Nem csak a bőr baja

Az új gyógyszerek reményt nyújtanak a pikkelysömörben szenvedőknek, ám ők maguk is tehetnek a betegség ellen

Kurt Jänttinak 13 éves korában egymás után többször is begyulladt a mandulája. Nem sokkal később a finn kamasz fején, térdén és könyökén viszkető piros foltok tűntek fel, amelyek azután elterjedtek az egész testén. Orvosa nem ismerte fel, hogy Jäntti pikkelysömörben, orvosi nevén pszoriázisban szenved.

A felírt hidratálókrém nem tüntette el a fehér szemcséket, amelyek az elhalt bőrsejtek helyén maradtak. Az aktívan sportoló fiú le volt sújtva. Mit gondolnak majd a csapattársai, ha meglátják, hogy az öltözőszekrénye környékét lehámlott bőrpikkelyek lepik el, amikor átöltözik?

Ahogy teltek az évek, Jäntti igyekezett leplezni a tüneteit barátai, munkatársai és főnökei előtt. – Többször előfordult, hogy kezet nyújtottam valakinek, mire az illető visszarántotta a sajátját – mondja a ma 57 éves nyugdíjas gépészmérnök. A pikkelysömör nem fertőző, mégis kellemetlen magyarázkodni, ha valaki visszaretten az élénkvörös pörsenések láttán.

A pszoriázis idült autoimmun betegség, amely az EU-tagállamok lakosságának közel 1 százalékát érinti. A becslések szerint 3,7 millióan szenvednek a betegség plakkokkal járó típusában, azaz plakkos pikkelysömörben. Felnőtteknél a betegség első tüneteként nagy, sima, vörös foltok jelennek meg, amelyeket az elhalt szövetek ezüstös pikkelyei borítanak; a fiatalabbaknál fürtökben láthatók kisebb, csepp alakú elváltozások. Ritkább esetekben nem fertőzéses eredetű, gennyel teli hólyagocskák alakulnak ki a bőrön.

Bármilyen formát ölt is, ugyanarról a betegségről van szó, mondja dr. Carle Paul, a francia Paul Sabatier Egyetem bőrgyógyászati tanszékének vezetője. Az Amerikai Pszoriázis Alapítvány becslése szerint minden tizedik emberben megvan az a génkombináció, amely hajlamossá tesz a betegségre. A legtöbben azonban nem is tudnak erről, mivel nem alakul ki náluk a pikkelysömör.
 

De mi váltja ki a pikkelysömört? – Egy vészjelzésre adott túlzott immunreakció – magyarázza dr. Paul. A „vészjelzés” lehet fertőzés, sérülés vagy műtéti beavatkozás, azonban gyakran csak stresszhelyzetre, illetve gyógyszerekre reagál így a szervezet. Az éghajlat is befolyásoló tényező: az Egyenlítőtől távolodva növekszik a pikkelysömör gyakorisága.

Az immunrendszer úgy viselkedik, mintha a bőrsejtek idegen támadók volnának, a kóros immunreakció pedig új bőrsejtek növesztését ösztönzi. Ezek az „éretlen” sejtek összegyűlnek, és a felhalmozódott sejtek pirosodást, viszketést, égető érzést és pikkelyesedést okoznak.

A betegség fokozatai és kezelése
A pikkelysömör súlyosságának meghatározásához az úgynevezett PASI-indexet használják. Az orvos értékeli, hogy az érintett területek mennyire pirosak, vastagok és pikkelyesek, illetve a testfelület mekkora részén jelentkeznek a tünetek.

• A pszoriázis enyhe, ha csak kevés foltot okoz, és a testfelület kevesebb mint három százalékára terjed ki; közepes, ha a testfelület három és tíz százaléka közötti területen láthatók a tünetek, és súlyos, ha tíz százaléknál nagyobb részt érint.

• Az enyhe pikkelysömör nem okoz zavart a mindennapi életben. – Először helyi kezelést alkalmazunk – mondja dr. Carle Paul, a francia Paul Sabatier Egyetem munkatársa. – Ez gyakran D-vitamin-származékok és kortikoszteroid keverékéből áll.

• Egy 2012-ben közölt amerikai vizsgálat szerint a közepes és súlyos esetekben az orvos által felügyelt fényterápia – fototerápia – legalább annyira hatékony, mint a széles körben alkalmazott methotrexatkezelés. A fototerápia mellékhatása jobbára csak átmeneti bőrirritáció és bőrpír.

A betegség vagy 15 és 35 éves kor között jelentkezik, vagy 50 év felett, állítja dr. Paul. Általában azoknál a fiataloknál lép fel, akiknek a családjában volt már pikkelysömör. Kurt Jänttinak több unokatestvére is pszoriázisban szenved. Ha idősebb korban alakul ki először, valószínűbb a környezet hajlamosító hatása, és gyakran elhízás, magas vérnyomás vagy dohányzás áll a háttérben.

Sokáig úgy tűnt, a pikkelysömör egész életre szóló probléma. Mintegy harminc éve a ma 68 éves, ljubljanai Marjeta Lavrič egy gennyes hólyagot fedezett fel a talpán az epehólyagműtétje után. Bőrgyógyásza pusztulózus pikkelysömört állapított meg, és retinoidtartalmú gyógyszert írt fel neki.

Az asszony azonban a mellékhatásoktól tartva – a hatóanyagot májkárosodással és hajhullással hozták összefüggésbe – nem szedte be a gyógyszert.

Ám fél évvel később súlyosbodott az állapota. – Az egész testemet gennyes pattanások borították – állítja.

Ekkor már hajlandó volt szedni a gyógyszert, de az nem hatott. Hónapokig kórházban feküdt, ahol naponta kitisztították a bőrén nőtt hólyagokat.

A következő húsz esztendőben az orvosok az összes létező gyógymódot kipróbálták: az eredetileg kemoterápiára kifejlesztett methotrexattal, illetve az immunrendszert gátló ciklosporinnal kezelték, még sugárterápiában is részesült. Kizárólag a helyi kezelésként adott kortikoszteroid hatott valamelyest, de még így sem élhetett normális életet.

Amikor a betegség megtámadta, egy külkereskedelmi cégnél dolgozott adminisztrátorként, és az egykor aktív, mindig csinos nő napokig tétlenségre kényszerült. Gyakran volt betegállományban, végül leszázalékolták. – Több mint húsz éven át kesztyűt hordtam, és a lábam mindig be volt kötözve, ezért csak sportpapucsban tudtam járni. Az időm nagy részét ágyban vagy a kanapén töltöttem – meséli.

– Ma már másként zajlik le a betegség azoknál, akiknél csak nemrég kezdődtek a problémák – mondja Mattheus Augustin, a Hamburg-Eppendorf Orvosi Klinika professzora. – Nagy eséllyel lehet segíteni rajtuk.

A pszoriázis kezelésére használt mai szerek biztonságosabbak, mint a korábbiak, ezért a betegek előbb kaphatják meg a számukra leghatékonyabb kezelést, és sokan közülük gyakorlatilag tünetmentesek lesznek.

A biológiai gyógyszerek (nevüket onnan kapták, hogy élő sejtek segítségével termeltetik őket) olyan ellenanyagok, amelyek az immunrendszer túlzott reakcióiért felelős fehérjéket vagy sejteket veszik célba. Ezek a szerek gyakran szinte teljesen megszüntetik a betegség tüneteit.

Ez történt Marjeta esetében is. Körülbelül nyolc évvel ezelőtt infliximab hatóanyagú biológiai gyógyszert írtak fel neki, amelynek segítségével végre meg tudták fékezni a nőt sújtó pusztulózus pikkelysömört.

Marjeta az élő bizonyítéka annak, hogy a megfelelő kezeléssel eredményt lehet elérni az övéhez hasonlóan súlyos állapotokban is. Újra élvezheti azokat a tevékenységeket, amelyekről több évtizede le kellett mondania, például biciklizik és jógázik. – Visszakaptam az életemet – lelkendezik az asszony.

Ám a pikkelysömör miatt régóta szenvedők közül sokan nem tudnak ezekről az újabban kifejlesztett gyógyszerekről, állítja dr. Alexa Boer Kimball, a Harvard professzora. Azt javasolja, hogy azok, akik régóta nem konzultáltak orvosukkal, keressék fel a rendelőt – nem kizárt, hogy hatékony új kezelést tudnak nekik ajánlani.
 

A megfelelő kezelés mellett rendkívül fontos a helyes életmód követése is. A prágai Petra Klikovánál hatéves korában jelentkeztek először a pikkelysömör tünetei. Ma sem tudja elfelejteni, mennyire viszolygott tőle pár osztálytársa. – Lapos pillantásokat vetettek rám, és kitértek előlem.

Szerencsére az orvos által felírt kenőcs jóvoltából enyhültek a tünetei. Amikor megkezdte a középiskolát, a csinos, hibátlan bőrű lány megvalósította régi álmát: szerződést kötött a Rhea modellügynökséggel, és a következő két évben az iskola mellett a kifutók izgalmas, csillogó világában is helytállt.

A gyógyszerek mellett
Néhány egyéb módszer, amellyel javíthat az életminőségén:

• Ismerje meg és lehetőség szerint kerülje el a betegséget súlyosbító körülményeket.

• Maradjon aktív. Egy 2014-es portugál vizsgálat kimutatta, hogy a fizikai aktivitás csökkenti a betegség fellobbanásának kockázatát és intenzitását.

• Az Epsom-sós, holt-tengeri sós vagy kolloid zabpelyhes langyos fürdő enyhíti a tüneteket.

• Napozzon, de módjával! A pszoriázis gyakran télen okozza a legsúlyosabb tüneteket, amikor a bőrt nem éri elég napfény. Egy 2011-es kisebb norvég vizsgálat azt mutatta ki, hogy már egy nap strandolás kedvező változást idézhet elő.

• Kerülje az alkoholt és a dohánytermékeket. Egy 2013 júniusában közölt magyar vizsgálat szerint a nagymértékű alkoholfogyasztás ront a pikkelysömörben szenvedők állapotán, és csökkenti a kezelés hatásosságát. Egy másik kutatás ugyanezt mutatta ki a dohányzásról.

• Ne hízzon el! Egy 2014 áprilisában közölt amerikai vizsgálat szerint a testtömegindex növekedésével súlyosbodnak a pikkelysömör tünetei.

Ám 16 éves korában minden összeomlott: kiújult a pikkelysömör. Kórházi kezelésre szorult, és búcsút mondhatott a modellkedésnek.

A stressz – még a siker okozta pozitív stressz is – a pikkelysömör ismert kiváltó okai közé tartozik. Egy két éve közölt koreai vizsgálat eredményei azt mutatták, hogy a stressz ráadásul gátolja a pszoriázis hatékony kezelését. Nehéz kiszállni az ördögi körből: a stressz súlyosbítja a tüneteket, amelyek súlyosbítják a stresszt, és így tovább.

A ma 28 éves Petra új hivatást talált magának: egy prágai szépségszalont vezet. Azt állítja, ma már tudja, hogyan tarthatja féken a betegségét. – Ha eleget alszom, kímélem magam, rendszeresen eljárok az orvoshoz ellenőrzésre és használom a felírt kenőcsöket, a bőröm is szebb lesz. És támogatást kapok a körülöttem lévő emberektől. Őket jobban érdekli, miként végzem a munkámat, mint az, hogyan néz ki a bőröm.
 

A pikkelysömört más betegségekkel is összefüggésbe hozták. Tavaly Kurt Jäntti mellkasi fájdalom miatt kereste fel az orvosát, aki megállapította, hogy a férfinak infarktusa volt. A vizsgálatok szerint nem is az első. A sebészek angioplasztikát hajtottak végre, vagyis katéter segítségével tágították a szűkült koszorúeret. Ez azonban nem használt, így később koszorúér-bypass műtéten esett át.

Bár egészséges életet él, cukorbetegségben is szenved. Ismert tény, hogy pikkelysömörösök körében az átlagosnál gyakrabban fordul elő diabétesz, szív- és érrendszeri betegségek, magas vérnyomás és egyéb immunbetegségek, azonban ennek oka egyelőre ismeretlen.

Néhány kutatás arra utal, mondja Augustin professzor, hogy a pszoriázis hatékony kezelésével a fennálló egyéb betegségek is enyhíthetők. Ezt először a reumatoid artritisszel kapcsolatosan tapasztalták.

Kurt Jäntti mára felépült, és sokat sétál a kutyájával, hogy megőrizze az erőnlétét. Azt is megtanulta, hogyan küzdje le a pikkelysömör miatt érzett zavarát. – A betegség bennem van, a részemet alkotja, de nem egyenlő velem – mondja.

A jelenleg forgalomban lévő biológiai gyógyszerekre sajnos nem minden beteg reagál, ráadásul az immunrendszer túlzott reakcióit fékező szerek egyes betegségek kockázatát is emelhetik.

Ezért a tudósok olyan új biológiai gyógyszerekkel kísérleteznek, amelyek anélkül veszik célba az immunrendszer túlkapásait, hogy a védekezőerejét csökkentenék.

Az előzetes kutatási eredmények azt mutatják, hogy két új hatóanyag, az ixekizumab és a brodalumab nagyobb mértékben csökkenti a pikkelysömör tüneteit, mint a jelenlegi készítmények. A brodalumab ráadásul hatékonyan kezeli a pszoriázishoz társuló ízületi gyulladást is.

Vagyis a már ma is elérhető gyógymódok és a várhatóan még hatékonyabb új kezelések minden pikkelysömörben szenvedőnek egyértelműen reményt adnak.

Vote it up
174
Tetszett?Szavazzon rá!