Ön fiatal, egészséges, és a jövő rengeteg lehetőséget tartogat a számára: szerelmet, karriert, családot… Aztán egyszerre furcsa dolog történik. A teste nem engedelmeskedik az akaratának. A bal lába hirtelen elgyengül, zsibbad a jobb karja, vagy nem lát az egyik szemére. Mi lehet a baj?
Az orvosok MRI-vizsgálatra küldik. Az agyról és a gerincvelőről készített felvételeken jól láthatók az idegkárosodás nyomán létrejött hegek, a központi idegrendszer sérülései. A diagnózis: szklerózis multiplex (SM), amely egy nap talán lebénítja a szervezetét.
Mivé lesznek a fényes jövőről szőtt tervei?
Amíg az immunrendszer megfelelően működik, megvédi a szervezetet a vírusoktól, baktériumoktól és más kórokozóktól. Az SM-ben szenvedők egyes immunsejtjei azonban ellenséges betolakodóknak nézik az agyban és a gerincvelőben található neuronokat (idegsejteket) burkoló velőshüvelyeket, és minden erejükkel ellenük fordulnak. Tönkreteszik az axonokat (az idegsejtek hosszú nyúlványait, az „idegvezetékeket”) körülvevő és védő szövetréteget, a mielint, s ezáltal megakadályozzák, hogy az idegsejtek jeleket küldjenek a testnek. Pedig az izmok, az ízületek, a szem megfelelő munkájához és a gondolkodás folyamatához jól érzékelhető jelek szükségesek.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) adatai szerint Európa-szerte mintegy 630 ezer ember szenved SM-ben. A betegség kétszer annyi nőt érint, mint férfit, és az első tünetei általában 20 és 30 éves kor között jelennek meg. Nagyobb eséllyel lesz beteg, akinek a szülei, illetve testvérei közt akad SM-es.
– Szigorúan véve az SM nem örökletes betegség – mondja Reinhard Hohlfeld, a müncheni Neurológiai Intézet tanára. – Számos különböző gén és kiváltó ok, illetve a kiváltó okok speciális kombinációja játszik szerepet az állapot kialakulásában.
A diagnózis felállítása nem mindig egyszerű. – Nincs két ember, akinek teljesen megegyeznének a tünetei – mondja dr. Marie D’hooghe, a belga Szklerózis Multiplex Központ neurológus kutatója. Attól függően, hogy a betegség az idegrendszer mely területét támadta meg, a kezdeti tünetek is eltérők: hirtelen látáskiesés, gyengeség vagy zsibbadás a végtagokban, vizelettartási zavarok, egyensúlyvesztés, koncentrációs problémák, memóriazavar.
Az Alzheimer-kórral ellentétben az SM-nél a hosszú távú memória, az általános intelligencia vagy a szövegértés csak igen ritkán sérül.
|
A pillanatnak élni Bő három év elteltével, 2013 januárjában másik interferont kaptam. Csak a márkanév változott, a hatóanyag nem, az állapotom azonban rögtön rosszabbra fordult. Folytattam az injekciózást, de több mint egy hónapba telt, mire ismét sikerült kontroll alatt tartani a betegségemet. Történetem legutóbbi és legszörnyűbb epizódja volt, amikor 2014 januárjában szédülni kezdtem, a lábam felmondta a szolgálatot, sőt a vizeletemet és a székletemet is képtelen voltam visszatartani. Azóta eltelt három hónap, de a lábam még mindig érzéketlen, és nehezen tudom megtartani az egyensúlyomat. Ma már igyekszem vigyázni magamra. Figyelem és megírom az érzéseimet a blogomon (greencharme.blogspot.com). Sok időt töltök a családommal, a barátaimmal és az SM-es társaimmal, zenét hallgatok, fényképezgetek, és imádom a munkámat. Félek attól, ami még rám vár. Ilyenkor figyelmeztetem magam a jelmondataimra: Carpe diem! (Élj a mának!), Festina lente! (Lassan siess!), Cogito ergo sum (Gondolkodom, tehát vagyok). A remény kicsi, de Isten hatalmas. Ő tudja, mi a legjobb nekem. |
Az SM egyik formája, amely a leggyakrabban jellemzi a kezdeti stádiumot, a relapszussal-remisszióval (romlással-tünetmentességgel) járó szklerózis multiplex, röviden RRSM. A tünetek általában hirtelen rohamokban jelentkeznek, majd ugyanolyan gyorsan teljesen vagy szinte teljesen maguktól meg is szűnnek néhány napon vagy héten belül, ám károsodást hagyhatnak maguk után.
Az RRSM-ek többsége (kb. 80 százaléka) később másodlagosan progresszív SM-mé (SPSM) alakul, bár ez gyakran akár 25 vagy több éven át sem következik be. Erre a fázisra a lassú, folyamatos hanyatlás jellemző, mely végül teljes leromláshoz vezet.
Az SM másik formája az elsődlegesen progresszív szklerózis multiplex (PPSM), amely a betegek körülbelül 10 százalékát érinti, és többnyire csak 40 éves kor felett jelentkezik tünetekkel. Az idegrendszeri funkciók ekkor nem rohamokban, hanem fokozatosan romlanak.
– Amíg az RRSM többnyire az agyi területekre hat, a PPSM jelei főként a gerincvelőn mutatkoznak – állítja dr. Regina Schlaeger, a Bázeli Egyetemi Kórház szakembere. – Ezért a PPSM-eseknek gyakrabban vannak járászavaraik.
A súlyos gyulladás kortikoszteroidokkal történő megszüntetése után elsődleges kezelésként interferonkészítményekkel, glatiramer-acetáttal igyekeznek megelőzni a további visszaeséseket. Ezek a gyógyszerek azonban az immunrendszer egészének működését befolyásolják, holott a további egészséghez nélkülözhetetlen a jól működő védelmi rendszer. Az újabb, laboratóriumilag előállított úgynevezett monoklonális ellenanyagok viszont precízen azokat a sejteket tudják megcélozni, amelyek betegséget okozhatnak.
Dr. Tim Coetzee, az Egyesült Államok Nemzeti Szklerózis Multiplex Társaságának orvosa szerint a monoklonális antitestek „intelligens bombák”, amelyek képesek „megsemmisíteni a rossz immunsejteket, de életben hagyják a többit”.
Az SM kezelésére legutóbb jóváhagyott ilyen antitest az alemtuzumab, amelyet eredetileg az 1980-as években fejlesztettek ki a leukémia kezelésére. A vizsgálatok szerint az alemtuzumab csökkentette a relapszusok számát és az agyi elváltozás mértékét korai RRSM-eseknél.
Három újabb, szájon át szedhető hatóanyag is kapható: a fingolimod, a teriflunomid és a dimetil-fumarát. Az orvos dönti el, kinél melyiket kell adni – Magyarországon mindegyik törzskönyvezett.
– Sajnos az új generációs szerek még nem mindenütt elérhetők – mondja Alan Thompson professzor a Nemzetközi SM Szövetségtől. Egyes kelet-európai országokban nincsenek jóváhagyott gyógyszerek kifejezetten a másodlagos és elsődleges progresszív SM kezelésére, holott az RRSM-re felírt készítmények nem működnek ezek ellen.
A professzor egyébként úgy véli, a progresszív stádiumban az egyik leghatásosabb kezelés a gyógytorna, ezzel lehet a leginkább késleltetni az izmok gyengülését s talán még az idegkárosodást is.
|
Megéri küzdeni Szeretek focimeccset nézni a tévében, és a fiaim néha elvisznek egy-egy mérkőzésre. Gyakran meglátogatom a környéken élő barátaimat, de a legjobban annak örülök, ha együtt a család. Hat unokám van, és a legkisebbek folyton felkéredzkednek az ölembe, hogy furikázzam őket az elektromos székkel. A családom mindenben támogat. Annak, aki SM-ben szenved, nem szabad azon keseregnie, hogy miért épp vele esett meg a dolog. Nem azt kell néznie, milyen volt az élete korábban, hanem, hogy mi mindenre van ezután is lehetősége. Jómagam az SM egy súlyos változatával élek, de nem adom fel a harcot. Ha új szer jelenik meg, jelentkezem kipróbálásra. Utánajárok a terápiás módszereknek, amelyek segíthetnek a kondícióm megtartásában. Hetente kétszer járok gyógytornára. Csatlakoztam egy segítő csoporthoz, amelynek tagjaival olykor utazgatunk is, tavaly például Bajorországban jártunk. Nem adom fel. Tartalmas az életem, megéri küzdeni érte. |
Az orvosok fegyvertára hamarosan újabb „intelligens bombával” gyarapodhat, mely nagymértékben különbözik az eddigi szerektől.
Az új, rHIgM22 jelű monoklonális antitest az első olyan szer, amely a jelek szerint képes újjáépíteni a neuronokat védő hüvelyt (mielinburkot). Ez azt jelenti, hogy az rHIgM22 a progresszív fázisban megállíthatja, sőt akár vissza is fordíthatja a károsodási folyamatot. A szer ma még kísérleti stádiumban van.
Gyakori, hogy végül nem új gyógyszer, hanem egy másik betegség ellen kifejlesztett orvosság hozza meg az áttörést a kezelésben. A Lancet című orvosi folyóirat 2014. márciusi számában megjelent vizsgálati eredmény szerint a koleszterincsökkentésre alkalmazott sztatinok mérsékelhetik az idegrendszeri károsodást és a másodlagos progresszív SM-et kísérő izomgyengülést egyaránt.
A Neurology című folyóiratban ugyancsak idén márciusban megjelent cikk arról számol be, hogy a kannabinoidok – a marihuána hatóanyagai – segíthetnek újraépíteni a neuron axonjait védő mielinburkot, vagyis új medicinaként szolgálhatnak a másodlagos és elsődleges progresszív SM kezelésében.
Régóta ismert, hogy a terhesség alatt kevesebb visszaesés fordul elő, és a Los Angeles-i UCLA egyetem kutatói szerint az ösztriol nevű női nemi hormonnal – amely várandósság idején bőséggel termelődik a szervezetben – jótékony hatást lehet elérni a nem állapotos RRSM-es nők esetében is. A nemrég elvégzett vizsgálatsorozat során az ösztriolt szedő nőknek 47 százalékkal kevesebb relapszusuk volt, mint azoknak, akik glatiramer-acetátot és placebót szedtek, továbbá jobb eredményeket értek el a kognitív teszteken.
Dr. Emmanuelle Waubant neurológus és gyermekgyógyász, a Kaliforniai Egyetem tanára a San Franciscó-i SM Centerben kutatótársaival arra keresi a választ, miért lesz valaki SM-es. Úgy találták, hogy egyes gyakori vírusfertőzések növelik, míg más vírusok okozta fertőzések csökkentik a betegség kockázatát. – Feltehetően létre kell jönnie valamiféle kölcsönhatásnak az öröklött hajlam és bizonyos típusú vírusokkal való fertőzés között, de az sem mindegy, hogy az illető mikor fertőződik meg a vírussal – magyarázza dr. Waubant. – Az SM tehát nem csupán hajlam és vírusfertőzés kombinációjaként alakul ki. Az is számít, mikor találkozik a vírussal az SM-re hajlamos ember.
Ha a kutatók feltérképezik e tényezők kapcsolatát, azzal jelentős lépést tesznek a kezelés és a megelőzés módszereinek kifejlesztésében.
A beteg sokat tehet a javulás érdekében. Úgy tűnik, hogy az SM előfordulása gyakoribb azokban az országokban, ahol kevesebb napsütés éri az embereket. Feltehetően azért, mert a szklerózis multiplex kockázatát növeli, ha nincs elég – a napfény hatására termelődő – D-vitamin a szervezetünkben.
Dr. Marie D’hooghe azt ajánlja, ellenőriztesse a D-vitamin-szintjét, különösen a téli hónapokban. Ha a vérvizsgálat eredménye hiányt jelez, napi 900–1000 NE mennyiségű D-vitamin szedése teljesen biztonságos és talán hatásos is.
Sokszor a legegyszerűbb intézkedések a legfontosabbak. Noha az SM lefolyása ma még megjósolhatatlan, a szakértők szerint egészségesebb életmóddal nagymértékben javítható a betegség kimenetele.
Ha dohányzik, hagyja abba, mert a dohányzás egyrészt fokozza az SM kialakulásának kockázatát, másrészt gyorsítja a betegség előrehaladását. Táplálkozzon egészségesen! Csökkentse a stresszt az életében, és maradjon aktív!
Számos szakértő, akit megkérdeztünk e cikk írásakor, hisz benne, hogy a küszöbönálló új terápiák megállíthatják a szklerózis multiplex súlyosbodását, sőt akár vissza is fordíthatják.
– Húsz éve még nem igazán tudtunk mit kezdeni az SM-mel, ma viszont már 10-12 különféle hatásos gyógyszere van, ami figyelemre méltó fordulat – mondja dr. Coetzee. – Az SM, különösen annak progresszív formája elleni gyógyszerek kifejlesztése világszerte a kutatások középpontjában áll. Már ma is jó eredményeket lehet elérni a rendelkezésre álló új szerekkel, de a közeljövőben piacra kerülő készítményekkel talán le is lehet majd győzni a betegséget.
Hozzászólás