Harcom az SM-mel

A rettegett szklerózis multiplex megtanított, hogy másként kell élnem az életemet, és új fontossági sorrendet kell kialakítanom

Kapcsolódó cikkek

1999 kezdtem kapiskálni, hogy valami nagyon nem stimmel, nem egyszerűen arról van szó, hogy hamar elfáradok. Más tüneteim is jelentkeztek – a bal bokám időnként kibicsaklott, az ujjaim elzsibbadtak.

De csak májusban riadtam meg igazán, akkor éreztem úgy, mintha szörnyű teher roppantana össze. Végül orvoshoz fordultam, aki szemészhez küldött, az pedig MRI-re utalt be.

Egy óra múlva kaptam meg a leletet. Semmi kétség: SM, szklerózis multiplex. Nem hiszem, hogy pontosan ezeket a szavakat használták az orvosok, bár az sem hatott volna rám rémisztően. Akkor még fogalmam sem volt, mi az az SM.

Azután tájékozódtam erről a kórról, a következtében fellépő fogyatékosságokról, járási nehézségekről, egyensúlyvesztésről. De a legnagyobb ijedséget az okozta, amikor megtudtam, hogy az SM gyógyíthatatlan.

El tudja bárki is képzelni, hogy az a fiatal nő (harmincöt voltam!), aki megszokta, hogy jóformán ne is törődjön az egészségével, aki természetesnek tekintette a sikereket és a magas sarkú cipőt, fölfogjon ilyesmit? Kizárt dolog!

Akkor férjnél voltam, nem sokkal a betegségem megállapítása után azonban a párom közölte, hogy külön akar költözni. Először azt hittem, a nyavalyám miatt kíván elhagyni, de nem.

A diagnózis csak véletlenül esett egybe a viszonnyal, amibe bonyolódott. Azt hittem, menten megszakad a szívem. Megölte bennem a nőt. Magamra hagyott tízéves kislányunkkal.

Fél évig nem bírtam dolgozni, olvasni, még az embereket sem viseltem el magam körül. Bujkáltam. Legfőképpen igyekeztem úgy tenni, mintha mi sem változott volna. Nehogy mások is rájöjjenek, hogy valami történik a szervezetemmel.

2000
Tavasszal úgy döntöttem, egyszer az életben muszáj megnéznem a velencei karnevált, és a lányommal odautaztam. Alaposan melléfogtam: pont azt a várost szemeltem ki, ahol csak gyalogszerrel lehet közlekedni; presszótól presszóig, egyik templomtól a másikig vonszoltam magam, hogy végre leülhessek egy kicsit. A Szent Márk téren ünneplő álarcos-maskarás tömegben ünnepelni? Lehetetlen álom. Virtuskodásom jutalmául tovább rosszabbodott az állapotom, végül kórházban kötöttem ki.

A történet hőse a cicájávalKomisz egy betegség ez az SM. Az immunrendszer, ahelyett hogy a beférkőzött vírusok vagy más idegen tényezők ellen harcolna, a szervezet egyik saját fehérjéjét, az idegrostok burkolatául szolgáló mielint támadja meg. A hüvelyüktől megfosztott idegrostok nem továbbítják megfelelően az ingerületeket, és az izmok egyre gyöngülnek. Akárcsak a maghasadási láncreakciót, ha egyszer elkezdődik, semmi sem állíthatja meg. Minden aktív fázis, úgynevezett „sub”, újabb funkció kiesésével jár. Ha az ember ujja elzsibbad, vége. Ha a bal lába nem mozog, kész, elbúcsúzhat tőle. Átmenetileg vagy végleg, ezt sem lehet tudni. Hirtelen következik be, és nem tudni, mi jön legközelebb.

Az orvos injekciókat írt föl. Felhívta a figyelmemet, hogy ezek magas lázat okozhatnak. A beadás után három órával sajogtak a csontjaim, és felszökött a lázam.

A láz egy hónap, két hónap múlva sem szűnt meg, egész nyáron elkísért. Kétségbeesetten csinálni akartam valamit. Tevékeny lényem cselekvésért kiáltott. Ekkor jelent meg ismét az életemben Leonyid Nyevzlin.

Még az SM előtt ismerkedtem meg Nyevzlinnel, a kilencvenes években, amikor a bankszakmáról és pénzügyekről írtam. Nem tudom, mi ütött belém, de kitálaltam neki a betegségemről meg a férjemről. Ez a nagy hatalmú ember – egy oligarcha – váratlanul a segítségemre sietett.

Elvitt egy orvoshoz, aki abbahagyatta velem a kezelést. Ennél is fontosabb, hogy Nyevzlin bemutatott Mihail Hodorkovszkijnak, a Jukosz orosz olajipari nagyvállalat fejének. Hodorkovszkij „Nyitott Oroszország” néven jótékonysági alapítványt hozott létre, amely ifjúsági felvilágosító- és fejlesztőprogramokat szervezett. Izgalmas és jól fizetett programigazgatói állást kínált nekem az alapítványnál. Ezzel óriási lökést adott az önbizalmamnak.

Tavaszra kezdtem kiokosodni, hogyan birkózzam meg pánikba esés nélkül a kilátásaimmal. Elfoglaltam magam. Jó volt, hogy nap mint nap be kellett mennem a munkahelyemre, ehhez pedig fel kellett öltözködnöm és kisminkelnem magam.

2002
Több mint két év telt el az SM-em megállapítása óta. Legfeljebb száz métert tudtam gyalogolni pihenés nélkül. Nem bírtam lemenni a lépcsőn. A külvilág felé fejfájásra vagy a kibicsaklott bokámra hivatkoztam. Továbbra is takargattam a betegségemet. Mások elől éppúgy, mint saját magam elől.

2003–2004
Ez a két év összeolvad az emlékeimben. 2003 októberében csalás vádjával – egyesek úgy vélték, politikai indíttatásból – letartóztatták Mihail Hodorkovszkijt. Engem szigorúan hivatalos kapcsolat fűzött hozzá, leszámítva azt a nyár végi esetet, amikor utoljára beszéltem vele négyszemközt. Éppen kiengedtek a kórházból, bottal sántikáltam. Mihail meglepődve kérdezgetett a betegségemről, majd nagyon komolyan így szólt:

– Irina, ha valami új gyógyszerről vagy műtétről hall, számíthat rám. Kerül, amibe kerül.

Csodálkozva döbbentem rá, milyen sokat jelentenek nekem a szavai. Mint valami védőháló. Megnyugtatott.

A letartóztatásával ezt veszítettem el, és bár tovább dolgoztam az alapítványnál, mindannyian félve néztünk a jövő elébe.

2005
Bottal még mindig tudtam járni. Ez úgy értendő, hogy egy szuszra húsz-huszonöt lépésnyit. De arra gondoltam, hogy majd repülök, repülőgéppel, jó sokat. Elhatároztam, hogy Amerikába megyek. Mindig is szerettem az Egyesült Államokat. Abban az országban kezdtem az újságírói pályámat. Az az ország mindig jó volt hozzám.

Számos okom volt az utazásra. Ott például bebizonyíthattam magamnak azt, hogy a kerekes székes ember nem különbözik másoktól.Szabadon mehet bárhová. Ott mosolygó kerekesszékeseket is látni. Az európai állami múzeumokba ingyen léphetnek be a kerekes székes látogatók. Az Egyesült Államokban ugyanannyit fizetnek a belépőért, mint bárki más. Ez azt nyomatékosítja, hogy ugyanolyan jogokat élveznek, mint a többiek. És ugyanazok a kötelességeik is. Hát nem lelkesítő?

Idehaza is arra kell törekednünk, hogy a mozgáskorlátozottak akadálytalanul közlekedhessenek. Nem ígérkezik könnyű feladatnak.

2006
Márciusban zárolták a Nyitott Oroszország bankszámláit. Kénytelen voltam leépíteni dolgozókat és kisebb irodába költözni, hogy ezt-azt még befejezhessünk. A Hodorkovszkij letartóztatása óta eltelt két és fél évben hozzászoktunk az örökös fenyegetettségérzéshez. Ez az érzés most még hevesebbé vált. A Nyitott Oroszország Alapítvány igazgatóhelyetteseként ténykedtem. Az alapítvány elnöke csalásért börtönben ült.

Szeptemberre lezártuk az ügyeket. A Nyitott Oroszország nem létezett többé, és hirtelen rengeteg szabad időhöz jutottam.

Szerencsémre a szüleim mindig mellettem álltak, támogattak a tevékeny életet célzó törekvésemben. Tudták, hogy megbolondulnék, ha otthon kellene gubbasztanom és csak az egészségemmel foglalkoznom.

A szüleimmel szomszédos új házba költöztem. Mindennap sokszor látjuk egymást, együtt vacsorázunk, közösen rendezünk vendégségeket, meghívjuk a barátainkat. Határtalanul szeretem őket, és ők is ugyanígy éreznek irántam. Nincs férjem, és ez borzasztó lehet nekik, akik már csaknem ötven esztendeje élnek boldog házasságban.

Itt az én drága kislányom, a szüleim azonban tudják, hogy nem akarok kolonc lenni a gyerekem nyakán. Minden percben azt próbálom bizonyítani, hogy bár a helyzet nem könnyű, nem is kétségbeejtő. Meg akarom őrizni a szeretteim lelki nyugalmát, megmutatni nekik, hogy történjék bármi, zöld ágra tudok vergődni. Ez a vágy ad erőt.

2008
Csoda történt. Nyáron telefonált egy Igor nevű helyes fickó, aki korábban fotósként dolgozott a Nyitott Oroszországnál, és meghívott, hogy tartsak vele meg a feleségével a Bajkál-tóhoz. Igent mondtam. Még tudtam járni.

Fantasztikusan izgalmas hét volt. Csodás időt fogtunk ki, a tükörsima vizű tó partján szibériai húsos derelyét főztünk, mézédes görögdinnyét csemegéztünk. De a legnagyobb örömöt Igor felesége, Vera szerezte, akiről kiderült, hogy bámulatos egyéniség. Ahelyett, hogy visszafogott, minden nehézségtől féltett volna, nem hagyott tétlenül üldögélni. Csudára boldoggá tett.

Moszkvában pedig új munka várt. A RIA Novosztyi hírügynökségnél dolgozó Natalja Loszeva az „Élő napló” kapcsolatépítő hálózaton vezetett blogjában tanácsokat kért, hogyan tegyék kerekesszékesek számára is használhatóvá a hírügynökség székházát. Írtam neki, hogy odamegyek a kerekes székemmel, és magától kitalálhatja.

A kerekes szék segítségével egykettőre megoldottuk a dolgokat. Azután Natalja rám nézett, és megkérdezte: – Irina, nincs kedve itt dolgozni?

De még mennyire, hogy volt! Így lettem A változás ABC-je internetes tévéshow háziasszonya, műsorvezetője. Szeptemberben kitört a gazdasági világválság, és a műsort kéthetenkéntire alakították. Adás után nem siettem haza. Imádtam magam a stúdióban kapott profi sminkben: gyönyörű nő kerekes székben.

Ismeretlen állatfajta Moszkva utcáin.

2009
Mikor lettem állandó kerekesszékes? Valamikor az év elején a bal lábam már csak egy-egy percig bírt el, azután a jobb lábam is cserbenhagyott. Segítség nélkül nem bírtam talpra állni.

A kezem remegett. Önmagamat ellátnom is nehezemre esett, nemhogy a minimális háztartási teendőket elvégeznem.

Keserves mérföldkőhöz érkeztem. Hosszú harcot vívtam, de a betegség volt nyerésben.

Május végén az amerikai Denise Rosa, a fogyatékosokat segítő „Perspectiva” nevű szervezet vezetője invitált, hogy vegyek részt egy rendezvényen, amely a sérült gyermekek integrált, egészséges társaikkal együttes oktatásához kívánt támogatást szerezni. A rendezvényen egyetlenegy kerekes székes srácot láttam. Kirill Drozdkovnak hívták.

Az általános iskolai alsó tagozatos órákat egyazon osztályban szokták tartani. Kirill azonban szeptember 1-jével ötödikes lesz, vagyis minden tárgyhoz más-más tanárt kap, és különböző emeleteken található tantermeket. Lift az iskolában nincs. Kirill édesanyja fölkereste az önkormányzat oktatásügyi osztályát, ahol tipikus választ hallhatott:

– Egyetlen fiú kedvéért semmi sem fog megváltozni.

Három hónapos csatározásba kezdtünk, hogy Kirill iskolájába felvonót szereljenek be. Elintéztem, hogy az országos 1-es tévécsatorna esti híradója tudósítson Kirillről, egyéb orgánumok is beszámoltak az esetről. Szeptember 2-án lépcsőjáró liftet telepítettek az iskolába. Kirill megkezdhette az ötödik osztályt.

Irina az édesapjával, Jevgenyij Jaszinnal

Új évtized
A barátaim, Vera és Igor azzal az ötlettel rukkoltak elő, hogy menjünk Kenyába. Addig eszembe sem jutott, hogy megláthatom Afrikát. Nem hittem volna, hogy egy Salim nevű jóképű fekete pasi cipel majd be az óceánba fürdőzni. Most mégis itt ülök az Indiai-óceán partján. A pálmafákon eszeveszetten ugrabugrálnak a majmok. Remélem, nem pottyantanak a fejemre egy kókuszdiót.

Újabb feladattal szembesültem. Hogy kibírom-e a hosszú repülőutat, a hőséget, az ötórás buszozást? Kibírtam. Rosszabbodott-e az állapotom? Bizonyára, de arról nem az utazás tehet, hanem a betegségem. A betegség, amelyre az orvostudománynak nincs gyógyszere. De talán ebben az évtizedben előállnak valamivel.

Végre fölhagytam a sopánkodással, hogy miért pont én. Most inkább azt kérdezem: mivégre?

Tényleg: mire való ez? Könnyen találok válaszokat.

Hogy megbocsássak. Hogy megbocsátást kérjek. Hogy megpróbáljak tenni valamit. Hogy megtanuljam élvezni az életet. Hogy boldoguljak. Hogy példát mutassak másoknak.
 

Irina Jaszina közgazdász, publicista és polgárjogi aktivista. 2008-tól 2011-ig az oroszországi Polgárjogi Intézmények és Emberi Jogok Előmozdítása Elnöki Tanácsadó Testületének tagja. A fogyatékkal élők jól ismert szószólója, több könyv szerzője. Jelenleg a RIA Novosztyi hírügynökség munkatársa.

Vote it up
309
Tetszett?Szavazzon rá!