Ben és én

Nem gondoltam volna, hogy bármit is tanulhatok az öcsémtől, aki sajnos koraszülöttként jött a világra – azonban tévedtem

Kapcsolódó cikkek

 

It’s 4.30 on a balmy afternoon at the local supermarket. I am eight years old, sitting with my baby brother, discussing the twists and turns of my trying life as a student in grade three, when a swarm of kids tumble through the doors. They swagger through the heat of the afternoon. They chatter. Then stop. And ogle. I stare back, as superior third-grade students do, but I can already feel the imminent question rising in their throats.

“Sheesh, whatsa matter wif ’im?” comes the gruesomely innocent question.

“Nothing,” I reply. “He’s just got this thing where he bled in his brain when he was born. He’s awwright.”

I don’t even understand what’s wrong with my brother, so how can I explain it to someone else?

“My brother broke both his legs at the same time once an’ he had to use crutches, too,” lingers a voice at my elbow. It would be easy if I could say the same about my brother. But it’s not that simple. Life never is.

My brother Ben has cerebral palsy. He was born 13 weeks prematurely and suffered a severe brain haemorrhage, which resulted in a permanent brain lesion. After three months in intensive care, the doctors told Mum and Dad to take him home for his last few weeks of life. But Ben defied the odds. He turns 21 this year.

He is close to 1.8m tall, has impaired sight and learning difficulties and uses a wheelchair and crutches to get around. He has had four major operations, spent a total of 12 months in hip-to-ankle casts and put up with years of rehabilitation. Yet he still smiles and continues to make me laugh with his surprisingly bent sense of humour. I’ve always had a special connection with Ben. I understand the things he doesn’t know how to express.

When we were little, we had a “Brother-Sister Club”. We had code names and uniforms and spent hours in “meetings” under a sheet and four chairs on the family room floor: an exclusive club of two.

These days, we spend a lot of time together, just “hangin’ out”, as Ben likes to call it. We make a point of doing things he wouldn’t do with his social groups or with Mum and Dad – like road-testing chocolate pizzas around Melbourne; blasting the radio at a McDonald’s drive-through just for giggles; or ploughing through foliage in the Royal Botanical Gardens for half an hour to glimpse 15 minutes of Guy Sebastian rehearsing for a concert.

Even normal, everyday things resonate for both of us – such as how we always say “yo” to each other at the breakfast table instead of “good morning”; how we slump together in front of the TV at night; and how we swap gossip just before bed. My reward is a grin that stretches beyond the bounds of Ben’s cheeks. My brother is the only person I know who can love me with his smile.

Nowadays, with my university studies, career and social life gaining an ever-hectic momentum, I’m struggling to make as much time for Ben as I should. Every time I brush him aside, I feel a cold shadow of guilt and imagine how I’d regret these lost moments, if anything bad ever happened to him.

I know my parents’ biggest concern is that I’ll be left with the sole responsibility of Ben’s welfare when they are gone. They want me to fulfil my dreams, to work overseas, to raise a family and to live my own life, without the burden of my brother. But I cannot even imagine giving up on Ben like that.

We recently discovered that Ben has epilepsy – yet another hurdle to add to the list of adversities he faces every day. I just can’t understand it: why Ben? It feels like we’ve all been put on a backwards-moving conveyor belt. Every time we step forward, the pace picks up and triumphantly thuds us back to where we started.

It all seems so overwhelmingly futile and unfair sometimes that I wonder how my parents summon the strength and courage to face each day.

And sometimes, I’m ashamed to admit, I imagine what our family would be like without Ben. Life would be simpler and less strenuous. My parents would sleep soundly at night. They would go on holidays, spend time with each other and remember themselves. At times it can seem like we’ve forgotten who we are.

Then, last year, Ben graduated from his special school. He sat proudly up on stage, in his suit, shirt and tie, painstakingly sounding out each syllable of his speech. I couldn’t help but envisage him as he would have been without cerebral palsy: he could have been house captain, soccer captain, debating captain or first trombone in the school jazz band.

Up until Ben’s graduation, I used to feel like I had to make up for Ben’s disabilities with my own achievements. But as a slideshow of childhood photos faded out on the screen behind him, I realised that Ben’s achievements may only be as colossal as writing his name, or as simple as folding the corner of a page, but they are all monumental because they are his alone. So with a teary smile and a proud lump in my throat, I stood to give my baby brother the standing ovation he truly deserved.

Délután fél öt van, kellemes az idő, a helyi szupermarket előtt ülünk az öcsémmel. Nyolcéves vagyok, és harmadikos kisiskolásként éppen viszontagságos életem nehézségeit és megpróbáltatásait beszélem meg vele, amikor egy csapat gyerek tódul ki az ajtón. Fesztelenül közelítenek a délutáni melegben. Dumálnak. Aztán megállnak. Elkerekedik a szemük.  Visszabámulok rájuk, ahogy egy fölényes harmadikoshoz illik, de már hallani vélem a feltörő kérdést.

– Tyűű, ennek meg mi baja? – hangzik könyörtelen őszinteséggel.

– Semmi – felelem. – Amikor született, vérzés volt az agyában. De most már rendben van.

Én sem értem, hogy pontosan mi baja az öcsémnek. Hogyan tudnám akkor másnak elmagyarázni?

– A bátyám egyszer mindkét lábát eltörte, és egy ideig mankót kellett használnia – szólal meg tétován egy hang a könyökömnél. Könnyű lenne, ha én is ilyesmit mondhatnék az öcsémről. De ez nem ilyen egyszerű. Az élet sohasem az.

Az öcsémnek, Bennek az agyában megsérült a mozgatóközpont. A szülés várható időpontjánál 13 héttel korábban, súlyos agyvérzéssel jött a világra, amelynek tartós agykárosodás lett a következménye. Három hónapot töltött az intenzív osztályon, majd az orvosok közölték apával és anyával, hogy életének az utolsó heteire vigyék haza. Ben azonban dacolt az égiekkel. Idén lesz 21 éves.

Majdnem 180 centi magas, rosszul lát, tanulási nehézségekkel küszködik, és csak kerekes székkel és mankóval tud közlekedni. Négy nagyobb műtétje volt, csípőtől bokáig 12 hónapot töltött gipszben, és többéves rehabilitáción esett át. Mégis mosolyog, és szüntelenül megnevettet engem is az elképesztően jó humorával. Mindig különleges kapcsolatom volt vele. Megértem, ha olyasmit akar mondani, amit nem képes kifejezni.

Amikor kicsik voltunk, volt egy „Fivér–nővér Klub”-unk. Álneveket választottunk, egyenruhánk volt, és órákat töltöttünk titkos „gyűléseken” a négy székre borított lepedő alatt a nappalinkban: kétszemélyes, exkluzív klub volt ez.

Mostanában rengeteg időt töltünk együtt, „lógunk”, ahogy Ben mondja. Szinte sportot űzünk abból, hogy olyan dolgokat csináljunk, amilyeneket ő a hozzá hasonló társaival vagy anyával és apával soha nem csinálna: Melbourne környékét végigautózva leteszteljük, hol a legjobb a csokis pizza; bömböltetjük a rádiót egy autós McDonald’snál csupán a hecc kedvéért; vagy fél órára bemenekülünk a Királyi Botanikus Kertbe a lombok alá, hogy 15 percet elcsípjünk Guy Sebastianból, amint egy koncertre próbál.

De számunkra a hétköznapi dolgoknak még normális körülmények között is különös súlyuk van – például, hogy a reggelizőasztalnál a „jó reggelt” helyett azt vetjük oda egymásnak, hogy „hé!”; ahogy esténként mindketten lerogyunk a tévé elé; és ahogy lefekvés előtt elmondjuk egymásnak a legfrissebb pletykákat. Ben széles mosolya ilyenkor alig fér el az arcán. Az öcsémen kívül senkit sem ismerek, aki a mosolyával adja tudtomra, mennyire szeret.

Mostanában az egyetemi tanulmányaim, a karrierem építése és a társadalmi életem pezsgése miatt komoly gondot okoz, hogy annyi időt tudjak szánni Benre, amennyit kellene. Valahányszor elutasítom, mindig kínzó bűntudatom támad, és elképzelem, mennyire sajnálnám ezeket az elszalasztott pillanatokat, ha vele valami történnék.

Tudom, mennyire aggódnak a szüleim amiatt, hogy ha ők már nem lesznek, rám hárul Ben gondozásának minden felelőssége. Azt szeretnék, ha megvalósítanám az álmaimat, ha külföldre mennék dolgozni, családot alapítanék és a saját életemet élném, anélkül hogy az öcsém teherként nehezedne rám. De én elképzelni se tudom, hogy csak úgy lemondjak Benről.

Nemrég kiderült, hogy Ben epilepsziás – újabb akadály, amellyel nehézségekkel amúgy is telepakolt életében nap mint nap meg kell küzdenie. Egyszerűen nem értem: miért éppen Ben? Úgy tűnik, mintha mindnyájunkat egy visszafelé mozgó futószalagra állítottak volna. Valahányszor egy lépést teszünk előre, az iram felgyorsul, és diadalittasan hátrataszít oda, ahonnan elindultunk.

Néha olyan nyomasztóan hiábavalónak és igazságtalannak tűnik az egész, hogy azon tűnődöm, honnan veszik a szüleim az erőt és a bátorságot ahhoz, hogy nap mint nap szembenézzenek ezzel.
Néha pedig, szégyellem bevallani, de elképzelem, milyen lenne a családunk Ben nélkül. Egyszerűbb lenne az életünk. A szüleim rendesen tudnának aludni. Nyaralni mehetnének, kettesben is eltölthetnének néha némi időt, magukra is gondolhatnának. Olykor úgy érzem, mintha teljesen elfeledtük volna, kik is vagyunk.

Aztán tavaly Ben befejezte a speciális iskoláját. Büszkén ült az emelvényen öltönyben, ingben és nyakkendőben, ügyelve arra, hogy beszéde minden szótagját érteni lehessen. Önkéntelenül is elképzeltem, milyen lehetett volna a betegsége nélkül: lehetett volna például teremfőnök, a focicsapat kapitánya, vitavezető vagy első pozanos az iskolai dzsesszzenekarban.

Egészen Ben végzős ünnepélyéig úgy éreztem, a saját teljesítményemmel kell ellensúlyoznom az öcsém fogyatékosságait. De mialatt a gyerekkori fotók elhalványultak a háta mögötti vetítővásznon, rájöttem, hogy Ben eredményei, legyenek bár olyan egetverőek, mint az, hogy le tudja írni a nevét, vagy oly triviálisak, mint hogy be tudja hajtani egy lap sarkát, mégis óriásiak, hiszen kizárólag az övéi. Így hát könnyes mosollyal és büszkeségtől elszorult torokkal felemelkedtem, hogy állva ünnepeljem őt. Megérdemelte.