Túllépni a korlátokon

Keveset lehetett tudni a féléves Alexander betegségéről, ezért a szülei saját kezükbe vették a kezelést

Kapcsolódó cikkek

Alexander életének első fél éve alatt arról győzködtem magam, hogy rendbe fog jönni. Gyakran lefeküdtem mellé a földre, és grimaszoltam, hogy megnevettessem. Olykor, sok-sok próbálkozás után, sikerült. Azonban a fiunk jobbára mozdulatlanul, némán bámult a semmibe.

2009 őszén jártunk, feleségem, Ashley és én nemrég költöztünk új otthonunkba a kanadai Calgary belvárosában. Volt egy örökmozgó négyéves kislányunk, Sloane, egy mogorva sziámi macskánk és egy rejtélyes kisbabánk. Alexander hipotóniás izomgyengeséggel – „rongybaba”-tartással – született, valamint hasfali sérvvel, szívzörejjel, furcsa fülformával és egy V alakú anyajeggyel a homloka közepén. Az intenzív osztályon genetikust hívtak hozzá, Micheil Innest, aki megállapította, hogy a tünetek veleszületett rendellenességre utalnak, amelyet nem tudott azonosítani.

Alexandert végül elég egészségesnek találták ahhoz, hogy hazavihettük, a növekedésben és súlygyarapodásban azonban visszamaradt, alig bírta emelni a fejét.

Etettünk, pelenkáztunk, óvodába vittük Sloane-t, és ebben a forgatagban azzal hitegettük magunkat, hogy Alexander csak kissé csendesebb és gyengébb, mint a többi baba. De közben gyakran eltöprengtünk, lakozik-e benne bármilyen értelem.

Egy sötét decemberi délutánon aztán megkaptuk az első választ. Az Alberta Gyermekkórház egyik kis szobájába vezettek minket, ahol Innes elmagyarázta, hogy a fiunk genetikai kódjából hiányzik egy darab. Megmutatta a laboreredményeket: ősi ábécére hasonló kusza jelek sorozatát láttuk, amelyen piros pontok jelölték a hiányzó részt – a kilencedik kromoszómapár „q” ágának a végén. A hely pontos meghatározása így hangzott: 9q34.3.

Innes ezután átadott nekünk egy brosúrát, amelyet az internetről nyomtatott ki. Az irományból megtudtuk, hogy a „9q34.3 szubtelomerikus deléció” egy nem öröklött, úgynevezett spontán mutáció, amely valószínűleg a fogantatáskor következik be, és a jelenséget leíró holland kutató után a Kleefstra-szindróma nevet kapta. Innes úgy tudta, hogy világszerte kevesebb mint száz ilyen esetet írtak le. Alexander fejlődési rendellenességei egyetlen apró hibára vezethetők vissza, amely szervezete minden sejtjében megismétlődik. Mivel a betegség rendkívül ritka, a brosúra inkább csak beszámolt néhány esetről, nem bocsátkozott jóslatokba; elképzelhető, hogy a fiunk – ha szerencsés – kitartó munkával leküzdi a beszéd, a mozgás és a tanulás terén rá váró nehézségeket.

Dermedt némaságban hajtottunk haza, mintha családunk szövedékéből kivágtak volna egy fontos darabot. Később, miközben az ágyban fekvő Alexandert néztem, a döbbenettől még sírni sem tudtam. Ábrándozásba menekültem. Elképzeltem, hogy egyszer csak utoléri a korosztályát. Hogy valaki kitalálja, hogyan kezelhető a baja. Mert abban biztos voltam, hogy én képtelen leszek rá.

Néhány nappal a kórházi megbeszélés után, vacsora közben Sloane felpattant ültéből, és az asztal túlsó végébe szökdécselt, ahol az öccse magas etetőszéke állt.

Nem beszéltük meg vele Alexander állapotát, de Sloane belső radarja most is hibátlanul érzékelte a szülei lelkiállapotát, amit képtelenek voltak leplezni. A feleségem, aki rendszerint úgy küzdött, mint egy ketrecharcos, most, amikor az otthonunkat alaktalan, végtelen aggodalom lepte el, bedobta a törülközőt.

Sloane megállt Alexander mögött, megfogta az etetőszék két oldalát, majd elkezdett ide-oda hajolgatni az öccse körül. Amikor Alexander feje mellé került az övé, vidáman felkiáltott: – Kukucs, itt vagyok!

Alexander előre-hátra ingatta a fejét a nővére mozgásának ritmusában. Széles mosolyra nyílt a szája. És aztán életében először elnevette magát. Hangos, gurgulázó kacagásban tört ki. És aztán mi is.

A diagnózis mögött egy örömet is érezni tudó gyerek lapult. Ránk várt a feladat, hogy megtaláljuk.

Mi is ott kezdtük, ahol a többi szülő, akinek a gyereke különleges gondozást igényel: havonta eljártunk egy túlterhelt korai fejlesztő központba, ahol alapfokú fizikai kezelést javasoltak – gyakorlatokat egyebek között az átfordulás, a felülés ösztönzésére. Úgy tűnt, a gyakorlatok esetlegesek és olyan alkalmatlanok Alexander kezelésére, mint a ragtapasz egy törött lábon.

Feleségem azt kérte a központ gyógytornászaitól, hogy keressenek Alexander állapotának megfelelőbb módszereket. Az intézet egészségügyi szakemberei kivétel nélkül kedvesek és képzettek voltak, de a Kleefstra-szindrómával ők sem tudtak mit kezdeni. Várjunk, és majd meglátjuk, hogyan alakulnak Alexander tünetei, ez volt az álláspontjuk. Ha együttműködünk, fiam kezelésének „intenzív” szakasza hároméves korában elkezdődhet, előbb semmiképp.

A feleségem soha nem tudott belenyugodni a „megváltoztathatatlan” körülményekbe, és most, hogy gyötrő fájdalomként élte meg fiunk szűkös lehetőségeit, erőre kapott. Korábban tényellenőrként és rádiós szerkesztőként dolgozott, s most az ott tanultakat mozgósította. Az éjjeliszekrényén oszlopban álltak a csökkent képességekről és az agyról szóló könyvek.

Az egyiket, Glenn Doman művét egy barátunk ajánlotta: Mit tehet agysérült gyermekével? Doman – aki 2013-ban, 93 évesen halt meg – alapította a philadelphiai Emberi Teljesítőképesség Intézetét. Szokatlan oktatási módszereinek köszönhetően idegrendszeri sérüléssel született gyerekeket tanítottak meg nemcsak járni és beszélni, hanem olvasni és számolni is, nemegyszer ép társaiknál korábban. Ashley hevesen győzködött, hogy olyan betegségnek tekintsem Alexander állapotát, amely ha teljesen nem gyógyítható is, de eredményesen kezelhető. Úgy érezte, megtalálta a bizonyítékot.

Doman, amikor a negyvenes években gyógytornászként dolgozott, elégedetlen volt a stroke-os betegek kezelésekor alkalmazott módszerekkel. Hosszas próbálkozás után a klinikáján kifejlesztett technika azon a ma neuroplaszticitásnak nevezett elméleten alapult, hogy az agy szerkezete, funkcionális felépítése bizonyos gyakorlatokkal fejleszthető.

Doman klinikáján számtalan esettel bizonyították, hogy kemény munkával az Alexanderhez hasonló gyermekek is túlléphetnek a korlátaikon.

Meg voltunk róla győződve, hogy az összevissza kapálózó testből egy tehetséges fiúcska készül kitörni

Doman fiának, Douglasnak – aki apja nyomdokait követte – a könyvében talált leírás alapján apámmal „kúszópályát” építettünk a nappaliban. Ez egy egyszerű rámpából állt, amelyet két oldalról vastag furnérlemez szegélyezett, az egészet pedig kipárnáztuk és bevontuk türkizkék PVC-vel. Úgy festett, mint egy játszótéri csúszda. Az instrukcióknak megfelelően annyira megdöntöttük, hogy Alexander a legkisebb mozdulatától is odébb csússzon.

Ezután – szülői ösztöneinket legyűrve – feltettük a gyereket a pálya felső végébe. Hét hónapos volt, és még egy centit nem mozdult a saját akaratából. Üvöltve tiltakozott, és felháborodottan kapálózott – amitől leszánkázott a rámpán.

Egy hét múlva már ő manőverezett lefelé, eleinte dühösen, végül saját elhatározásból, élvezettel. Ahogy fejlődött, csökkentettük a pálya dőlésszögét, míg egészen síkba nem került. Néhány hónap elteltével a fiunk végigkúszott rajta. És innentől nem volt megállás.

Ezután bejelentkeztünk a Doman-klinika következő bemutatójára. Az intézményt az alapító menye, Rosalind Doman vezette. Még soha nem kezeltek Kleeftsra-szindrómás beteget, Alexander lehetne az első.

Áprilisban aztán, amikor Alexander mindössze 11 hónapos volt, Philadelphiába utaztunk, ahová olyan távoli országokból is érkeztek érdeklődő szülők, mint Fehéroroszország, Szingapúr vagy India. Egy hétig mindennap előadásokat hallgattunk, s ezalatt gyökeresen megváltozott az elképzelésünk Alexander kezeléséről – s benne a mi szerepünkről.

A klinika programja hihetetlenül nagyravágyó volt, és úgy tűnt, lehetetlen maradéktalanul megvalósítani. Fizikai és szellemi feladatok szigorú rendjére épült, meg a folyamatos ösztönzésre – távoli célok felé kúszás, olvasásra és számolásra felkészítés, légzést és mozgáskoordinációt javító gyakorlatok, mind szülői irányítással. – Sok értelmes programról tudunk – mondta Rosalind –, csak sajnos nem nagyon működnek.

Letelt az egy hét, és miután hazaértünk, átrendeztük a házunk földszintjét, hogy mindenben megfeleljen Alexander kezelésének.

Matracokkal raktuk tele a padlót, meg tanulókártyákkal, amelyekre szavakat írtunk és pontokat rajzoltunk a számolás gyakorlására. Felállítottunk egy „majomlétrát” is, hogy a járni tanulás közben felváltva kapaszkodjon a kezével a fokokba, ami a keresztirányú koordinációt fejleszti az agyban, a felemelt kar pedig a jó testtartást segíti elő. Alexander étrendjéből is száműzni kellett mindent, ami allergiát vagy gyulladást okozva akadályozhatja a fejlődését. A gyerek napirendje olyan szigorú volt, mint egy olimpiára készülő sportolóé.

A fejlődésben visszamaradottak kezelése általában távolról sem ilyen célratörő, de mi nem akartuk megvárni, hogy gyermekünk képlékeny agya bemerevedjen, mire a felnőttkorba ér. Hozzájutottunk azokhoz az eszközökhöz, amelyekkel a legtöbbet ki lehet hozni korai éveiből, és használni akartuk őket.

Ashley főállásban irányította Alexander fejlesztését, én pedig az otthon dolgozó szabadúszó napirendjébe illesztettem az asszisztensi teendőket. Hatalmas nyomás alatt éltünk, és ahogy több időt szenteltünk Alexandernek, úgy nőtt az adósságunk. Az összetett programot botcsinálta csoportunk vezetője, a feleségem tartotta kézben, akinek másra nem is maradt ideje. A szakmánkból adódóan időnként hosszabb tanulmányutakra kellett mennünk, de most hetek is elteltek úgy, hogy csak akkor tettük ki a lábunkat a házból, amikor óvodába vittük, illetve onnan hazaszállítottuk a lányunkat.

Ennek ellenére egyetértettünk abban, hogy ezt a megterhelést jobban elviseljük, mint a tehetetlenség lesújtó érzését. Meg voltunk róla győződve, hogy a végtagjaival összevissza kapálózó testből egy tehetséges fiúcska készül kitörni. Alexander kezeléséhez önkéntesek garmadájára volt szükség, ezért a környéken szinte mindenki tudott a helyzetünkről.

Miután betöltötte a harmadik életévét, egy tavaszi napon, amikor először sétált fel-alá az utcán egyedül, a szomszédok üdvrivalgása kísérte.

Arra még egy évet kellett várnunk, hogy kiderüljön, célt értünk-e az olvasási és számolási gyakorlatokkal. Mindennap menetrend szerint emelgettük a szavakat, számokat, mondatokat és egyenleteket ábrázoló kártyákat. De honnan tudhattuk volna, mennyire hatásos mindez? Hiszen Alexander csak töredékesen, egy szótagos szavakkal kommunikált.

Megcáfolhatatlan bizonyítékot akkor szereztünk, amikor egy nap beállni készültünk az autóval egy parkolóba. Ashley rímelő szavakat sorolt, amelyeket Alexandernek el kellett ismételnie. – Vár – mondta, Alexander elismételte. Gyorsan végigmentek a soron: – Sár, tár, sztár.

Ashley elhallgatott, mert úgy gondolta, befejezték a játékot. Ekkor a hátsó ülés felől vékony, vidám hang szólalt meg: – Gitár!

Önállóan alkotott két szótagos szó! Örömünkben akkorát kiáltottunk, hogy Alexander kis híján elsírta magát. A fiú beszélt, méghozzá rímben! A terápia minden pillanatát érdemes volt végigkínlódni ezért a mesés rímért.

Alexander nemrég töltötte be a hetet, és már semmi okunk nincs rá, hogy kételkedjünk a tanulási képességeiben. Nap mint nap olyasmit csinál, amit nem vártak tőle – ebben az életkorban semmiképpen, de talán soha. Meg tudja mondani a nevét és a lakcímét. Megkér, hogy rajzoljak a táblájára cementszállító kocsit, majd vidáman kibetűzi a felírt szót. Tavaly ősszel, mindössze egy évvel lemaradva egészséges társaitól, átlagos iskola-előkészítőbe kezdett járni.

Az élelmiszer-áruházban a magasban lógó feliratokat végignézve kikeresi kedvenc sorát, és felkiált: – 5. sor! Majd türelmesen várakozunk az ötödik sorban az automata pénztárra.

– Komm-púú-ter! – jelenti ki, miközben elhúzom a vásárolt tételeket az érzékelő fölött, és izgatottan a magasba emeli a kezét. Kócos, aranyszőke haja alól kibámuló sötétbarna szeme mágnesként vonzza a tekinteteket – az áruházi alkalmazottakból mindig mosolyt csal elő.

Akármik legyenek is a korlátai, még messze nem érte el őket. Lehet, hogy soha nem lesz teljesen önellátó. De ha megközelíti ezt az állapotot, az annak lesz köszönhető, hogy a legtöbb szakértő tanácsa ellenére kihasználtuk korai éveinek minden egyes percét, amikor az agya még képes volt újrarendeződni, és kárpótolta az összes sejtjéből hiányzó géndarabkát. Szeretném, ha Alexander esete azt példázná, mi kell a hatékony korai fejlesztéshez: egy család mindennapos erőfeszítése attól a pillanattól kezdve, hogy bármilyen probléma gyanúja felmerül.

Remélem, hogy Alexander fejlődése sokaknak szolgál tanulságul. Az agy fejlesztésével kapcsolatban még nem is olyan régen teljesen tudatlanok voltunk. Óriási lehetőségek állnak előttünk. Alexander esete pedig azt bizonyítja, hogy a kitartóan végzett értelmes munka révén elhárulnak a korábban leküzdhetetlennek hitt akadályok.  

Vote it up
113
Tetszett?Szavazzon rá!