrecht Kálmán. – A lelkük szerencsére egészséges és vidám.

Van olyan család, amelynek nagy anyagi gondot jelent vonattal elutazni a táborba. Ilyenkor segít az alapítvány. Mindenki önkéntes, ingyen dolgozik. Gabi cégének irodája a központjuk, így nincs működési költség. Minden évben neves művészek közreműködésével jótékonysági koncertet szerveznek az Óbudai Társaskörben, idén február 12-én, este hét órakor kerül erre sor. Adománygyűjtés céljából megkeresnek kisebb-nagyobb cégeket is, és persze számítanak a személyi jövedelemadó egy százalékára. A bevételek nagy részét a nyári táborozásra fordítják.

Év közben is találkoznak néhányszor az érintett családok. Ezeken a „batyusbálokon” a gyerekek örülnek egymásnak, beszélgetnek, együtt játszanak, a szülők pedig ötleteket, tapasztalatokat cserélnek. Hasznos például az információ, hogyan lehet elektromos kerekes székhez, rámpához vagy emelőhöz hozzájutni.

Az óbarki Akli Imrének mindkét fia Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Miklós 16, Bence 12 éves. – Ahogy nőttek a fiúk, egyre nehezebb volt felvinni őket a házunk tetőterében lévő szobájukba – meséli a férfi. – Az alapítvány segített, hogy összejöjjön a pénz egy lépcsőliftre. Szívesen járunk a Gabiék által szervezett összejövetelekre. Lélekben erősítenek meg bennünket. Gabi szinte mindent tud mindegyik fiúról. Számon tartja a születésnapokat, együtt örül velük, ha nyernek egy úszó- vagy tanulmányi versenyen, vagy részt vehetnek egy-egy tehetségkutató táborban. Igazi, összertartó közösséget hozott létre, amelyben számíthatunk egymásra.