Megint erős

Miután megkaptuk a diagnózist, a férjem csak azt ismételgette: ez a kettőnk betegsége. Én pedig megtanultam a szívemmel dönteni

Kapcsolódó cikkek

Első gyermekem születése nem ment simán. Egy vasárnap este, 2012 októberében a férjemmel, Chrisszel bementünk a kórházba, hogy megindítsák a szülést. Harminchárom órával később a szülészorvos metszést ejtett a hasamon, és világra segítette Olivert. Chris a mellemre helyezte a babát. Arcomon az öröm és kimerültség könnyei gördültek végig, le Oliver ráncos arcocskájára és Chris ringató kezére.

Három hónappal később újra munkába álltam újságíróként. Nem győztem csodálkozni, milyen erős már a fiam. És nagyon furcsálltam, hogy én még mindig nagyon gyenge vagyok.

Nem sokkal a szülési szabadságom lejárta után egy nap a gyerekágy fölé hajoltam, hogy kivegyem Olivert a hajnali 2 órakor esedékes etetéshez. Barna bagolyszemével nézte, hogyan próbálom felemelni, ám a hüvelykujjam és a mutatóujjam képtelen volt megfogni apró testét. Végül a karom hajlatába helyeztem, úgy lendítettem ki az ágyra. Ahhoz már nem maradt erőm, hogy visszategyem a gyerekágyba. Chris átölelt mindkettőnket, és így szunyókáltunk a következő etetésig.

Reggel újra tudtam mozgatni ugyan az ujjaimat, de úgy éreztem, mintha az összes kézízületem kificamodott volna.

Megtanultam együtt élni ezekkel az apró kellemetlenségekkel, amikor a testem újabb riasztó jelet küldött. 2013. március 13-án arra készültem, hogy egy családi vacsora után átkeljek a denveri 17. sugárúton, és jobbra fordítottam a fejem. Megdermedtem a látványtól. A megszokott három helyett hat sávban hömpölygött felém a forgalom. Értetlenül bámultam, míg Chris rám nem kiáltott, hogy menjek le az úttestről. Amikor becsatoltuk a biztonsági öveket, még mindig duplán láttam.

Ahhoz viszont nem kellett tökéletes látás, hogy észrevegyem Chris arcán a rémületet.
 

A diáktanács ülésén találkoztunk, 1994-ben. Ő tizenhat volt, én tizennégy. Ennél a halk szavú fiúnál nem ismertem figyelmesebb embert. Rendkívül jó megfigyelő volt, a legkisebb hangulatváltozásomat is észrevette. Én pedig úgy meg tudtam nevettetni, mint senki más. Ha mosolyt varázsolsz valakinek az arcára, a kapcsolatotok egyszerű, de biztos alapokon fog nyugodni. És mi nem vágytunk többre.

De azon a bizonyos tavaszon Chris nem mosolygott sokat. Gyakorlatias, megfontolt férjem rávett, hogy menjek orvoshoz. Ott hallottam először a hatodik agyidegről, amely a szemmozgást irányítja. Valami lebénította ezt az ideget a jobb oldalamon, és majd csak az MRI-vizsgálat derítheti ki, micsoda.

– Ez a kettőnk betegsége – ismételgette, míg csak abbahagytam a szipogást és a szemébe tudtam nézni

Aznap, miután megkaptam az MRI eredményét, kint a ház előtt vártam Chrisre. Amikor hazaért és kiszállt az autóból, nem mosolygott, mintha tudott volna mindent. A karjába omlottam. Megtartott, hogy a térdem ne mondja fel a szolgálatot. Ekkor sírtam el magam. – Szklerózis multiplexre gyanakszanak.

A ház körül sétáltunk, s közben a sírással küszködve mindent elmondtam Chrisnek, amit az elmúlt órában az SM-ről tanultam. Nem fogok belehalni. Legalább 350 ezer amerikai szenved SM-ben. Elképzelhető, hogy megvakulok és képtelen leszek gyalogolni.

Néhány perccel később Chris megállt. Olyan szorosan magához ölelt, hogy hallottam a szívdobogását. – Ez a kettőnk betegsége. Ez a kettőnk betegsége – ismételgette, míg csak abbahagytam a szipogást és a szemébe tudtam nézni. Ekkor megértettem, hogy nem nálam diagnosztizálták a kórt. Hanem nálunk. És persze ekkor még nem tudhattuk, mit is jelent ez.
 

A diagnózis után Chris és én azt tettük, amit a középiskolában: együtt tanultunk. Megtudtuk, hogy sérült részek vannak az agyamban, ahol az immunrendszerem megtámadta az agysejtjeimet védő burkolatot, a mielinhüvelyt. A tudósok még nem tudják, mi okozza az SM-et. Még az sem tisztázott, hogyan lehet egyértelműen diagnosztizálni; a gyógyításáról nem is beszélve.

Stressz, hőség és a szülés utáni hormonális változásokhoz hasonló jelenségek a tünetek átmeneti rosszabbodását okozhatják, ahogy az márciusban velem történt. Még két hónapnak kellett eltelnie, mire a látásom rendbe jött. A rohamból való felépülés akár egy évig is eltarthat.

Rám jellemző módon azonnal visszamentem dolgozni. Még jógafoglalkozásokra is járni kezdtem, hogy bebizonyítsam, jobban vagyok. Leterítettem a matracomat, mély levegőket vettem az Om mantra közben, és kiegyenesedtem a faálláshoz. Nem éreztem a lábam, a térdem hasznavehetetlennek bizonyult, mintha zseléből lenne, a nyakam alig bírta tartani a fejemet. Nehezemre esett megmozdulni. A foglalkozás végén, amikor mindenki hullapózban feküdt a matracán, zokogtam.

A betegség közben súlyosbodott. Elkezdtem húzni a bal lábamat, emiatt többször megbotlottam, kétszer le is szakadt a nagylábujjam körme. A fejembe olykor éles fájdalom nyilallt, mintha valaki egy szöget húzna ki a koponyámból. Nem tudtam cikkeket szerkeszteni – ami a fő feladatom volt –, mert az olvasás okozta fájdalomtól sírva fakadtam. Végül betegszabadságra mentem.

Megpróbáltatásaimat csak fokozta, ahogy néhányan reagáltak a diagnózis hírére. Volt, aki megbámult, mások sírni kezdtek, vagy ami még rosszabbul esett, kinevettek. E-mailekben és Facebook-bejegyzésekben számoltam be az állapotomról, hogy az ismerőseimnek legyen idejük elrendezni a gondolataikat, mielőtt megosztják velem.

Ám néhányan váratlan kedvességgel fordultak felém, mint például azok a munkatársaim, akik mindennap ennivalót hoztak az otthonomba.

Dúlt bennem a harag. A méregtől olvasni sem tudtam. Járni sem. Nem is láttam. Arra számítottam, hogy Chris 88 éves koromban ápolni fog, de arra nem, hogy 33 évesen.
 

Jobbkor nem is állapíthatták volna meg nálam az SM-et, mint 2013-ban. Miközben rajtam kitört a betegség, az USA Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósága engedélyezte egy új, szájon át alkalmazható készítmény forgalmazását. Ezt egy olyan vegyületből fejlesztették ki, amelyet korábban bőrbútorok penészmentesítésére használtak, és évtizedeken át alkalmaztak pikkelysömör ellen.

Sajnos ez a szer is csak az új rohamok kitörését gátolhatja, nem gyógyítja meg a korábbiak okozta károsodásokat. Szerencse, hogy heti néhány napot otthon dolgozhatok, mert ha állandóan ki lennék téve az erős mennyezeti fénynek, az értekezleteknek és egyéb zavaró ingereknek, nem tudnám teljes munkaidőben csinálni.

Néha annyira kimerít az is, ha Olivert beteszem a gyerekülésbe, hogy miután bekapcsolom az övét, elterülök mellette a hátsó ülésen, és öt percre becsukom a szemem. Ezekre a kényszerű szünetekre áldásként tekintek. A betegségem miatt gyakran abba kell hagynom, amit csinálok, de ilyenkor leülök, és Oliver gőgicsélését hallgatom – mmm, mmmam, mama –, amint azt gyakorolja, hogyan rakhat össze szavakat hangokból. Így fontos pillanatoknak vagyok tanúja.

Bár ezekben a szünetekben aggódom is amiatt, hogy mások terhére leszek. Amikor ezt leírom, már látom is, hogyan tiltakozna Chris. Emlékeztetne rá: erre szerződött két évtizede. Tudom, hogy komolyan gondolja.

2014 februárjában ismét MRI-vizsgálatra mentem. Amikor betoltak a gépbe, arra gondoltam, mennyit változott az életem, amióta legutóbb ebben a szűk, steril csőben feküdtem.

Chrisszel új szokást alakítottunk ki. Miután lefektetjük Olivert, vacsorakészítés közben felsorolom, mi fáj, miben érzek javulást, hol lettem érzéketlen. Mindegyiket megbeszéljük, végigvesszük a lehetőségeket, hogyan lehetnék jobban. Tudjuk, hogy nem fogok meghalni a szklerózis multiplexben. Igyekszem hamarabb megtalálni a munka egészséges mértékét az életemben, mint a többség.

Azt is meg akarom tanulni, hogyan hallgassak a szívemre, amikor döntéseket kell hoznom. Hogy az legyen a valóban értékes idő, amit a családommal töltök jó hangulatban. Hogy olyan emberekkel találkozzam, olyan dolgokkal foglalkozzam, akik és amelyek boldogabbá, erősebbé tesznek. És hogy elkerüljem a többit.

Ezen járt az eszem, miközben az MRI egymás után készítette a képeket az agyamról, és hála az égnek, nem talált semmi újat.

A sérült helyek – a hegek – megmaradtak, de a gyógyszer hatott.

Miután megkaptuk az eredményeket, sétára indultunk a családdal. Oliver ki akart szállni a babakocsiból, hogy a saját lábán haladjon. Megmutattam neki, hogy egy mélyedés van a járdán, el ne essen. Ahogy Chris szokta nekem. Oliver ekkor felemelte a kezét. Először nyúlt felém, hogy oltalmat keressen nálam.

Úgy éreztem, lelassul az idő járása, és Chrisre néztem. Ugyanazon a szakaszon sétáltunk, mint amikor megkaptam a diagnózist. Akkor Chrisnek kellett támogatnia. Most én egyengettem a fiunk útját. Izzadt kis tenyerén morzsákat tapintottam ki. Láttam, Chris elmosolyodik. Éreztem a lábujjaimat. És rájöttem, hogy ettől a három egyszerű dologtól úgy érzem, megint erős vagyok. Vagyis erősek vagyunk.

Vote it up
239
Tetszett?Szavazzon rá!