Fehér, akár a hó

Álomszép volt. Csodálatosnak láttam hihetetlenül szőke haját, áttetszően halvány bőrét. Az orvosok nem lelkesedtek ennyire

Kapcsolódó cikkek

Kíváncsi idegenek érkeztek a kórház valamennyi osztályáról, hogy megcsodálják a mi kis különleges újszülött lánykánkat.

– Egészen fehér… – suttogta a nővér a műanyag mózeskosár fölé hajolva. Ekkor hangzott el először a mondat, amelyet az azóta eltelt négy évben sokszor hallhattunk az otthonunkban, Új-Fundlandon: – Hófehér a haja!

Sadie Jane karácsony másnapján jött a világra, 2010-ben. A kiírt időpont után született, pufók volt, ránctalan és tökéletesen formás, a haja pedig megdöbbentően szőke. Az ügyeletes orvos megnézte a pupilláját egy kis lámpával. A tekintete átfutott rajtam, azután a férjemen, Andrew-n, majd a szüleimen, s végül megállapodott a szemközti domboldal fenyőfáin. – A kislányuk nagyon szőke, és nagyon egészséges. – Ennyit mondott, azután elment, és sosem láttuk többé.

Nagyon szőke volt, a legszőkébb, akit valaha láttam. Hatalmas büszkeség töltött el, úgy éreztem, boldogságom el sem fér a kicsiny szülőszobában. A legszívesebben világgá kürtöltem volna. Meg is tettem nemsokára, amikor Andrew elkészítette az első fotósorozatot Sadie-ról.

Másnap Andrew ölbe kapta a lányunkat, és lement vele sétálni a kórház előcsarnokába. Termetes takarítónővel a nyomukban tértek vissza. – Albínó a kicsike? – kérdezte a nő aggodalommal a hangjában.

– Nem! – vágtam rá kissé méltatlankodva.

Később Andrew megemlítette anyjának az esetet. Anyósom a szívéhez kapott. Amikor ugyanis ő és Andrew apja, Don, megpillantották a Sadie-ról készült első fényképeket, pontosan azt kérdezték, amit a takarítónő. Don, aki családorvos, úgy vélte, hogy a gyermekgyógyász ez idáig azért nem szólt nekünk, mert kímélni akart bennünket.

Az albinizmus rég ismert, mégis titokzatosan összetett öröklött eltérés. (Manapság már nem használják az „albínó” kifejezést, mert akárcsak a „fogyatékos” szó, pejoratívnak számít.) Az albinizmussal született emberek bőrének, hajának és íriszének pigmentációja csökkent vagy teljesen hiányzik. Bőrük rendkívül fényérzékeny, nem szabad, hogy napfény érje. Sokuk állapotát nisztagmus, a szem önkéntelen rángása (szemtekerezgés) tetézi. Számukra a nappali fény alig elviselhető.

– Anya, valami nem stimmel Sadie-vel... – mondtam neki, de a torkomban szorítást éreztem, és nem bírtam folytatni

Kevés a témában járatos szakember. Egy héttel az után, hogy hazaengedtek a kórházból, a család orvosa megállapította, hogy bár Sadie kissé sápadt, a szeme jól reagál a fényre, és a baba egészében véve kitűnően gyarapszik. Ragyogtam a büszkeségtől. Az én kicsikém úgy fejlődik, ahogy a nagykönyvben meg van írva! A férjem viszont nem tűnt túl boldognak. Valami feszítette belülről. Andrew ekkor már meg volt győződve róla, hogy a lányunk ritka öröklött betegséggel született.

Másnap megérkeztek a férjem szülei, és Don megvizsgálta az unokáját. Később, mikor Sadie elaludt az ölemben, Andrew elárulta, mitől tartanak az apjával. Aggodalmuk bosszantó képtelenségnek hangzott.

Felhívtam az édesanyámat. – Anya, valami nem stimmel Sadie-vel… – mondtam, de a torkomban szorítást éreztem, és nem bírtam folytatni.

– Ettől senki sem fogja kevésbé szeretni – felelte anyám habozás nélkül, amikor kiböktem végre, mitől rettegünk.

Nem mintha képtelen lettem volna szembesülni a tényekkel, egyszerűen csak másként álltam a dologhoz, mint a férjem. Ő biológus, és hisz benne, hogy a világ a természet átlátható rendje szerint működik. Én néprajzos vagyok, munkám során át- meg átkelek képzelet és valóság határán. Hiszek a tudományban, de a mesékben is. Bámulatosan fehér hajával, földöntúli szépségével a kisbabám olyan volt, mintha tündérmeséből lépett volna elő.

Amikor Sadie öthetes lett, elvittük dr. Lesley Turner genetikushoz. Vért vettek tőle. Négy hét múlva kaptuk kézhez az eredményt: a diagnózis szerint a lányunk 1-es típusú okulokután albinizmussal (OCA1) született. A rendellenesség gyakorisága egy a 40 ezerhez. A recesszív gén évszázadokon át lappanghat, és csak akkor okoz albinizmust, ha mindkét szülő hordozza.

Annyira ritka, annyira valószínűtlen! Azon a viharos éjszakán Andrew-nak a világ összes városának összes kocsmája közül pont abba a St. John’s kikötőjében található kávézóba kellett besétálnia. Ismerősnek tűnt, hát bemutatkoztam… a többi már genetika.

Furcsamód egyfajta felmentést jelent, hogy az ember ki van szolgáltatva a DNS-ének. Pár nappal azelőtt még a könnyeimmel küszködtem, amikor a Sadie-t gondterhelt arccal vizsgáló védőnő faggatott: – Mosolyog magára? Követi önt a tekintetével? Képes fókuszálni a tárgyakra?

Nem, nem és nem! Azóta viszont, hogy megkaptuk a diagnózist, minden megváltozott. Akár ki is hajíthattam volna az összes csecsemőgondozásról szóló könyvet. Az első mosoly, az első alkalom, amikor Sadie egy játék után nyúlt… ezeknek az eseményeknek mind máskor jött el az idejük, és amikor végre megtörténtek, én voltam a világon a legbüszkébb és a legboldogabb.

Az albinizmust világszerte hiedelmek, babonák lengik körül. A dél-amerikai San Blas szigeteken élő kunák mágikus erőt tulajdonítanak fehér bőrrel született társaiknak. Úgy tartják, hogy ők a „Hold gyermekei”, akik képesek megvédeni törzsük tagjait a démontól, amely időről időre elhomályosítja a Napot és a Holdat. A kuna indiánok szerint e különleges gyermekek szülei a várandósság idején túl sokat bámulták az éjszakai égboltot.

Kinyomtattam minden cikket, amit csak találtam az albinizmus körüli hiedelmekről. Nagy mappában őrzöm őket az íróasztalomon, közvetlenül a Sadie laboreredményeit és egyéb orvosi papírjait tartalmazó dosszié mellett. Úgy érzem, a két mappa tanulságai egyaránt fontosak.

Júniusban, egy családi összejövetelen az egyik rokonom ismerőse, egy fáradhatatlanul anekdotázó hölgy alaposan feldühített.

– A nagynéném albínó – mondta felém hajolva. – Nappal csak úgy lép ki az utcára, ha letakarja a fejét egy kendővel. Mindenki azt hiszi róla, hogy boszorkány…

– Tényleg? – hüledeztem.

– Sajnos, drágám, jól kibabrált veletek a genetika – sápítozott a fejét rázva. Borzasztóan felháborított, hogy ennek az asszonynak a szemében az én gyönyörű kisbabám nem más, mint hibás gének manifesztációja. Még ennél is jobban elkeserít azonban, amikor jártunkban-keltünkben utánunk fordulnak az utcán, ujjal mutogatnak ránk, vagy elkerekedett szemmel bámulnak bennünket. – Kitől örökölte a haját? Magától vagy netán a kedves férjétől? – kérdezgetik úton-útfélen.

Ősszel a nisztagmus kontrollálására Sadie kapott egy szemüveget, mely a távollátását is javítja. A rózsaszín műanyag keret olyan groteszkül hatott a pufók babaarcon, hogy a szemészeti rendelő közepén hangos zokogásban törtem ki.

Nyolc hónapos korától kezdve eljártunk a helyi vakok intézetének gyengén látó gyermekek számára kialakított játszótermébe. A félhomályos helyiségben olykor színes fények villannak fel, a plafonon pedig csillagok pislákolnak. A falakon tükrök, a puha, párnázott padlón pedig körös-körül világító játékok, babzsákfotelek. Sadie látása minden egyes látogatással fejlődött, pár hét elteltével felfedezte a csillagokat is.

Hónapokkal korábban, ideérkezésünkkor még sűrűn bólogattam, amikor egy anyuka keserűen megjegyezte: „Nem így kellett volna történnie.” Ma már úgy gondolom, igenis így kellett történnie. Napjainkban mindenki által ismert, hétköznapi dolog az UV-védelem. Sok gyerek visel napszemüveget és UV-biztos ruházatot. Sadie gyönyörű, okos és kacagtatóan vicces kislány, és ami a legfőbb: szeretet veszi körül. Az őt bolondulásig imádó, elfogult szülei és nagyszülei mellett Sadie-nek szép számmal akadnak rajongói: barátok, orvosok, egy hűséges eb, amely reggelente farkcsóválva várja őt az ajtó előtt, két csupaszív bébiszitter, egy boltos, egy postás…

Sadie első születésnapján dr. Turner megkért bennünket, hogy osszuk meg a történetünket genetikát tanuló hallgatóival. Nagy küszködve összeállítottunk egy huszonegy oldalas PowerPoint-prezentációt, és feszülten vártuk a találkozót. A beszélgetés mindaddig simán zajlott, míg fel nem merült, hogy szeretnénk-e még egy gyermeket.

Kiderült: 25 százalék annak az esélye, hogy a második babánk is albinizmussal szülessen, és 50 százalék, hogy hordozza a gént. Az esetek 25 százalékában a gén egyáltalán nem jelenik meg. Számomra ezek az adatok pusztán annyit mondtak, mint a tealevelek vagy a tarot-kártyák jóslatai. Második gyermekünk vagy albinizmussal születik, vagy nem.

Körbetekintettünk a teremben ülőkön, és megvontuk a vállunkat. Nem tudhatjuk, milyen kártyát oszt a sors, a láthatatlan játékos, nevezzük bár Istennek, univerzumnak vagy tudománynak…

A beszélgetés itt ért véget. A hallgatók megtapsoltak minket, és Sadie – aki a harmadik sorba ékelt járókompjában türelmesen végighallgatott bennünket – elégedetten nyugtázta, hogy ismét az érdeklődés középpontjába került.

Megkönnyebbültem. Nem is volt olyan szörnyű előadást tartani a dologról. Végül is mindennap ezt teszem: elmondom a boltban az eladóknak, a játszótéren a kismamáknak, a repülőgépen a mellettem ülőknek. Egy nap elmondom majd annak is, akit leginkább illet, hadd szője tovább maga a történetet. Végtére is az övé. Én pedig kíváncsian várom a folytatást.

Vote it up
217
Tetszett?Szavazzon rá!