Henry és Jane története

A férfi stroke-ot kapott, és szinte teljesen lebénult. A párnak egy zseniális ötlet segített alkalmazkodni az új életükhöz

Kapcsolódó cikkek

Kevés autó jár a kalifornia északi részén, a híres Szilícium-völgytől felfelé kanyargó Page Mill Roadról leágazó műúton. A műút egy házhoz vezet, ott fekszik az ágyában Henry Evans naponta 18–24 órán át. Olykor kiviszik a fürdőszobába vagy átteszik egy kerekesszékbe. Hetente néhány alkalommal kitolják a kertbe. Ám ideje nagy részét itt tölti, kitámasztott fejjel, miközben teste mozdulatlanul hever a takaró alatt.

Így él már vagy tizenkét éve. Bár a fejét el tudja forgatni és bal kezének egyik ujja is képes néhány mozdulatra, testének többi része béna. Ám Henry mindent érez – minden viszketést, amelyet nem vakarhat meg, minden fájdalmat, amelyet képtelen mérsékelni, minden feszültséget, amelyen nem tud enyhíteni.

A szeme eleven: mosolyog és forog, amikor a férfi viccel. Összeszűkül és összpontosít, hűen közvetíti a távoli világot az agynak, amely továbbra is tökéletesen működik.

Henry több módon is képes beszélni. Ha bal szemével kacsint, azt kéri, vakarják meg, ahol viszket. A két kacsintás azt jelenti, „köszönöm”. Ha felfelé néz, a betűtábláját kéri, azt az áttetsző műanyag lapot, amelyen betűcsoportokat és számokat helyeztek el: a bal felső sarokban az ABC áll; fent középen a DEF; a jobb felső sarokban a GHI, és így tovább. Henry felesége, Jane tartja a táblát, követi Henry pillantását, és kimondja a betűt, amelyre a férfi koncentrál. Így állnak össze a szavak. Gyakran az asszony fejezi be, amit a férfi elkezdett.

– P, O, S... Posztoltam... K, É, T... és két ember – közli Henry Jane közvetítésével egy este, hogy közzétett egy bejegyzést a weben. Az asszony segítségével gyorsan formálódnak a szavak. Aztán Jane leteszi a táblát, és előrehajol, Henry pedig úgy mozgatja a szemét, mintha még előtte volna a tábla. Jane is megtanulta már a betűk elhelyezkedését, és folytatja a tolmácsolást.

Ez a történet legalább annyira szól Jane-ről, mint Henryről. – Egy személy vagyunk – viccel Henry. – Csak azt kell eldönteni, fiú vagy lány.

Az asszonyból melegség árad, és derűlátás. Gyakran nevet, s ez Henry szerint évekkel meghosszabbította az életét. Az egyetemen találkoztak, és a húszas éveik elején házasodtak össze. – Varázslatos volt – meséli Jane az első táncról. – Úgy éreztem, hazaértem. – Bár egy fejjel alacsonyabb nála, Jane maga emeli ki férjét az ágyból és teszi át a kerekesszékbe. Elrendezi, hogy kényelmesen üljön, és megeteti. Amikor pedig ölelésre vágynak, az asszony magára helyezi a férfi karját, hozzá bújik, és érzi, ahogy a másik teste ránehezedik.

Henry 2002-ben még teljes életet élt. A szálfa termetű férfi makkegészséges volt. Egy startup vállalkozás pénzügyi vezetőjeként dolgozott, és négy gyereket nevelt Jane-nel. Nyolc hónappal korábban vették meg első házukat a Los Altos hegyen lévő gyönyörű telken. Az ügyes kezű férfi már alig várta, hogy nekiláthasson az épület felújításának. Negyvenéves volt, előtte állt az élet.

Egy augusztusi reggelen munkába menet iskolába vitte a gyerekeket, amikor elhomályosult a látása, és zavaros lett a beszéde. Erősen összpontosított az útra, kitette a gyerekeket az iskolánál, majd megfordult. Visszavezetett tíz kilométert a hegyre, és betámolygott a házba. Azt mondta Jane-nek, le akar feküdni. Az asszony rábeszélte, hogy menjenek kórházba. Henry visszamászott az autóba.

A sürgősségi osztályon Henry jobb karja lebénult. – Annyira félek – szólt Jane-nek, majd kómába esett.

Az orvosok először agyhártyagyulladásra gyanakodtak. Aztán megállapították, hogy fejlődési rendellenesség okozta a stroke-hoz hasonló tüneteket. Lélegeztetőgépre kapcsolták, és amikor két héttel később magához tért, nem tudott se beszélni, se mozogni. Jane viszont észrevette, hogy férje követi a szemével.

– Hamar rájöttem, hogy csak a szemem ép – írja Henry. – Apám elmagyarázta, hogy nem működnek a motorikus funkcióim. A saját testem csapdájába estem.

Eleinte Henry lélegezni sem tudott. Gégemetszést hajtottak végre rajta, szondával táplálták, és vagy huszonötféle gyógyszert kapott naponta. A két kacsintás lett az „igen”, az egy a „nem”. Az életfunkciói alig működtek, az agya viszont tiszta maradt, és az érzékszervei sem mondták fel a szolgálatot.

Négy hónappal később Jane és Henry hazatért. Bár Henry megtanulta, hogyan használja az ujját, és a nyakát is ügyesebben forgatta, nemigen tudta elképzelni, hogyan éljen. Három éven át győzködte a feleségét, hogy segítsen neki végezni magával.

– Isten nem véletlenül hagyta épen a tudatodat és hagyott életben – mondta Jane. – Ez két olyan hihetetlen adomány, amely az emberek többsége számára magától értetődő. Neked most az a legnehezebb feladatod, hogy kitaláld, miért maradtál itt a Földön, hogy mi a célod.

Néhány évvel később egy tévéműsor megváltoztatta Henry elképzelését az életről. Egyik nap a CNN-en látott egy interjút Charlie Kemppel, a Georgia Tech professzorával. Kemp az azóta megszűnt, robotokkal kísérletező Willow Garage laboratóriumról, illetve egyik robotjukról, a PR2-ről beszélt.

Henry azonnal megértette, hogyan segíthetnének a robotok a súlyosan mozgáskorlátozott emberek életkörülményeinek javításában. Henryhez hasonlóan sokan szorulnak ápolóra mindennapi tevékenységeikben: segítség nélkül nem tudnak enni, tisztálkodni, helyet változtatni, borotválkozni, de még csak vakarózni sem. A robotok azonban pótolhatják, kiegészíthetik működésképtelen szerveiket.

A mind a négy végtagjára béna Henrynek voltak ötletei arról, milyen területeken vehetnék hasznát a gépeknek. Apró fejmozdulatokkal irányítható kurzorja segítségével e-maileket írt Steve Cousinsnak, a Willow Garage akkori elnökének és Kempnek. Hosszabb e-mail-váltás után létrejött az együttműködés Henry és Jane, valamint a Willow Garage és a Georgia Tech égisze alatt üzemelő Healthcare Robotics Lab között, s ennek eredményeként robotokat kezdtek alkalmazni a súlyosan mozgáskorlátozottak megsegítésére. Jótékony robotoknak nevezte őket Henry, amikor tevékenységéről írt a vállalat honlapján: „Kiteljesítik a képességeinket, pótolják a hiányainkat, és a legjobbat hozzák ki az emberből.”

Kemp és Cousins először arra kérte a házaspárt, írja össze, mely tevékenységekben lehetnének a leghasznosabbak a robotok. A vakarózás és a borotválkozás előkelő helyen szerepelt a listán. Ezután Kemp és Cousins olyan programot írt, amely lehetővé tette, hogy a Henry fejmozdulatait követő szerkezettel és egy számítógéppel irányítva PR2 megvakarja a férfi arcát. Henry tíz éve nem volt képes erre. A borotválkozás azonban további munkát igényelt.

Kemp szoftverével Henry képes volt a számítógépéről távirányítani egy robotot. Amikor készen állt a borotváló technológia, Kemp vállalkozott a kísérleti nyúl szerepére.

A Georgia Techben működő laboratóriumban Kemp mozdulatlanul ült, miközben a robot, amelyet Henry irányított Kaliforniából, borostás arcához közelített az elektromos borotvával. A professzor megmarkolta a kezében lévő vészleállító szerkezetet. De a kísérlet sikerült, és a simára borotvált Kemp még aznap e-mailt küldött a munkatársainak.

„Először fordult elő, hogy az ország másik feléből egy négy végtagjára béna ember által irányított szerkezet segített valakinek borotválkozni”, írta Kemp. A kísérlet jelentőségét nem lehetett túlbecsülni. Azt bizonyította, hogy mozgáskorlátozott emberek képesek a távolból robotok munkavégzését irányítani, akár fizetségért is. Kemp azt is elképzelhetőnek tartotta, hogy később mozgássérültek egymásnak segítsenek.

Nem sokkal ezután Henry megborotválkozott.

Mintegy ötezer kilométerre Henry kaliforniai otthonától, 2013. november 20-án a zsúfolásig megtelt washingtoni Sidney Harman teremben a közönség tapsol, amikor Henry az új technológiáról készül beszélni. Egy robot gurul ki a színpadra. A tetején lévő monitor Henryt mutatja kaliforniai otthonában. A közönség elnémul.

Henry szavait beszélőprogram tolmácsolja, ő pedig az ország másik végéből a fejével mozgatja a kurzort. Henry otthon Jane mellett „beszél”, és bemutatja, hogyan képes a távolból irányítani a közönség előtt repkedő drónt.

– A távolból mindenki korlátozott – mondja most Henry. – Mi, emberek, az evolúció során alkalmazkodtunk a környezetünkhöz. Kialakult a látásunk, a hallásunk, megtanultunk beszélni. De a képességeink igencsak korlátozottak. Például nem tudunk óránként 40 kilométeres sebességnél gyorsabban futni. Nem tudunk repülni. Nem bírjuk sokáig a víz alatt. A természet sokféleképpen korlátozza az embert.

– Én elvesztettem ugyan néhány képességemet, amely az evolúció során kialakult, de alkalmazkodtam, hasonló módon ahhoz, ahogy maguk is alkalmazkodnak természetes korlátaikhoz.

– Amikor pedig legközelebb mozgássérültet látnak – folytatja –, gondoljanak majd arra, hogy önök is legalább annyi segédeszközt használnak, mint ő. De ez semmit sem von le az önök értékéből.

– A korlátoktól senki sem lesz kevesebb. Én sem – fejezi be Henry.

A közönség állva ünnepli.

Vote it up
65
Tetszett?Szavazzon rá!