Küzdelem egy kislány életéért

Bernadette vérében elszaporodott a meningococcus B baktérium, aminek drámai hatása volt

Kapcsolódó cikkek

 

Danilo and Mary Giribaldi were still immersed in the joy of welcoming their third baby when Bernadette, their second child, suddenly complained of feeling sick. The little girl with soft brown eyes and a cheeky smile was a couple of months shy of her third birthday and had just spent a busy day with her grandparents.

When Danilo, a civil engineer, arrived to take her back home to Castle Hill in Sydney’s northwest, she was burning up. He noticed a strange new patch like a bruise on her temple. “Did you bang your head?” he asked.

She nodded, but it was a sign of something far more serious than a backyard scrape.

While Mary was busy with their other two children, Danilo put Bernadette to bed. Several times throughout the night he checked on the restless toddler. He gave her paracetamol and then ibuprofen, but her temperature still raged. At 5am, Danilo checked her again and this time noticed that Bernadette had developed thousands of tiny red and purple dots across her trunk.

He called out to Mary. Even blurry-eyed, she recognised the rash immediately: she’d seen the distinctive markings of meningococcal disease on a TV show years before. So while Mary stayed behind to watch the other two children, Danilo bundled Bernadette in the car and set off for the nearby Children’s Hospital at Westmead. He thought they’d give her some medicine and he’d be back home in an hour or so. But within moments of walking through the doors of the emergency department, everything changed.
 

Meningococcal B is caused by the bacteria Neisseria meningitidis. Many of us carry this bug in the back of our throats or noses without any problems. An estimated one in four teens, for instance, are carriers at any one time.

However, on rare occasions the bacteria can enter the bloodstream and overwhelm the body’s defences. If this happens, one in 20 victims dies, yet doctors aren’t sure exactly what it takes for a body to succumb.

“You’re weakened by a viral infection,” suggests Professor Robert Booy of the National Centre for Immunisation Research and Surveillance. “You might have been exerting yourself a bit more. Maybe your immune system is subtly different to everyone else’s.”

Once meningococcal B enters the blood, it multiplies rapidly and releases toxins, causing a range of life-threatening conditions including septicaemia (blood poisoning) or meningitis. The red or purple spots signal leaking blood vessels. To fight the bug, the body automatically recalls blood from the extremities to preserve vital organs. With no blood supply, irreversible damage to arms and legs occurs within hours. As flesh dies, gangrene sets in.
 

It was barely 6am when Danilo rushed his little girl into emergency. In minutes, a medical team had gathered around Bernadette to figure out what to do first. Intravenous lines were set up in each arm to infuse antibiotics. But as they watched, blotches spread all over her body, and “tears” of blood started leaking from her eyes.

By 10am, after Bernadette had been transferred to the intensive care unit, her blood pressure had dropped to dangerous levels, and she was placed into an induced coma to allow her body to concentrate every last drop of energy on survival.

Bernadette’s blood pressure didn’t rally, and despite a raft of drugs for boosting heart rate and restricting blood vessels, her heart was in danger of stopping. Her kidneys had failed and she needed to be connected to a dialysis machine to filter her blood of wastes.

Amid these dangers, her little body had started to swell. Twice during the day, the team cut into her limbs to ease the swelling and attempt to save her arms and legs.

By 7pm Bernadette was in septic shock, so she was moved into theatre. Her chest was opened up and her heart moved to one side to make room for tubes connected to an ECMO (extracorporeal membrane oxygenation) machine – an external pump that would artificially circulate and oxygenate her blood. When Bernadette was wheeled back to the ICU, where her still stunned parents were waiting, she was surrounded by machines, all needed to keep her alive.

Mary and Danilo could barely contemplate how their little girl, who just 16 hours previously had been eagerly looking forward to being a flower girl at her aunt’s wedding, was now on full life support. Her future looked bleak, but with her parents by her side the little girl fought on.

The ICU team began days of around-the-clock monitoring. They reopened Bernadette’s chest to clean blood leakage from tubing connected to the ECMO pump and kept up a supply of fresh blood for transfusion. Two weeks in, with her condition stable, doctors decided the dangers of taking her off the ECMO pump were probably lower than the risks of infection if she stayed connected to it.
 

At the three-week mark, the results of insufficient blood supply to the extremities were obvious. Gangrene had crept up Bernadette’s foot and ankle. When the doctors couldn’t feel a pulse below her knees, plastic surgeon Dr Peter Haywood explained to Danilo and Mary that they were at a critical point: to keep the limbs would be life threatening, as infection from the dead tissue would inevitably spread. There was no choice but to amputate. Doctors removed both legs below the knee, most of the fingers on the left hand, and parts of the fingers on the right.

A week later, Bernadette began to rouse. Distressed and uncomfortable, it wasn’t clear whether she’d sustained brain damage (she hadn’t), or whether she would have permanent kidney problems (she did).

After five weeks in intensive care, Bernadette was stable enough to be transferred to the ward. Finally, in mid-June, after turning three in hospital, she was released. “It was like bringing home a newborn,” says Mary.

For months she needed to be fed via a nasogastric tube. Then as she gathered more strength and her limbs healed sufficiently, she could be fitted with her first artificial legs.

As her baby brother Isaac learned to crawl, Bernadette learnt to walk all over again. “At first all she could do was stand,” says Danilo. “Then she’d take one or two steps, then she could walk with a frame. When we finally saw her after a few months walk with her legs all by herself, it was the greatest feeling any parent could have. 

Danilo és Mary Giribaldi még mindig mámorosak voltak harmadik kisbabájuk megszületésének örömétől, amikor középső gyermekük, Bernadette váratlanul arra kezdett panaszkodni, hogy rosszul érzi magát. A barna szemű, csintalan mosolyú kislány még a harmadik évét sem töltötte be, s előző nap a nagyszülei vigyáztak rá.

Amikor az építőmérnök Danilo megérkezett, hogy hazavigye a Sydney északnyugati részén lévő Castle Hillbe, a kislány egész teste forró volt. A férfi zúzódásra emlékeztető foltot vett észre a gyermek halántékán. – Beütötted a fejedet? – kérdezte.

A gyerek bólintott, ám a folt valami sokkal súlyosabbat jelzett egy kis játszótéri sérülésnél.

Amíg Mary a másik két gyermekkel foglalkozott, Danilo lefektette Bernadette-et. Éjjel többször is felkelt, hogy megnézze a nyugtalanul alvó kislányt. Előbb paracetamolt adott neki, azután ibuprofent, de a láza csak nem ment le. Hajnali ötkor ismét megnézte, és észrevette, hogy a kislány testén apró, lilásvörös pöttyök ezrei jelentek meg.

Rögtön odahívta Maryt. Bár még ki sem ment a szeméből az álom, a nő azonnal felismerte a kiütéseket: néhány éve, egy tévéműsorban már látta a bakteriális agyhártyagyulladás e jellegzetes tüneteit. Így aztán Mary otthon maradt a két másik gyermekkel, Danilo pedig betette az autóba Bernadette-et, és a közeli westmeadi gyermekkórházba sietett vele. Arra számított, hogy adnak neki valami gyógyszert, aztán egy óra múlva már újra otthon is lesznek. De alig néhány perccel az után, hogy besétált a sürgősségi osztály ajtaján, minden megváltozott.
 

A bakteriális agyhártyagyulladás e változatát a Neisseria meningitidis nevű baktérium okozza. A kórokozó sok ember torkában vagy orrában jelen van, és többnyire semmi problémát nem jelent. Becslések szerint a tizenévesek nagyjából 40 százalékánál található meg.

Nagy ritkán azonban előfordul, hogy a baktérium a vérbe kerül, és az immunrendszer nem pusztítja el. Ha ez bekövetkezik, minden huszadik páciens belehal a fertőzésbe. Az orvosok nem tudják biztosan, mitől függ, hogy a szervezet alulmarad-e a küzdelemben.

– Talán legyengíti egy vírusfertőzés – mondja Robert Booy professzor, az ausztrál Országos Védőoltás-kutató és Megfigyelő Központ munkatársa. – Vagy megerőltette magát. De az is lehet, hogy az immunrendszere kismértékben eltér az átlagostól.

Ha a baktérium a vérbe kerül, igen gyors szaporodásnak indul, és méreganyagokat bocsát ki, egy sor életveszélyes állapotot idézve elő – ilyen például a véralvadási zavar és az agyhártyagyulladás. A vörös vagy lilás pontok azt jelzik, hogy ott vér szivárog az erekből. A fertőzés nyomán nagymértékben leeshet a vérnyomás, és az egyes szervek – vagy például a végtagok – nem jutnak elegendő vérhez. Csakhogy vérellátás híján órákon belül visszafordíthatatlan károsodások keletkezhetnek az érintett területeken (a kéz- vagy a lábfejben), az elhalt szövetek pedig üszkösödni kezdenek.
 

Még csak reggel hat óra volt, amikor Danilo a sürgősségi osztályra érkezett a kislányával. Néhány perc alatt egész seregnyi szakember gyűlt Bernadette köré, hogy eldöntsék, mi legyen az első dolguk. Mindkét karjába infúziót kötöttek be, és antibiotikumokat kezdtek adagolni. De a foltok a szemük láttára terjedtek tovább, s már a kislány egész testét ellepték, sőt a szeméből is vér szivárgott.

Délelőtt 10 órakor Bernadette-et átvitték az intenzív osztályra, és mivel a vérnyomása veszélyesen leesett, mesterséges kómába juttatták, hogy a szervezete minden erejével a túlélésre összpontosíthasson.

A vérnyomása azonban nem emelkedett, s hiába kapott többféle, a szívműködését javító és érszűkítő hatású gyógyszert, fennállt a veszély, hogy leáll a szíve. A veséi már nem is működtek, ezért művesekészülékre kellett tenni, hogy az tisztítsa meg a vérét a mérgező anyagcseretermékektől.

A rengeteg probléma közepette törékeny kis teste püffedni kezdett, mindenfelé vizenyő alakult ki rajta.

Este 7 órakor Bernadette-et a műtőbe vitték. Felnyitották a mellkasát, és csöveket helyeztek a szívébe, hogy mesterséges szív-tüdő gépre (ECMO-ra) kapcsolhassák – ez a külső szivattyú mesterségesen keringtette a vérét, s friss oxigént juttatott bele. Amikor visszatolták az intenzív osztályra, a döbbenettől még mindig kába szülei alig látták az életben tartásához szükséges sok géptől.

Mary és Danilo szinte fel sem tudták fogni, miként lehetséges, hogy gyermeküket, aki 16 órája még a nagynénje esküvőjéről csacsogott, amelyre koszorúslánynak kérték fel, most gépekkel kell életben tartani. A kilátásai meglehetősen rosszak voltak, de a szülei mellette álltak, és a kislány szervezete még nem adta fel a harcot.

Az intenzív osztály munkatársai napokon át folyamatosan figyelemmel kísérték az állapotát. Újra meg kellett szúrni Bernadette mellkasát, hogy lecsapolhassák a mellüregbe átszivárgott vért, és a vérveszteség pótlására rendszeresen kapott vérátömlesztést. Két hét telt el így, és az állapota már elég stabil volt ahhoz, hogy az orvosok úgy döntsenek: valószínűleg kisebb veszélyt jelent, ha leválasztják az ECMO berendezésről, mint ha rajta hagynák és emiatt megnőne egy újabb fertőzés kockázata.
 

Három hét múltán már láthatók voltak a végtagok nem kielégítő vérellátásának a hatásai. Bernadette lábfején és bokáján üszkösödő foltok jelentek meg. Miután pedig az orvosok már egyáltalán nem észleltek pulzust a lábszárában, dr. Peter Haywood plasztikai sebész elmagyarázta Danilónak és Marynek, hogy kritikus ponthoz értek: a végtagok megtartása immár életveszélyes, hiszen az elhalt szövetekből induló fertőzés óhatatlanul tovább terjedne. Nem volt más lehetőség, mint az amputáció. Az orvosok mindkét láb térd alatti részét eltávolították, s kénytelenek voltak amputálni a bal kéz szinte valamennyi ujját és a jobb kéz ujjainak egyes részeit is.

Egy héttel később Bernadette elkezdett magához térni. Bár állapota valamelyest javult, ekkor még nem lehetett eldönteni, nem szenvedett-e agykárosodást (nem), illetve hogy lesznek-e maradandó veseproblémái (igen).

Összesen öt hetet töltött az intenzív osztályon, és június közepén engedték haza, miután a harmadik születésnapját is a kórházban ünnepelte. – Olyan volt, mintha egy újszülöttel tértünk volna haza – mondja Mary.

A kislányt ez után még hónapokon át egy, az orrán keresztül a gyomrába vezetett csövön keresztül kellett táplálni. Amikor aztán megerősödött, és a csonkok is kellően begyógyultak, megkaphatta az első műlábait.

Miközben kisöccse, Isaac mászni kezdett, Bernadette-nek újra meg kellett tanulnia járni. – Eleinte csak állni tudott – mondja Danilo. – Később lépegetett, aztán már sétálni is tudott a járókerettel. Amikor néhány hónap múlva azt láttuk, hogy már segédeszköz nélkül jár, az a legnagyszerűbb érzés volt, amit egy szülő csak megtapasztalhat.

Ha többet akar megtudni a meningococcus B okozta agyhártyagyulladásról, olvassa el a cikk teljes változatát!

Vote it up
158
Tetszett?Szavazzon rá!