Cöliákia

Minden századik embert érint ez a betegség, ám az elképesztő tünetek és a súlyos következmények dacára nem mindig ismerik fel az orvosok

Kapcsolódó cikkek

A szörnyű, kínzó hasfájás a finn Satu Kettunennél tizenhét éves korában kezdődött. Amikor a családorvos megvizsgálta a bakfist, ideges természetének tulajdonította a panaszt. – Sok lány jár ugyanebben a cipőben – mondta a doktor. – Ahogy idősödik, majd javul a helyzet.

De nem javult. Satu hiába evett akár kevesebbet, akár többet, hiába koplalt, sőt jógázott, semmi sem segített. Négy év múltán végül nem bírta tovább, máshoz fordult. Az új orvos vérvizsgálatra utalta. Miután a laborlelet a betegségre jellemző antitesteket mutatott ki, vékonybél-biopsziát végeztek, amely megerősítette a diagnózist: Satu cöliákiás.
 

A szakemberek az 1980-as évekig gyermekkori emésztőszervi problémának tekintették a cöliákiát, tünetei közül széles körben csupán a székrekedést, illetve a hasmenést, a puffadást és a görcsös hasfájást hozták kapcsolatba a betegséggel.

– Sokan ma is úgy gondolják, hogy kinőhető – mondja Markku Mäki finn gyermekgyógyász-professzor, a Tamperei Egyetem cöliákiakutató csoportjának vezetője. – Pedig nem kizárólag gyermekeket érint. Finnországban az utóbbi két évtizedben több mint hússzorosára nőtt a felnőtteknél megállapított, szövettani vizsgálattal bizonyított cöliákiás esetek száma. A betegség előfordulási gyakorisága pedig megduplázódott a teljes népességben.

Becslések szerint Európa-szerte minden századik embert érint ez az immunreakció okozta betegség, amely legtöbbször diagnosztizálatlan marad.

Ma már jóval többet tudunk erről a kórról és kártételéről. Az ebben szenvedőknél a gluténnel – azaz a búza-, árpa- vagy rozstartalmú termékekben található sikérfehérjével – szembeni kóros reakció károsítja a vékonybélfal ujjszerű kis függelékeit, a bélbolyhokat, amelyek elősegítik a tápanyagok felszívódását. Ha a bélbolyhok nem vagy nem kielégítően működnek, akkor a szervezet nem jut kellő mértékben olyan létfontosságú tápanyagokhoz, mint a vitaminok, foszfátok és különféle ásványi anyagok.

A tünetek
A cöliákia számos szervet érintő, erősen változó jellegű és súlyosságú tünetei között a leggyakoribbak, például a puffadás, a székrekedés és a hasmenés mellett előfordul vérszegénység, rendkívül alacsony növés vagy fogamzási nehézség.

Shelley Case dietetikus, a The Gluten-Free Diet (Gluténmentes étrend) című könyv szerzője az alábbi szimptómákat is felsorolja:
• émelygés és hányás
• gyomorrontás/reflux (gyomorsav-visszaáramlás, gyomorégés)
• laktózérzékenység
• testsúlycsökkenés (de elhízott egyének között is akad cöliákiás)
• krónikus gyöngeség és fáradékonyság
• vas-, folsav- és/vagy B12-vitamin-hiány
• csontritkulás
• herpeszes bőrkiütések a végtagokon és a törzsön
• csont- és/vagy ízületi fájdalom
• enyhe zúzódásszerű bőrelváltozások
• kéz- és lábfejduzzanat
• fejfájás
• szájfekély
• menstruációs zavarok
• többszöri vetélés
• emelkedett májenzimértékek

További tünetek gyermekeknél
• ingerlékenység és magatartás-változás
• figyelem-összpontosítási és tanulási nehézségek
• elégtelen testi fejlődés (késedelmes növekedés és az átlagnál jóval alacsonyabb termet)
• kései pubertás
• fogzománc-rendellenességek

Ez súlyos következményeket von maga után. A fel nem ismert cöliákia (közismert nevén lisztérzékenység) tünetei között éppúgy szerepel alultápláltság, mint bőrkiütés, csontritkulás, meddőség vagy depresszió.

Torsten Matthias német biokémikus és cöliákiakutató egy volt szomszédjának példáját idézi. Az építőmunkás három esztendőn át rettenetes fájdalmakat viselt el, ízületei megdagadtak, alig bírt mozogni. Reumás ízületi gyulladást állapítottak meg nála, elveszítette az állását, majd a lakását is.

– Megkérdeztem, mikor lépnek fel a fájdalmak. Azt felelte, az után, hogy pizzát eszik – meséli Matthias. – Írtam az orvosának, hogy vizsgálja meg cöliákiára. Kiderült, hogy tényleg lisztérzékeny. A páciens diétázik, és ma már nincsenek tünetei.
 

A cöliákia elleni egyetlen hatékony kezelés mindeddig a glutén eltávolítása az étrendből. Ez nem könnyű. A fehérje mindenütt előfordul, a szokásos gyanúsítottak (kenyér, száraztészta és sütemények) mellett a feldolgozott élelmiszerekben, de még a szentelt ostyában is. Ráadásul a gluténmentes diéta nem bombabiztos módszer: Peter Green szerint, aki az egyesült államokbeli Columbia Egyetemen a klinikai orvostudomány professzora, a szigorúan diétázó páciensek mintegy 50 százalékánál mégsem múlnak el teljesen a panaszok és a tünetek.

Finnországban Satu kötelességtudóan kiiktatta étrendjéből a glutént. A Helsinki Egyetem mesterkurzusának diákja jól ismeri az étlapok és termékcsomagolások szóhasználatát, és folyton olvas, hogy lépést tartson a kutatásokkal. Örömmel értesült arról, hogy bélbolyhai regenerálódnak, amiként végül a kátránytól elfeketedett tüdő is újra rózsaszínűvé válik, ha a gazdája leszokik a dohányzásról.

Olykor azonban a károsodás csak feltartóztatható, visszafordítani már nem lehet. – Egy idős férfi – emlékezik Marios Hadjivassiliou ideggyógyász, a sheffieldi hallamshire-i Királyi Kórház munkatársa – már húsz éve szenvedett súlyos ataxiától (izommozgási összerendezetlenségtől), valamint olyan emésztési tünetektől, mint a puffadás és a hasmenés. Mihelyt megállapították a cöliákiáját, és megfelelő étrendet alakítottak ki, az ataxiája nem romlott tovább, de járni azóta sem tud. A cöliákia miatt kialakuló tápanyaghiány miatt ugyanis visszafordíthatatlanul károsodott a mozgásszabályozó agyterület.

Ha korábban kiderítik, mi a baja, az sokat jelentett volna.
 

A cöliákia örökletes betegség, noha az érintetteknek csak körülbelül minden tizedik közeli hozzátartozójánál okoz tüneteket. A betegek családtagjait arra ösztönzik, hogy ők is vizsgáltassák meg magukat, és bár sok európai gyógyszertárban kapható önellenőrző készlet, megbízható diagnózist továbbra is csak az orvos által végzett vérvizsgálat, majd azt követő vékonybél-biopszia adhat.

Kerülendő élelmiszerek
A gluténmentes étrend nem könnyen megvalósítható. Egyes ételek fogyasztása persze nyilvánvalóan tilos, ilyen a búza-, rozs- és árpaalapú (a tönköly is búza!) kenyér, keksz, fánk, pék-, cukrász- és aprósütemény. Az élelmiszergyártókat Európában jogszabályok kötelezik, hogy a csomagoláson jelezzék, ha termékeikhez búzát, árpát vagy rozst használtak fel. Emellett – ha nem is minden, de – némelyik terméken külön „allergiatábla” figyelmezteti a fogyasztót olyan összetevőkre, amelyek valószínűleg allergiás reakciókat váltanak ki. Olykor olyan ennivalók is tartalmaznak glutént, amelyekre nem is gondolna az ember, ezért vásárlás előtt mindig érdemes elolvasni a címkét.

Néhány kerülendő ételféleség
• számos felvágott, például a parizer és a virsli
• pecsenyelé
• mártások
• sok hús- és egyéb leves
• a legtöbb erőleves
• a legtöbb szójaszósz
• sűrített joghurtok és egyes jégkrémek
• egyes ömlesztett sajtok, sajtkrémek és lágy sajtok
• csokoládés tej
• burgonyaszirom
• az összetapadás megelőzésére liszttel kevert fűszerek
• liszttel hintett mélyhűtött hasábburgonya
• ízesített vagy szárazon pörkölt olajos magvak
• feldolgozott napraforgó- és tökmag
• rákhúsutánzat (szurimi)
• szójaszalonna
• hotdog-kolbász
• egyéb vagdalthús-készítmény
• mélyhűtött vagdalthús-pogácsa (vöröshús, csirke, hal)
• sütőpor
• konyhakész tortabevonó massza
• csokoládészeletek, a legtöbb cukorka és medvecukor-készítmény
• babkonzerv (készétel)
• készen kapható salátaöntetek
• a készen kapható gabonapelyhek zöme

Miután Satu megértette, hogy tünetmentes cöliákia is létezik, négy évvel fiatalabb húga, Outi jutott az eszébe, aki mindig annyit evett-ivott, amennyi jólesett neki. Talán tudtán kívül ő is beteg? Felhívta telefonon. – Vizsgáltasd meg magad!

– De hát jól vagyok!

– Tudom, de elképzelhető, hogy olyan károsodás ért, amiről sejtelmed sincs – felelte Satu.

Outi végül kötélnek állt, és másnap délután tesztkészletet vásárolt. Legnagyobb megdöbbenésére pozitív eredményt kapott.

A holland Johan Jansen, valamint leánya, Marieke Mol és unokája, Charlotte Mol a saját bőrükön érzékelhették, hogy ugyanazon családban sem feltétlenül egyformák a tünetek. Jansennél negyvenes éveiben állapítottak meg cöliákiát.

Míg a férfinál a klasszikus tünetek (hasmenés, puffadás) jelen voltak, Marieke vérszegény volt, Charlotte-nak pedig csúnya, hólyagos kiütések jelentek meg az arcán és a karján. Marieke és Charlotte évekig vesződtek ezekkel a problémákkal, mielőtt kimutatták volna náluk a cöliákiát.

Charlotte tizenöt évesen gluténmentes étrendre állt át, s ezután eltűntek a kiütései. Ő azt viseli a legnehezebben, hogy mások gyakran nem értik meg vagy nem akarják megérteni. Egyszer még sírva is fakadt, miután két barátnője szülei nem voltak hajlandók gluténmentes ételt készíteni neki. – Nemhogy örülnél annak, ha enni kapsz! – korholták.

A pszichológus segített. Az egész kontinensünkre kiterjedő támogató hálózat, az Európai Cöliákiás Társulatok Szövetsége holland tagszervezetének munkatársa előre begyakorolt válaszokat javasolt az érzéketlenség és tájékozatlanság kezelésére. Afféléket, hogy „Csak így tovább, ha az a cél, hogy kórházban kössek ki!” vagy „A diabéteszeseket talán cukorral szokás tömni?”

Szerencsére földrészünk országai és élelmiszergyártói jókora lépéseket tettek a gluténmentes élelmiszer-ellátás felé. Finnországban és Olaszországban adókedvezmény vagy havi anyagi támogatás segíti a gluténmentes táplálkozás fokozott költségeinek fedezését. Franciaországban havi ellátmányt folyósítanak a cöliákiásoknak. Az olasz közétkeztetésben, például kórházakban és iskolákban kötelező a gluténmentes ételek választási lehetőségének a biztosítása.

De térjünk vissza a finnekhez. Markku Mäki professzor, a Tamperei Egyetem kutatója úgy becsüli, a cöliákia elleni gyógyszerekre még legalább öt-tíz évet várnunk kell. – Jelenleg csak arra törekedhetünk, hogy minél korábban felismerjük a betegséget – figyelmeztet. – Le kellene rövidíteni a betegség megállapításának késedelmét és csökkenteni a hosszú távú ártalmas hatásokat.

Simon Emesénél 1990-ben állapították meg a betegséget. Ő volt a harmadik a családban, aki lisztérzékenységben szenvedett. Komoly problémát okozott a megfelelő élelmiszer beszerzése, mivel akkoriban még egyetlen olyan bolt sem volt szülővárosában, Egerben, ahol gluténmentes termékeket árultak. A most 21 éves egyetemista szerint ma már sokkal jobb az élelmiszerüzletek és vendéglők kínálata. Persze ma sem könnyű a helyzet, hiszen az általuk fogyasztható készítmények igen drágák. De áthidalják a problémákat, és odafigyeléssel elérték, hogy mindannyian tünetmentesek.Simon Emese

Ezzel a Kettunen nővérek is egyetértenek. A huszonhét éves Outi hálás, amiért kiderítették, mi baja, mielőtt az súlyos szövődményeket okozott volna. A ma harmincegy esztendős, mesterdiplomájára készülő Satu úgyszintén örül, hogy elmúltak gyötrő hasfájásai.

– Buzog bennem az energia, és most akarunk családot alapítani – árulja el. – Óriási változás, hogy tudom, miféle nyavalyám volt, és javult az állapotom.
 

Ha a cikk nyomán az a gyanúja támadt, hogy esetleg ön vagy gyermeke cöliákiás, keressen fel egy gasztroenterológiai szakrendelést, és kérjen célzott kivizsgálást. Fontos, hogy ne kezdjen diétázni pontos diagnózis nélkül, mert veszélyes lehet, illetve gátolhatja a betegség felismerését is!

Ha már diagnosztizálták a cöliákiát, a szakember tanácsain túl rengeteg hasznos információt talál a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete weboldalán. Nevéhez méltón a „Startcsomag” menüpontban az egyesület csoportjainak elérhetőségétől kezdve a vásárlási tanácsokig mindent elérhet. A weboldalon emellett felsorolják a gluténmentes élelmiszereket, és számos fórum is létezik, ahol tanácsot kérhet a lelkes sorstársaktól.

Ha inkább a személyes kapcsolatfelvétel híve, felkeresheti az egyesület legközelebbi tagcsoportját, ahol egyebek közt előadásokat hallgathat, értesülhet a törvényi változásokról, megkapja a legújabb terméklistákat, sőt akár gluténmentes főzést oktató tanfolyamon is részt vehet.

Vote it up
303
Tetszett?Szavazzon rá!